くやし鰻

今日から師走💨💨💨
中３になってから２校の私立高校のオープンキャンパスに参加しました。
そのうちの１校を受験しよう！と決意し、
今月半ばの試験日に向け出願の準備を始めたところでした…

その私立高校から、『やんわり』と断りの連絡。
お喋りができないヒナは、面接の試験が受けられないのです。
そして、手が使えない彼女に「筆談」は無理です。

きっと今夜は悔しくてくやしくて眠れない！
だから…
鰻を食べて、幸せな気持ちに切り替えよう！！

くやし鰻。
気持ちの切り替えに掛かった費用…3,900円×３（税抜き）

人生、そんなもんだ。
今までだって、よくあることだったジャン。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２３⑥

運動するにはちょうど良い気候です💨
はりきって出かけましたが、
今日はイベントのため代々木公園は大混雑。
そして車イスは学校に置きっぱなし。
駐車場からは徒歩で競技場へ向かわなければなりません。

案の定、イヤイヤ姫😅

それでも、なんとか無事に競技場へ。
準備運動が始まるとすぐに立ち上がり
みんなの輪に入り身体を動かしました。
暑さがないせいか、今日はご機嫌です😄

　

ところが、残念なことに、
昨日からお通じがなかった姫はトイレに行くと、
「もう、帰る！」モードに🥲
ここのトイレと姫は相性が悪いのです。

だよねぇ。。。

トイレの環境、大事だものね。

駐車場から競技場までの往復を考えると、
今日はまぁまぁ頑張ったほうかな。
みんなと一緒の練習中には笑顔も見せていたので、
今日はコレでヨシとしましょう☺️

いつもより少し早めの終了でした。

高校進学に向けて

いよいよ動き始めました💨


先週末は高校説明会に出席し、
今週の中ほどに県立病院での相談支援を受け、
それを元に、昨日は中学の先生方と作戦会議。

今日の午前中は、志望校の学園祭を見学に行き、
午後からは中学校の進路説明会。。。


娘のような障がいがあると、
「願書を出す」「入試を受ける」だけでも
こんなに体力を使うものなのか…と、
ちょっと凹んだりも🥲

それでも、

学園祭の様子を興味津々に見学して歩く
今日の娘の姿をみていると
あぁ、やっぱりこの子も高校生になりたいのだな。
ということがはっきりと伝わってきて😇

うん、がんばろう！！

と気合いを入れなおしたハードなハードな
一週間なのでした。

東京湾観音

穏やかな秋晴れの日。



昨日から精神崩壊寸前の母さんのモヤモヤを晴らすため、
観音様にやってきました。
空にもモヤがかかっていたのか、
本当なら見えるはずの雪化粧の富士山は臨めず。

ちょっと残念でしたが、来てよかった☺️

観音様は、胎内にらせん状の階段があって、
てっぺんの展望台まで登れるようになっています。
その階段数は、３００段！！

母に連れられ、無言で無心に登る娘。
途中で嫌がると思ったのですが、
ナント、頂上まで登り切りました👏✨

展望から気持ちよさそうに、東京湾の対岸を眺め
やり切った感☺️


よく頑張りました。

そんな娘の様子を見ていたら、
昨日から怒っていた気持ちが穏やかに落ち着いて、
ご本尊に娘と一緒に「あれ」の願掛け。
さらに気持ちが落ち着きました。



目標があるのなら、今日のように、
娘と一緒に一段一段大切に踏みしめて登ればいいんだね。

そんな風に思えたのは、
きっと観音様の胎内だったからなのかもしれません。

次回来るときは、お礼詣りになりますように。



⤴　交替で父さん一人で登頂。
　　頑張れば、どんなことでもてっぺんまで行けるね✨

合唱コンクール

じわじわと胸にくるものがありました🥲✨

娘の中学最後の合唱コンクール。
娘は歌えないけれど、
毎日の練習もみんなと一緒に頑張りました。
練習では、音楽が始まると体を左右に揺らし、
ゆっくりとリズムを取っていたといいます。

