病状報告(自分の為の覚書)

今週水曜日の膠原病内科定期診察。
前回、状況を見て、現在服用しているリウマトレックス週８錠を１錠減らしてもらいたいと申し出ていた。
しかし、先週より頸椎、右鎖骨に痛みが出ている為、見送りとなった。
数年前、激しい頸椎の痛みが数カ月も続き、毎日死ぬ思いだった。またあれを繰り返すのかと思ってぞっとした。
夏は全体的に症状が悪化するする。何もこんな時減らさなくても良いだろう？と言う事になった。
血液検査も、肝臓数値は正常値を保っている。

おかげさまで頸椎の痛みは、昨日あたりから少し落ち着いて来た。
長く患うと、この痛みは長期化？一過性か？痛いながらも沈静化して行くか？爆発するか？だいたい自分で把握できるようになって来た。
だが、痛みに対しては慣れると言う事が無い。

リウマトレックス週８錠にして６か月を過ぎたあたりから、明らかに味覚に変化が現れた。
微妙に味覚が鈍くなったような、、、違いが分からなくなったような、、、。とにかく「あまり食事が美味しくない」という状態になった。
それが嫌で、減薬を望んだのだが、、、やっぱり痛いのはもっと嫌！！
リウマトレックスの副作用を抑えるフォリアミンを２日に分けて服用する事になった。こうすると副作用が軽減される例があるようだ。
しかし、薬は本当に怖い。○○には有効だが××には悪い。必ずその両面を持っている。

皮膚の状態はここ数年で一番良い。夏にこれだけ良い状態を保てるとは驚きだ。
しかし、夏は始まったばかり。
東京も梅雨明けして、やっと夏らしい季節になった。

焦燥感

最近、なんて言うか、焦燥感にかられてしまう。
同じ所をぐるぐる回って、結局前に進め無くて不安になる。
前に進め無いどころか、その場にズブズブ沈んで行くような感じ。

「今日一日」その気持ちで生きているが、時々「お先真っ暗」な感じに襲われる。
まぁ「今は、そう思っているんだな～」と、自分の気持ちを自分で引き受けているが、、、。

何て事を友人に話したら「あなた、まだ先に進もうとしているの？」と笑われた。
そうか、そうだよな～。
これ以上どこへ行こうとしているんだ自分？

足元をしっかり見ないと転んで怪我をするだけだよな、、、。

ピアサポ祭り

ピアサポ祭りが終わり帰路に付く。

１２年目の今日、満席。目出度い。
スタッフの皆様、お疲れ様でした。
今回は、参加者として午前の体験談、午後のシンポジウム全部を視聴させていただいた。

摂食障害の症状を手放し、自分の生きづらさに向き合って、たくさんの仲間と出会えた事に改めて感謝した。
ありがとう。

チンチン電車

都内で唯一残った路面電車。
生まれ育った街を走る。
ぽっかり空いた時間。
仕事帰りに寄った。
両親を老人ホームに入れる為、率先して売却した実家。
ひとえに両親の介護を放棄したかったから。
長い間、罪悪感にさいなまれていたが、、、今は、あれが最善の方法だったと思っている。
当時は人手に渡った実家を、ただ見る為に寸暇を惜しんで来ていた。
その度、憎しみと悲しみに打ちひしがれていた。

その時を過ぎ、懐かしさだけが残った。

母校の中学生の制服姿が、かわいらしくも思える。

街は様変わりしたようで、あちこちに昔のままの残像を残している。

あの時、私は、確かにこの街に生きていた。

素足

今日はオハナでリラックスヨガ。
最後はアロマオイルを使ってセルフハンドマッサージ。
クラリセージとテートリィーをブレンドした。
好評で良かった。
蒸し暑くてスッキリしたい。だけどエアコンを使っている部屋にいると、下半身が冷えてむくんだ感じ。それを和らげたい。
ぴったりだったと思う。

