副反応

これは私個人の事だけど、、、

肺炎球菌ワクチンの副反応が思っていたより強かった。

抜け出すのに一週間くらいかかった。

まず午前中に接種したその日の夕方から、37度5分くらいの微熱。すごいだるさに襲われる。

コロナ感染対策が緩和されれば当然なのだが、東京は感染者人数が微妙に増えて来た今「ヒヤッ！」とする。

(これいつまで続くんだろう、、、。)

常備してある痛み止め(解熱剤)を飲んでサッサと寝る。翌日には下がったが、だるさは続く。

左腕に接種したからなのか？上半身左側にSAPHO症候群の症状が出る。

胸骨、鎖骨、肩の痛みが強い。左手のひらに発疹、かさかさ皮膚が剥ける。

こんなに見事に左半分に出るなんて「何だこれは～！？」だった。

以前このブログにも書いたがSAPHO症候群の痛みと、違う原因の痛みの区別ができる。

今回は完全にSAPHO症候群の痛みだった。だれか痛みのプロと呼んでくだされ。

色々ワクチンを打っている昨今、一筋縄ではいきませんな～。

日々の暮らし

思うように手首の腫れがひいていかないな～。

「良くなってきたかな？」と思うと、またちょっと悪化したり、、、ほーんと「3歩進んで2歩下がる」って感じ。

「まぁ、1歩進んでいるから良いじゃない？」って思うけど、たまに「6歩進んでどんどん進む」時があって「わ～い😃」なんて喜んでいると、突然「9歩くらい下がる😢」時もある、、、。

先週、膠原病内科の定期診察に行った時、今増やしているステロイド薬の「減量計画」を示された。

「2週週目に入ったら〇㎎にして、3週目に入ったら〇㎎にしてーーー」

この先生は、ステロイド薬に対してものすごく慎重。

難聴で訪れる耳鼻咽喉科医は、悪い時は「ばい～ん！」って増やして、症状が良くなると「がく～ん！」と減らす。

ステロイドは「諸刃の剣」

炎症は劇的に抑えるけれど、副作用は大きい。慎重に扱わなければならないのは分かっている。

医師によって、考え方も様々だなとつくづく思う。

痛いって疲れるのよね。日常生活を送るだけで「はぁ～」って、何度もため息が出る。

体が常に痛みに反応して、力が入っているから、、、。

時間は流れる。日々の暮らしは続く。今に集中しよう。

 

熱気を帯びているWBC。3時間以上の試合をフルで見るのはきついけど、翌日の情報番組を時々見ては、喜んでいる。

みんなが一緒になって騒ぐって久々の感覚。高校野球、甲子園みたいなノリになっているな。

今まで我慢して来たんだから、、、良いじゃない？非日常も時々は楽しもう。

 

 

 

 

身も心も

ステロイド剤が増えると、妙に気分が高揚する。子供みたいにほっぺたが赤くなったりする。そして食欲が増す。

何より恐ろしい副作用が「ムーンフェイス」と言うやつ。顔がお月さまみたいに丸くなって来る。

症状は手放したが、身も心も「摂食障害」の私にとって、、、許せない事だ。

「この量までなら、痛みや腫れがひどくなった時に増やしても良いよ」と主治医から許されている範囲なので、たかが知れている量、たいした量ではないのだが、、私には分かる。

食欲を抑える急ブレーキがかかる。食欲や体重の自己規制はお手の物なので。

だけど、ずいぶんブレーキも甘くなって来たな～。

まぁいいや、、、薬が減ればまた元に戻るんだから、、、。

色々、どうでもよくなって来たのがちょっと嬉しい。

摂食障害者の目標は「いいかげんに生きよう」なので。

免疫を抑えるので、花粉症の症状は軽くなる、、、だけどコロナやインフルが心配、、、。

難しいな私の体。

摂食障害の症状が華々しい時は「20歳になったら死んでやる！」って思っていたのに、その3倍以上も生きてんだから、、、この体に感謝ですよね。

 

 

痛み腫れが増す

右手首の痛みと腫れが昨晩からひどくなった。

2月初旬から痛み止めや医師から処方されている「ここまでの量なら、自己判断で増量して良いよ」と許可をされているステロイド剤を増やしてもダメだ。

さらにひどくなっている。もう1ヶ月か、、、。

来週、定期健診があるので要相談。

右手が使えず、ほとんどの事は左手中心で行う。

時間もかかるし、上手く行かなくてイライラする事もあるが「ゆっくりやれば良いのだ。右脳左脳両方の刺激になって良い良い」と自分言い聞かせている。

それに春先にはいつも2、3カ月、症状が悪化する。

「いつもの事じゃないか」

自分が今やれる事をして、治って行くのを待つしかないのだ。

 

