悲しみは悲しみのままに

マリア先生の訃報を受けて数日。立ち直れない、、、。本当にショックだ。
講習でのワークブックを何度も読み返している。

講習を受けたのは2019年、まだ2年しかたっていない、、、。
コロナ前と後。あまりに世界が変わりすぎて、ず～と昔のような気がしていた。

昨日は今日の天気を予想して、耳の詰まり、関節の痛み、頭痛。
鎮痛剤を服用。

夜にYou Tubeに上がっていた「満月のリラックスヨガ」を行う。
辛かったら、すぐにやめようと思いなが始めた。40分間、とても気持ちが良かった。

悲しみは悲しみのままに。嘆きは嘆きのままに。辛さは辛さのままに。
今はそれで良い。

突然の訃報

これまでいくつかのヨガ講座を受けた。
その中、私が一番心に残っていた先生が亡くなった。

マリア・カースティン先生。
あまりに突然の事で、茫然としてしまった。

SAPHO症候群を患い、人工股関節手術を受けた事を「あなたの貴重な経験」とおっしゃって下さった。
別れはいつも前触れなくやって来る。

だからこそ、今を大切にしなければいけないのだ。

一つの個性

多分、難聴の影響なんじゃないかな、、、「なんか気持ち悪い～。くらくらする」って感じの日が数日。
夏のように気温が高かかったり、平均気温に戻ったり。体調管理が難しい。
頭を低くして30分くらい寝転がっていれば治る。
目の具合も悪くなる。加齢と、アマゾンプライムで映画の見すぎか？

アメリカミネアポリスで、ジョージ・フロイトさんの頸椎を、膝で9分近くも押さえ付け殺害した白人警官。3つの罪状で有罪。
「やっと、やっとだ！歴史が動いた！」と叫ぶ黒人の人たち。
どれほどの人が殺され、どれほどの証拠がそろわなければ有罪と認められないんだろう。
「喜び悲しみ怒り。これからやる事がたくさんあると自分に言い聞かす。冷静になるようにと」
若い女性が語っていた。

来週は3度目の聴力検査。今後、治療をどうするか話し合いになるだろう。
今回は明らかに後遺症が残りそうだ。

仕事先のオハナスタッフの方に「耳の調子はどうですか？」と心配していただく。
「今回は少し後遺症が残りそうです。まぁ、、これも個性と言う事にします」
何の意識もなく口から出た。

摂食障害も一つの個性なら、難聴も一つの個性。
私の聞こえ方は、誰にも説明できなし経験できない。機械で測っても具体的には分からない。
日によって違う、天気によってっ違う、一日の中でも違う。夕方から夜にかけての方が雑音が多くなるかな？
まさに個性だよ。

目の前にある素適

自分の住んでいる近くに、こんなに素適な遊歩道があった。
偶然発見。再発見。
その一角に「牡丹園」がある。今が見頃。

結婚後住んだこの街に愛着がわかない。
生まれ育った街に、思い入れが強いのだ。
気付けば20年以上もこの街に住んで、この街の事を何も知らない。
「もったいないな～」と思うようになって来た。

昨日はメトトレキサートの副作用で吐いた。
摂食障害の症状があった時は何千回（何万回かも？）も吐いた。
こんなにも苦しい事を、やっていたのね！

これも言って見れば、偶然発見、再発見だね。

神話

14日（水）はSAPHO症候群2ケ月に1度の定期診療。
難聴の件などを話す。色々、薬が追加されていたので、肝機能数値が心配だった。
問題は無い。
難聴でステロイド剤が増えて今、減らしているところ。
これがSAPHOの痛みと関連しなければ良いな～と、、、。

そして、右足人工股関節手術から4年、経過観察のため整形外科へ。
実は、今年に入ってから左股関節に時々の違和感と痛み。右足と同じような経過をたどり始めていた。
片方を手術すれば、もう片方も手術の可能性はあると聞いていたが、、、やっぱりね。
レントゲンを見た限りでは、それほど心配は無いようだ。
今後は1年ごとに、右足と一緒に左足も経過観察。

家に帰って来ると、ものすごく調子が悪くなった。
水曜日は前日から続く雨。
低気圧で具合が悪くなるのは前からだったが、難聴になってから特に体調が悪くなる。
だるい、頭痛。なんか気持ち悪い。発熱はない。
少し持ち直したが、昨日あたりからまた、右耳に脱脂綿を詰め込まれた感じ。頭が重い。

「低気圧で具合が悪いです」なんて言い訳通らないよな～とため息。
そこでふと思う「だれに言い訳するの？」

私はまだ「有意義な人間でありたい」と言う「神話」に引きずられている。
「今よりもっと上に！そうしなければ認めてもらえない」この呪縛から抜け出せていない。

今ある自分。ありのままの自分を受け入れるのは私にとって大きな課題。試練。

疲れて具合が悪い時はゴロゴロしていれば良いのだよ。

病名

色々、誤解を生じるようなので、、、

私の正確な難聴の病名は「低音障害型感音難聴」と言うそうだ。
「突発性難聴」は再発しないとか。
何度も繰り返すようなら「低音障害型感音難聴」らしい。
原因はどちらもはっきり分からない。治療法は同じ。何だそれ～？