数年振りに素足で外出。
暑さに負けた。
今年は湿疹と皮膚の剥離が、それほどひどくない。
写真に写って無い裏側は、、、。
良く見ると親指先はなかなか、、、。

地下鉄ホームで、足を自撮りするって？！けっこう勇気入る。

それほど嬉しい出来事なのだ。

蝉の声

昨日の夕方、家の近くで突然、蝉が鳴き始めた。
いつもの公園散歩に行ったら、そこいらじゅうで鳴いている。

５年前の震災以来、こうして繰り返される自然のサイクルを感じると、ほっとする。

一人の人間の一生なんて、このサイクルに比べれば小さなもの。
だから、愛おしいく思える。

今この瞬間を生きれば、それで良い。

面白い話

昨日は「ピアサポ祭り」資料封入作業お手伝いの為、ナバ事務所に行った。
久しぶりに乗った京王線。隣に７０代後半と思われるおじいさんが座る。突然、コンビニおにぎりをむしゃむしゃと食べ始めた。
「あちゃ～。痛い人が隣に座ったな、、、」と、席を変えようと立ち上がった時「お姉さん！」と呼ばれる。
「お姉さん」とは誰の事か？と、一瞬、回りを見たが、どうやら私らしい。
「小○さんが、都知事選降りたの知ってる？」と話しかけて来た。いやいや、さっきまでスマホで今日のニュース読んでいたし、、、。
トルコのクーデターで大騒ぎ。だけど、それは日本にとっては大ニューストップに記載されるだろう！？
嘘だと知りながら、おじいさんの隣に座り直し、話に乗ってみる。
私「本当ですか？大ニュースですね。理由は何ですか？」
「健康上の理由だって。おれ、あの人に一票入れてやろうと思っていたのにな～」
私「政治家が良く使う手ですね。だれに説得されたんだろう？自○党がよっぽど美味しい話、持って来たんでしょうね～」
「そうだな。安○首相が直接、言ったんじゃないかな」
私「じゃあ、今度の内閣改正で大臣に返り咲かせてやる。とでも言われたかな？」
「そうそう。きっとそうだよ。それくらい無節操じゃなきゃ政治家、なんてやってられないんだろうな～」

駅３個分ぐらい話し込んだ。おじいさん、さっそうと電車から降りて行った。
なんじゃこりゃ

寂しいおじいさんなのかな～？けっこうマジで話せるのに、、、。

封入作業は楽しいお手伝い。久しぶりの仲間と出会えたり、初めましての仲間と出会えたり。
スタッフは準備にお疲れ気味だった。感謝。

つれづれに

政治や宗教についてネットで語るのは好きではない。
だが今回の選挙結果には少しがっかりだ。何よりも投票率の低さには毎度落胆する。
今回は様々な意味で重要な選挙だと思う。また、選挙権を引き下げた事で、少しは投票率が上がるのではないか？と期待していた。
でも、前回同様低い結果になった。
私たち女性が選挙権を得る為、多くの先人が汗と涙を流したのだ。選挙権は私たちの権利だと思っている。

威勢の良い出だしだが、、、最近、気持ちも体力も下降気味。
何もやる気が起きない。色々落ち込む事が多い。
体調もイマイチ。あちこちの骨や関節が微妙に痛い。まぁ、梅雨から夏にかけてはいつもこんなものだが、、、。
皆それぞれ、問題や悩みを抱えているだろうが、街中を元気に闊歩している同世代を見ると、羨ましさと少しばかりのねたみがにじむ。

まだ始まったばかりだと言うのに、夏の終わりを待ち望んでいる。

２０１６年７月「私たちのミーティング＊墓守娘の宴(えん)＊」開催のお知らせ

「墓守娘の宴」は今迄、『原則として毎月第４日曜日午後に開催予定』となっていました。
しかし、最近区民館の予約が大変困難な状態になっています。
「日曜日午後」と言うスタンスは守って行きたいと思っていますが、お約束は出来ません。
また会場も、毎回同じ場所と言うわけには行きません。
参加にあたり必ず日時、会場の確認をして下さい。
よろしくお願いします

ミーティングは主催者都合により(緊急事態・急病など、、)中止になる場合があります。
その場合、当日９：００までに、このページ冒頭に書き込みお知らせするようにします。
ご確認の上いらして下さい。


「原家族(娘だった自分)と現家族(今の自分)との関わりの中で、自分を主人公にして生きづらさを語ろう」

　親にとっての「良い娘」として成長。
大人になった今でも、世間や回りの評価の中「良い娘」「良い母」「良い妻」「良い嫁」をやっている。
そんな中ふと気付く、子供の頃から抱えていた、怒り、悲しみ、孤独感、虚しさ、居場所の無さ。

他人と自分との関係。老いた実親との関係。義親との関係。
成長した子供との関係。夫婦・パートナーとの関係。

息苦しく、生きづらい。でも、人生や家族、人との関わりはこれからも続いて行く。

言いっぱなし、聞きっぱなし「私たちのミーティング」です。
言葉として、声に出して自分の「生きづらさ」を語りましょう。

人生の棚卸。今よりも少し身軽に。何を大切に、何を抱えて生きて行くのか？
自分自身に問いかけ、答えを出すのは私なのだから、、、。

ミーティングでは、自分の好きな名前を名乗って下さい。
　　　　　話したくない時は、パス、中座、途中で帰ってもかまいません。
　　　　　予約、事前連絡はいりません。当日、直接会場にいらして下さい。
　　　　　飲み物は各自お持ちください。


〔日時〕２０１６年７月１０日(日)１４：００～１６：００　　　　　　　
　会場が１７：００まで借りられます。１６：００～自由参加のフリーミティングを行います。
　　　　　
〔場所〕東陽区民館４F洋室
　　　　東京都江東区東陽３－１－２
　　　　東京メトロ・東西線「木場駅」下車。徒歩3分。
　　　　　　出口２を出たら右折。そのまま直進、沢海橋を渡る。
　　　　　　沢海橋東詰の信号を右折。突き当り。
　　　　　　(沢海橋を渡る途中、区民館が右手に見えます)　　
　　　　　　　駐車場はありません。

