痛みとは戦わない

先週末ぐらいから久しぶりに「息をするのも痛い！寝返りをうつのも痛い！」が始まった。
今日は少し落ち着いている。

30年以上も前、SAPHO症候群との付き合いが始まった左胸の痛み。
最初は「肋間神経痛」と言われ、整形外科で電気あてたり鎮痛剤処方されていたけれど、、、、。
病名が付くのに20年はかかった。MRIで、この部分に白い影が映り皮膚科の医師が診断した。

左胸から左肩、肩甲骨に回り込むこの痛み。
呼吸をすると肺が膨らんだり萎んだり、それに刺激されて痛いのだ。
手首や股関節の痛みの方がひどく、ここの痛みを感じない時期もある。
本人も忘れてしまっているくらい。
時々こうして「私を忘れるなよ～」的に、ガツンと出現。やっぱり私SAPHO症候群なんだと確認する。
鎮痛剤を飲んで、ゆっくりしているしかない。
必要が無い限り痛みとは戦わない。そう願っている。10年の時をかけて得た、答えの一つ。

緊急事態宣言が明け、来月の仕事依頼の電話が入った。ありがたいことです。
スタッフとも話したけれど「先が見えませんね～。いや、見えているのかも？オリンピックが原因で、ひどい事になるのは誰の目にも明らか」

「日本が戦争に突き進んで行った時と似ている」街頭インタビューで、高齢の男性が言っていた。

親子

見えるかな？
親ガモと子ガモたち。

ボランティアの人たちが、工夫をして守っている。

親ガモは忙しそう～。
見ている人間たちは、ちょっと一息。

ワクチン予約

コロナワクチン接種の予約ができた。とりあえず、ほっとした。

住んでいる地域での64歳以下、接種券配布が始まったと区報に掲載され「早く来ないかな～」と、郵便配達のバイク音が聞こえるたびポストを覗いていた。
昨日の夕方届き、まずは大手町の大規模接種会場の予約を試みたが、、、だめ、、、。
住んでいる地域での会場予約はまだ始まらない、、、。
「う～ん、ダメもとだ！」と電話予約のみの、近所のかかりつけ医に電話したら、一発で取れた。

高齢者や高齢者施設で働いている人優先で、今はまだ断られると思っていた。
それでも、何時くらいからなら予約可能か聞こうと思った。
「大丈夫ですよ。予約できますよ」と言われた時は、こちらの方が「えっ！本当ですか！？」って聞いてしまった。
毎年、公的な健康診断(婦人科も併設している)に行き、心療内科医でもあるので月１で通っている病院。
ここ10年の私のカルテがある。
SAPHO症候群の事も、良く理解してくれている。良かった～。

これで、すべて解禁とは思っていない。生活は変わらない。
むしろインド変異型が恐ろしい。
それでも何か1つくらい、盾となるものが欲しい。

コロナ感染流行が始まってからと言うもの「正しく怖がり、日々淡々と生活する」を心がけて来た。
淡々とし過ぎて、精神的刺激を避けすぎ、考える事を止めている自分がいる。

すご～く感動する映画や音楽を、見たり聞いたりしなくなった。
好きだったドキュメンタリーも見なくなった。現実が苦し過ぎるから。
昨日のネットカフェ立てこもり事件や、住宅地に表れた熊を撃ったニュウースとか、普通に見るだけで心がざわつく。いつまでも尾を引く。

今はそういう時期なのだ。いつまでも続く事では無い。

鈍い痛みが続く

「炎症数値上がってますね～。痛い？」水曜日の定期診療で担当医から言われる。
「どこかが、ものすごく痛いというのではなく、全体的にじわじわと痛いです。このところ、一日おきぐらいに鎮痛剤服用しています。珍しく手のひらの湿疹が顕著です」
と言う事で、薬はそのそのまま。ステロイド薬3㎎も続行。

メトトレキサート2日目の「むかむか・だるさ」の相談もした。
「減薬すると症状が強くなるかも？」とか、あの痛みを繰り返すのは嫌だな、、、「吐き気を抑える薬もあるけど、どうする？」色々考えて、今回は止めた。
これ以上薬を増やしたくない。
薬には、ほとんど副作用がある。副作用を抑えるために、また薬を増やす繰り返しが嫌なのだ。
現に今、副作用からおこる貧血と便秘を改善するための薬を服用している。