治療はコツコツ続けている。
2週間おきの聴力検査結果は良好に向かっている。感覚的には随分と改善されたがまだ違和感あり。
耳鼻科医も、神経ブロック注射を打っていただいているペインクリニック医師も「検査数値に囚われないように。本人の感覚が一番大事だから」とおっしゃる。
低気圧接近時は「ぎゃ～！どうした！？」って言うくらい変になる。
そして、SAPHO症候群の痛みも出て来る。昨晩は久しぶりに鎮痛剤を服用した。

気付けば1ヶ月が経過している。
この辺が、回復の限度なのかもしれない。

あまり悲観的にはなっていないが、、、自分のプロフィールに、病名がまた1個加わったのね。

微妙なずれ

今日は娘の長女の小学校入学式。
私と夫は長女の家に行き、皆でデリバリーランチでも食べようか、、、と予定していた。
しかし、先週末から長女、次女と続けて発熱。
検査をしているわけではないが、、、まぁちょっと風邪をひいただけなんだろうな、、、。

昨日、娘からの電話で次女の熱はもう下がった、、、お母さんたちどうする？と、お伺いがあった。
迷ったが止めた。それを伝えた瞬間、長女の泣き声が聞こえた。
彼女は私たちが訪ねるのを、楽しみにしていたようだ。
「じいじとばあば、どうして遊びに来てくれないの？どうして会えないの？」この1年、何度か問いかけがあった。

6歳の長女、4歳の次女の通う保育園では子供たちに、それなりにコロナウイルスに関する「お話」があったようだ。
娘夫婦も出来る範囲で説明はしている。
しかし大人でさえ「目には見えない、匂いもしない」そんなものに、細心の注意を払わなければならない現状を把握するのは難しい。

そして明らかに感じるのは娘たち夫婦と、私と夫ではコロナウイルスに対する捉え方が違う。
彼らは週2，3日は出社。毎日子供たちを保育園に通わせている。
緊急事態宣言が明ければ、子供たちの誕生日にディズニーランドに行き、街中のマックで食事したりする。
もちろんマスク手洗い、他人とのソーシャルディスタンスは守っているが、、、
「そんなに怖がらなくても大丈夫なんじゃないの？」「だって、小さな子供を抱えての日常は続いて行くのだから」

私と夫、高齢者夫婦はどちらも感染したら重症化する持病持ち。
私は免疫抑制剤に、更に免疫を抑えるステロイド薬服用。
この1年、不要不急の外出はせず、外食なんてとんでもない！

この辺の微妙なずれを、いつも感じる。
どの家族にもある事なんだろうね。

それとは別に、、、とっても醒めた自分が「祖父母に会えないって、泣くほど悲しい事なんだ、、、
私には分からないな、、、」
私の原家族は、いつも隙間風が吹きまくっているか、ぎゅうぎゅう詰めで押しつぶされそうかの
どちらかだったから。

家族はいつも変わって行くもの。
そこに心を縛り付けておいても、なんの意味もない。良い事もない。

今に集中

昨日の聴力検査、おかげさまで数値的にはだいぶ改善されている。とりあえずは良かった。
しかし、自分の感覚としてはまだまだ、、、東京はこのところ、週末から翌週にかけて天気が悪くなる。
低気圧接近。一挙に悪くなる。現に今、変だもの。
右耳だけ大量の脱脂綿を、詰め込まれているみたい。
明日から雨とか。
耳鼻科医曰く「低気圧は患者さん皆、嫌がります」
ステロイド薬は半分に減った。まだ、しばらくは投薬、神経ブロック注射、カプセルの治療は続く。

医者によって「ステロイド薬」の捉え方が違う。
耳鼻科医は極力少なく、長く続けるものではない。
SAHPO症候群で診察を受けている膠原病内科医は「確かに諸刃の剣。だけど、それを止めて症状がひどくなったら元も子もない」

患者としては混乱する。

私はどうしたいのか？必要なら服薬します。でも、できる限り減らしたいです。
このスタンスは保ち続けている。

免疫抑制剤のメトトレキサートを服薬し、ステロイド薬も服用。
「このご時世、どんだけ免疫抑えているんだ！？」
考え始めると怖くなる。
「コロナの流行が続いたら、私は感染するんだろうな。そして、重症化するんだろうな」

はい。止めましょう。
起こってもいない未来の事に怯えるなんて、自分を無駄に消費しているのと同じ。
気力も体力も温存。そして今に集中。

新年度スタート

日本は4月スタート。新しい年度。気持ちも新たに行きましょう。
何も変わり映えしないけれど、、、。

昨日、娘から電話。娘の子、長女が保育園終了。
卒園式は、もうとっくに済ましているが、3月31日までは通園。
6年間、よく頑張りました。お父さんお母さんもお疲れさまでした。
本人は「寂しい、、、」と少し不機嫌。

今日から小学校の学童保育が開始。
「明日から、お弁当作りだよ～」と娘は泣き言。
「何とかなるって～焦らずゆっくりね」私はこう言うしかない。

突発性難聴は治療開始1，2週間で成果が出なければ、その後の改善はあまり期待できないと言われている。
「もう、このままなのかな～？」

明日、耳鼻科の聴力検査。