リハーサルでは手に汗をびっしょりとかき、
時々嘔吐してしまうのではないか？と思うくらい咽たり、
何度もトイレに行ったり…
今日は大きな舞台での演技に緊張が激しかったようです。

それでも、
自分のクラスの番がくると落ち着いた様子で舞台に上がり
緊張に負けて逃げ出すこともなく、
最後までピアノの音に身を任せていました。

これで、中学校の行事のすべてが終わりました。

成長したなぁ…娘も、ほかの子どもたちも。

小学校１年生の時から今まで、
ずっと一緒に過ごした子どもたち。
みんな、優しい良い子に育ちました。
あと半年もたたないうちに、
ここから巣立っていくんだね。

今日の合唱の歌詞にあるように、
同じ空の下、どこかで（ぼくたちは）
いつも繋がっている～
と嬉しいなぁ。

ブログ

娘の成長記録として他愛ない日常を綴っていますが、
時々すごい勢いで閲覧している人がいます。



そんな時、
あぁ、またレット症候群の疑いで検索魔になっているお母さんが
いるのだな…
と想像します。

レット症候群は、
生まれた時はほぼ健常で、一見すると発達も順調に見えます。
よく笑い、片言を話せる子もいます。
病気の発症は、生後半年～２歳頃。
それまで順調に見えていた成長が止まり、
できていたことができなくなる「退行」といわれる現象が起こります。

突然起こる娘の変化に、
私もその当時は「何か大変なことが起こっている」
という不安に襲われながら、毎晩検索していた頃がありました。

昨日のブログの閲覧時間と順位をみると…
その当時の自分の姿と重なり、
胸が痛みます🥲

１０月はレット症候群啓発月間です。

娘の症状は自閉症と似ていますが、自閉症とは全く異なります。
レットに関する情報が正しく発信され、
正しく理解されるようになりますように。

現在中学校３年生の娘は、高校受験に向けて挑戦しています。
あの時の自分に声を掛けるとしたら「大丈夫」
そんなに心配しなくても、あなたの娘は一生懸命生きてくれるから、ね

以下『MSDマニュアル家庭版』より抜粋（コピペしています）
米国個別障害者教育法（Individuals with Disabilities Education Act：IDEA）は、公立学校に対して、レット症候群の小児と青年に適切な教育を無償で提供することを義務づけています。教育は極力制限がなく、可能な限り包括的な環境で行わなくてはなりません。つまり、障害のある小児が障害のない小児と交流する機会や、その地域にある施設などの資源を同等に使う機会を、あらゆる場面で与えられる教育環境です。障害を持つアメリカ人法（Americans with Disability Act）やリハビリテーション法第504条（Section 504 of the Rehabilitation Act）にも、学校やその他の公共施設における配慮に関しての規定があります。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２３⑤

お久しぶりぃ～の参加でした😅

６月はレット総会と重なり、
７月はクラファンのイベント、
８月は猛暑と豪雨予報だったかな？で断念、
９月は国立競技場での応援は電車のため行けず、
欠席が続いた我が家でした。（メモメモ✍）

きっとまたイヤイヤ姫に戻ってしまっているだろう…
と予測していましたが、想定外🤭

「準備運動、がんばろう！」と声をかけると
車イスから立ち上げり、自分で歩いてチームに合流しました。
準備運動が終わり水分補給した後も、
歩行練習の輪にすぐに戻り、
以外にも、笑顔😲！！
これにはちょっとびっくりです。