手首の痛み

別に、このスポーツメーカーの宣伝ではない。

私がやらなくても、十分売れているでしょうから、、、。

2月に入ってから、微妙に手首が痛い。

医療用のサポーターはごつくて苦手。
これ位がちょうど良い。

このメーカーも、こんな使われ方をするとは、思っていなかっただろうな～。

今日はこれから仕事。

寒い！

寒い！ほ～んと寒い。もう、この言葉しか出て来ない。

おとといの冬の嵐の時は、体中の関節が痛くて、、「もうやばいよ」って感じだった。

昨日少し落ち着いて、、、また今日、じわじわと。

SAPHO症候群特有の、胸骨の痛みが出て「あ～病気は体の中に、ちゃんといるんだわ～」と改めて実感。

皆さんも暖かく過ごして下さい。東京は雪が降るのかしら、、、。

がんばれ免疫君！

最近ちょっと免疫力が落ちすぎているような、、、。

歯科医で神経を抜いたのだが、、、その後数日、痛みや腫れが続いて次の予約は2週間後だが昨日、緊急に診察していただく。

「ボナロン」と言う骨粗しょう症治療薬(SAPHO症候群に効果があるとの治験があり、多くの同病者が服用している)を服用していて、これは「歯根治療時には注意が必要」の副作用がある。
医師も「ちょっと変だな～と思ったら、すぐ来院して下さい」と言っていた。

おまけに今週初めから、唇の端に大きな吹き出物ができてかなり痛い。
「もしかしてヘルペス？」

免疫抑制剤服用者は口内炎との戦いなので、、、口内炎用塗り薬は主治医から処方されている。
でも、これは何だか違うみたい、、、と言う事で皮膚科へ。
単なる吹き出物だった。抗生剤と塗り薬処方。

どちらの医師にも「免疫抑制剤やステロイドを服用しているから仕方ないよね」と慰められる。

あっちの病院行ったり、こっちの病院行ったりで本当に疲れる。
医療費だってバカにならない。

まぁ、どちらの病院も徒歩5分。今は、少しずつ快方に向かっているから良しとするか、、、。

ワールドカップ、日本はドイツに奇跡の勝利！代表選手は怪我や逆境を乗り越えて、ここまで来たんだものね。
「やるべき事をやって、前に進んで行く」かっこいいな～。

そう、グチグチ文句言ってもきりがない。がんばれ私の免疫君。

最近のお気に入り。サム・クックが公民権運動の夢や願いを込めて歌った歌。

可視化

寒くなって、手のこわばりがひどくなる。毎年の事だけれどもね。
こんな事で季節の移ろいを感じる自分が少し悲しい、、、。これには慣れない。

物を持つ時、気合を入れる。突然、力が抜けてガチャン～！とならないように。
朝から「ぎゃ～。もう～！」なんて文句言いながら掃除するのは最悪だからね。
手がこわばって、手首が痛くなると腕、肩、首筋なんかも痛くなって張って来る。

もっとひどくなると、背中、腰とか、、、体はつながっているんだよ。
担当医から「どこが痛いですか？」なんて聞かれても、最初の頃は「全部です」と憮然と答えていた。
病んで10年も過ぎると「元凶は手首だと思いますが、この辺もズ、ズ～と痛いです」と、余裕で言えるようになる。
こういう時、痛い部分の肌の色が変われば良いのにとマジで思う。
傷みレベルによって、緑とか紫とか水玉とかになればもっと良い。

倦怠感とかもそう。まあまあだったら全体から黄色い光を放つ。もう、これはやばいですよレベルになったら、銀色と金色の光が交互に点滅するとかね。

人間を肌の色で差別する事も無くなるかも？

でも、そうなったら「他人を思いやる」って心が少なくなって来るのかな？
分からないから理解しようと努力するとか、、、。
だけど人の心はしょせん危うくて、そこに期待するのも疲れるだけだよな。

天気の良い日曜日、そんな事をぼ～と考えている。

気持は大事

先週末からの台風、その影響での体調の悪さからやっと回復した。
ちょっと、やばいんじゃないか！？って言うくらいひどかった。
体中の関節は痛い、耳鳴りはする、頭痛はガンガン～。

鎮痛剤を飲んで寝ていた。

今月よりメトトレキサートを週4錠に減らした。
良かった、、、。8錠ではあまりに副作用が強く、5錠に減らした。
それでもムカムカして吐いたりするので、更に減らした

結果が出るのは2，3カ月後だそうで、、、もしかしたら、また関節痛が起こるかもしれない。
でも、とっても楽。軽いムカムカが数時間だけ。

何より、服用する時の気持ちが違う。
「これ飲むと、また、気持ち悪くなるだ～。嫌だな、嫌だな、、、」
って思って飲むのと「大丈夫。大丈夫」って思って飲むのとでは、効果も変わってくるはず。

非科学的な事言っているけど、気持ちって大事だよ。
お医者さんの中でも「最後は気持ちです」って言う人、いるじゃない？

東北、北海道は雨が降り続き大変な被害。
北海道は思い入れのある地なので、とても心配している。

ジメジメ天気にやられる

この異常気象は人間の仕業。
あ～蒸し暑い！体中カビが生えそう。
大気の状態が不安定で、ネットがふにゃふにゃ、、、。

日本全国、猛烈な雨量で被害が出ている。お見舞い申し上げます。
日本は、地球はどうなっちゃうんだ～。

そして、体中の関節の痛みが増す。右手首はやばいな、、、。耳鳴りもする、、、。
コロナ感染爆発中の日本。ステロイド薬増やしたくないよ。感染リスクが高まるらしいから(未確認情報です)。

政府は「第7波。行動制限はしません」との事。
もうこの「第〇波」って発表するの止めませんか？いつまでやるつもりなんだろう、、、。
私は自分なりに、少し行動制限しないとだめかな？

愚痴ばっかりなので、元気を取り戻すため大好きなビヨンセ。

Beyonce-Creazy in Love