〔参加者〕自称45歳以上の女性。
　　　　　この場で見た事聞いた事、全てこの場に置いて行く、
　　　　　絶対に外に持ち出さないと言う約束の守れる方。　

〔費用〕￥５００
　　　　おつりに困らない様お願いします。
ありがとうございました。終了しました。

お知らせ
６月１９日(日)１０：３０～１５：３０　<場所>ハイライフプラザ板橋ホール　<参加費>無料
「３８周年　みのわマック感謝の集い」が開催されます。
アルコール依存者回復。「飲まない生き方」を獲得したした多くの先行く仲間たち、その入り口にいる仲間たちが貴重な体験を伝えてくれます。
私も「回復プログラム」の一つ、一緒にヨガを楽しむ仲間として携わらせていただいています。
当日はゲストスピーカーとしてお話しさせていただきます。
アルコール依存は回復する病気です。
ご家族、回復に関心をお持ちの方はぜひご参加ください。
<問い合わせ先>みのわマック

７月２４日(日)１０：００～１７：００　<場所>玉川区民会館ホール　<参加費>前売２０００円　当日２５００円
「第１２回　ピアサポ祭り」が開催されます。
摂食障害に限らず、ピアサポート(同じ様な問題をかかえる仲間同士が互いに支え合う)をキーワードに様々な依存症や障害、うつ、DV、性暴力、AC、虐待、セクシャルマイノリティなど多種多様のテーマに取り組む自助グループやNPO、中間施設など約１００の団体が参加するイベントです。
本人の体験談、参加グループ・施設によりアピールタイム、
様々なテーマで活動する生きずらさの達人！？たちによるリレーメッセージなど、多種多様なプログラムを開催します。

私は第１回の開催から携わり「とりあえず１回、大風呂敷を広げてみよう！！」と、ゼロからスタートさせたイベントが
毎年の恒例行事になるなんてと感激しています。
「墓守娘の宴」も参加団体の一つです。
当日、アピールタイムでアピールさせて頂きます。会場の中をフラフラと浮かれて歩いていますので気軽に声をかけて下さい。
リレーメッセージは豪華ゲスト勢揃い。これでこの参加費は、絶対安いと思います。
興味のある方はぜひご参加下さい。
<お問い合わせ>NABA事務所

暑い。暑い。

SNS上で、どれくらい「暑い」と言う言葉が飛び交っているのだろう。
暑いのも嫌だけど、この湿気何とかならんか。私の病気には最悪な環境だ。

ここからは、病気についてあくまで個人的意見。

ネットでSAPHO症候群の治療を調べると、免疫抑制系とビオチン系に分かれている事が多い。
併用している人もいるけど、、。私はビオチン治療を３年くらい続けた。けれど、あまり効果は得られなかった。
３年前の夏、膝関節に酷い関節炎が出て２週間入院になった。その後は免疫抑制剤の治療に変えた。だが、去年夏、手首の腫れが数か月続き、リウマトレックスを服用最大限度８錠まで増やした。半年続けたら味覚に変調が現れた。服用日は、何となく胃がむかむかして空腹感が無くなる。
前回の診察時、医師に告げ、このまま関節炎が落ち着いているならばリウマトレックスの量を１錠減らす事になっている。
次の診察日は今月下中。皮膚炎の方は、免疫抑制剤の方が明らかに効果がある様に思われる。もちろん、完全に消える事は無いが、、、。

免疫抑制系はビオチン系に比べ、副作用が大きいような気がする。そりゃそうだろう、、、免疫の働きを抑制するのだから。
インフルエンザや風邪の感染率は高くなったように思う。

免疫系の病気は「だるさ」「疲れやすさ」が常にある。こればっかりは数値に表す事が出来ない。
最近はずいぶん「それでもがんばる私」を手放しているが、、、３日続けて予定を組むと、かなりの疲労感。
フルタイムで仕事をしなければ生活が成り立たない人は、本当にきついだろう。それでいて知名度は無く、難病指定なんて夢の様な話。
例えば掌の皮膚炎が酷く、接客業を止めた人もいる。その上、関節炎まで、、、。生活に困窮している同病者も沢山いる。
これを言い出すと「世の中には、もっとひどい原因不明の難病に侵され困っている人達がいる」的話になって来るのだが。

この病気の情報も最近増えて来たが、、、ビオチン系、免疫抑制系、どちらの方が良いのだろう？
「今は、この治療が必要なのだ」と思う一方、情報収集は常にして行きたい。だが、それも過ぎる心が揺れて来る。

医学の進歩を信じているが、、、明日の天気も定かではない。