その後は、トラックを一周し、
代々木公園で行われていた「北海道フェア」に消えていきました😅

久しぶりの練習でしたが、
小走りをして見せたり、後ろ向きに歩行できたり…
ちょっとずつできることが増えている？？

やはり、継続は力なり、かな😇
どうかこのまま生涯自分の足で歩いていけますように。



そういえば、１０月はレット症候群の啓発月間です。
最近、レット症候群の遺伝子治療もカナダで２例行われました。

諦めなければ、いつか、きっといいことあるかなぁ。

イラスト

今日の中３生たちは、実力テストの日。
先週の期末テストでの課題を踏まえ、娘は今回も入試に向けて練習です。

一日で５教科。
行間１０分の休憩という過酷なスケジュール💦

ですが、娘は前回の練習で流れを掴んだのか、
終始落ち着いて、選択問題はほぼ全問回答ができたようです。
試験中に、何かを書いていれば…😅

多動の娘、
目下の課題は、じっと座っていること。
座っていることはできても「じっと」は難しく、終始身体をゆすってしまいます。

そこで、次の回答をするまでの間、鉛筆を握らせることにしました。

握ると、書きたがる。
で、このイラストです。


試験中、次の問題を回答する合間に書いた絵。
イラストは、画用紙２枚の裏表にびっしり。
いかにその時間が長かったのかがわかります。
ストレスもその分あったと思いますが、
途中で試験をやめる、とは一度も言わなかったとのこと。

持って帰ってきたイラストに「色塗る？」と聞くと、
嬉しそうに右手を差し出しました。

　　　　
いわゆる健常といわれる生徒たちと一緒に受けた期末試験。
テストの結果が返ってきました。
ビリじゃなかった

がんばったね

ヒナの待ち人

太鼓の達人が大好物🔥の娘。



視線入力の環境が整い、
できわかクリエイターズさんの登場をクビを長くして待っていたようです。

が···

ヒナ曰く
「思ってたんと、ちがうぅ～😔」

できわかさんがせっかく用意してくれた音が出るアプリや
楽しそうなゲームには、全く反応しません💦

やれやれ、困ったヤツだ😅

実はお試しミヤスクアイコンの期限が切れ、最近は太鼓の達人ができないでいたのです。

「きっとできわかさんが直してくれる✨」
と思っていたのかな⁉️

アイモットマウスの調整をしてもらい
以前より視線でスムーズに太鼓の達人ができるようになったところで

ハイターッチ😆

ようやく満足そうな笑顔を見せました✨
早速、今朝も嬉しそうに遊んでいます。



今回の訪問でも、たくさんの情報を教えていただきました😊
少しずつ取り入れて、できることを増やしていこうと思います。
まずはやっぱり、ミヤスクアイコンだね、ヒナ👍️

受験生はつらいよ

期末テスト✍

受検の内申点にも関わるテストなだけに、力が入ります。
そのことは姫もよくわかっていたようで、
夏休みの学習意欲はとても高く、
勉強させたい親としては大変助かりました。

ただ…
喋れず、手が使えない姫の受検。
いかに上手に解答させ、よい点を取らせられるか、
周りの大人たちは「チームヒナ🐤」を結成し試行錯誤を続けています。

だから…
「いい？みんながヒナのために頑張ってくれているんだよ。
　だから、ちゃんと先生の言うことを聞いて、がんばって、ね！」
そう言って送り出しました。

期末テストは、先生方が本番の受検を想定した環境に準備。
その様子を母は別室で見学していました。
そして、母さんに言われた通りに頑張る娘の姿に、ヨシヨシ😇
いい子で頑張る娘の姿にちょっと驚いたくらいでした。

ところが…
その後帰宅し、再びお迎えに学校へ行くと、
今日は受検の練習として着た制服が、ジャージ姿に変身していて

まさか…😱

帰宅後、緊張MAXで頑張る娘のことがちょっと気になっていました。
緊張で、嘔吐しなければいいな、と。

そして、やっぱり🥹

帰宅中の車の中で、
「ごめんね、がんばれって言いすぎちゃったね」と言うと
「むぅう～（いいよぉ～）」とヒナ。

本当にごめん🥲

一生懸命頑張っているのに、ついつい言っちゃうんだよね。
「もっともっと頑張れ！」って。
夏休み、がんばって勉強した成果を出したい！
って思いが、余計に緊張を引き起こしたのかもしれません。
さぁ、明日はどんな言葉で送り出そう…

台風接近中の期末テスト一日目のことでした🌀💨