今日ポストに入っていた区報に、65歳以下のコロナウイルス・ワクチン接種券が、来週発送されると書いてあった。
基礎疾患があるので優先的に受けられるようだ。
ワクチン会場での問診で「SAPHO症候群です」って言っても「？」って感じになるんだろうな～。
もう何年も前、救急車で搬送された時、救急隊員の人が分からなくて同乗した夫が「リウマチみたいな病気です」と言った。
「どういう字書くんですか？」夫、分からず私が痛みを我慢しながら「英語です！英語！エス・エィ・ピィー・エイチ・オー！」って叫んだこ事があった。

今では笑い話だけどね。

トリセツ

自分が意図しない事に振り回されて、この2，3日はあたふた。

ネットで買った家電。いくら取り扱い説明書を読んでも分けわからず、、、「えぃ！」と感でやったらOK。あの、意味の分からない長文を読んでいた私って何なの？
トリセツは分かっている人が書いているから、分からない人には全く分からない。

そして日曜日、小さくだが報道された異臭騒ぎ。
異常なガスの匂い。気持ち悪くなるほど。
近所で騒ぎになって、町内会長さんがガス会社に電話した。
付近一帯で通報が相次ぎ、消防庁やガス会社が調査しているとか。一日中サイレンとヘリコプターの音がした。結局、原因は分からないみたい、、、。

6月に入るとSAPHO症候群の症状が顕著になる。
今日も鎮痛剤を服用。手首、肩、股関節、腰が痛い。手のひらの発疹も結構増えたな。
明日は定期診察日。3㎎のステロイド薬は無くならないだろうな～。
少しづつ減らしてここまで来たけど、、たかが3㎎、されど3㎎。

オリンピックの政府の対応とか尾〇会長の発言とかって、、、なんだか仮想現実みたい。
だけど本当のことなんだよね。
私たちにできる事は、選挙の投票。
この非常事態に、だれが何を言って何をしたか、、、よ～く見ておこう。

今日は雨

ペットショップから逃げたミナミジサイチョウの行方を、各テレビ局が追っている。
かわいそうに、、、南アフリカに生息する鳥が、日本の檻に入れられていたなんて。
かと言って、このまま放っておくと生態系が崩れる可能性もある。
すべては人間の仕業。それなのに、わあ～わあ～騒いでいる。

気持の起伏が激しい。誰にも会いたくないモードに入ってしまったこの2，3日。
今は許される状況、堪能しましょう。
湿気の多い季節に突入で、体のあちこちが痛い。今日も鎮痛剤。

今年の発疹は手のひらから。
私の場合、足の裏の発疹が主で、手のひらはあまり目立たない。
頻度の多い手洗いも原因の一つだと思うな。日中、薬を塗る事はほぼ不可能。
就寝前に集中してケア。

娘が、長女の小学校初めての運動会、ダンスの動画を送ってくれた。
終了後「頑張った１年生に拍手をお願いします。それでは1年生の皆さん、マスクをして下さい。退場します」のアナウンス。
パチパチ～。皆無言。
まぁね、、、運動会ができて保護者が1名、立ったまま見る事ができるだけでも幸いなことなんだろうね、、、。

GQ12周年記念ソング

昨日は、メトトレキサートの副作用が強く出て、1日中むかむか、ぐたぐた。
夜になり少し落ち着いて来た。

こんな日はアマゾンプライムで好きな映画を見る。
「ジョー・ブラックをよろしく」ずいぶん前の映画。見るのは3度目くらい。
ニューヨークの街が舞台。911テロ前のワールド・トレードセンタービルがしっかり映っていた。
様々な思いがよぎる。

ブラッド・ピットがとにかくカッコ良い。目の保養。お伽噺話みたい。
普段は、社会派やサスペンス・アクションが好きなんだけど、こんな日はね。

私が参加しているGQ(ゴスペル・スクエア)の12周年記念ソングMVが、本日公開！
ZOOM操作を必死で覚えて参加。
コロナのおかげで新しい事に挑戦。老いて行く脳も活性化！
前を向いて行こう。

GQ FAMILY
「Because You and are Family」