海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

遅いX'masプレゼント

2014年12月31日 | すくすくひな日記


風邪をひいて寝込んだため、今年のクリスマスはスキップしてしまいましたが、

おばあちゃんからX'mas用に諭吉さまをいただいていたので、(X'masはとおに過ぎてしまいましたが)↑をご購入しました

コレ、タッチパネル式の知育ゲーム(?)なのですが、

最近「1」というと人差し指を立てられるようになったヒナには、

とてもいいリハビリ用のおもちゃになります。



レットの女の子のほとんどは、手や指を使った仕事ができません。

そしてお喋りもできないため、他人とコミュニケーションを取るのがとても難しいのですが、

こちらの言っていることはわかっているため、何とかスムーズに意志疎通が図れるようになれないものか?と思い、

指さしの練習だけは地味に続けてきました。

そしてやっと「1」ができるようになったヒナ 

「こゆちゃんの1は?」というと、

かわいい人差し指を一本立ててくれます 

その指に私の手を添えて、リモコンのボタンなどを押したり、電気のスイッチなどを入れさせたり、

「1」の練習をがんばっています。

そして日付が変われば…小学生になる年の幕開けです 

ひらがなも少しづつ覚えたいところ…。

そして覚えたら、実用したいところです。

ひらがなを指さしして、言葉がしゃべれるようになったら、どんなに素敵でしょう 

なので今はまだ「マイトビー」には手を出さず、

まずはこのアンパンマンタッチパネルを使って、地味にがんばっていこうと思うおかぁはんなのでした。

さぁ、来年もいい年にするぞぉ~ 


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お誕生日おめでとう

2014年12月30日 | うちの幸
普段あまり話題にしない父たんネタです。

今日は(日付が変わってしまいましたが)父たんの誕生日 

おめでとう!

何歳になったのかは、不明…たぶん私と同じ40代になった? 去年から?今年から??

父たんの誕生日には、いつもババから『お食事券』のプレゼントが贈られます。

そしてババが託児もしてくれるので、心置きなく外食ができ…

早速今日は、『鰻屋さん』へ出かけました。



久しぶりの「ひつまぶし」ですが、今日はワンランク上の鰻さんをば 



そして一切れ500円もしてしまう、「中トロさん」! お久しぶりです 

まだまだ食べたい気持ちはありましたが、お腹がいっぱいになってしまい、

他の料理はまた次回…



帰りがけに、新しくできたケーキ屋さん(パン屋さん?)のケーキをお土産に買って帰り、

美味しい父たんの誕生日は終わりました




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サンタが我が家にやってきたぁぁぁあ!

2014年12月24日 | すくすくひな日記


今日はクリスマスイヴですが、

ヒナの風邪が移り、三日も布団で過ごしたおかぁはん…
ヒナのリハビリが入っていたため、
今日は、むち打ってリハセンに行ってきました。ぜぃぜぃ

帰宅してすぐに一件の電話が…



『ご希望の小学校への入学に向けて、書類上の手続きを始めたいと思います』

という市教委からの電話でした


やったぁぁぁ


現在、普通の幼稚園で、普通のお子さんたちに交じって、普通の幼稚園生活を送っているヒナ。
どんな療育よりも、一番良い療育だと感じていました。

そのため、小学校も特別支援学校や特別支援級など「特別」な施設には入れたくないと思い、
市教委へお願いに行ったのが、11月の上旬のこと。

まさか、こんなに早くこんな良いお返事をいただけるとは…

まさか、こんなクリスマスイヴの聖き日に、こんなうれしいお話をいただけるとは

もしかしたら、市教委のご担当者さまの、粋な計らいなのかしら 


来年度から、ヒナは普通の小学生としてデビューします

レットという重い障がいはありますが、楽しい小学校生活が待っていることでしょう


このブログを読んでくださった皆さんにも、

Merry Christmas
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歯ぎしり・舌だし・そくわんの進行

2014年12月14日 | for the Smile!
すくすくと成長しているヒナ。

身長は105㎝、体重20㎏。 ずいぶん大きくなりました(特に横に

体格はよくなってきているのですが、症状も進行しているのか…??

腰の位置が変わってきています。

左右の腰の位置が、以前よりもずいぶんずれてきてしまいました。

レットの女の子たちのほとんどが側弯症を発症しますが、こんなに早い時期からこんなに顕著に表れるとは。

正直なところ、トホホを通り越して、どこにもぶつけようのない怒りがこみあげてきます。

整形では、経過観察しかされず、理学療法も2カ月に一度通うという頻度。

こんなことでは、進行を防ぐことなど無理。

自衛の策として、一年ほど前にトランポリンを購入しましたが、

とても効果が出ているとは思えません 

その上、最近は歯ぎしりと舌だしの時間が増え、気が付けばいつも舌を出しています。

こちらも打つ手なし

きっとヒナも、歯ぎしりや舌だしなどしたいはずありません。

一日も早く、この状況から解放してあげたい…でも、医療機関も為す術はなく。


腰の位置が変わってきたせいか、歩様も危なっかしい時があります。

心配していた矢先、先日幼稚園で転倒し、右ほほに大きなあざを作ってしまいました。

今までは、できるようになったこと、楽しいことなどを綴ってきたこのブログですが、

これからは、こんな退行的なことも綴っていかなければ…レットの真実を知ってもらうことはできないのかもしれません。

みなさんに知ってもらい、たくさんの方のお力をお借りしたいと思います。
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寒くなりました

2014年12月10日 | わんこの日常


普段は、フローリングの冷えたところ(床暖の入っていないスペース)を見つけて
そこでゴロリと丸太のように転がっているわんこ。

寒くなってきたので、ソファにしがみついています。



声をかけても、こんな感じ…



ぐうたらして、まるでやる気なし

犬は冬眠しない動物でしょ!

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表現の集い

2014年12月07日 | すくすくひな日記
幼稚園最後の発表会「表現の集い」が行われました。



ヒナは、「スイミー」という劇の「赤いお魚たち」のうちの一匹だったのですが…

なんともまぁ、自由なお魚で

黒いお魚に交じって、一人ふらふらと海の中を漂っています



お話の内容は(よく覚えていませんが)、
小さい魚はみんなで群れになって大きな魚の形になり、大きな魚に食べられないように泳ぐ、

というものだったと思うのですが…

赤いお魚集団には交わらず、黒いお魚のところばかりに行っていました。

もしかして、ヒナは…

主役の「スイミー」がやりたかったのかな??

スイミーは黒いお魚。 群れになった赤いお魚の「目」になり、大きいお魚を追い払います。

主役のお魚「スイミー」ではなかったけれど、

黒いお魚の中に交じって、一人赤いお魚のヒナは、主役より十分目立っていました。

とても複雑な心境の母たんなのでした
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FBとブログと「レット症候群」

2014年12月05日 | for the Smile!
どうやら2006年12月から、このブログを開設したらしいです

8年間、我が家の小さな小さな幸せだけを綴ってきました。

ごく親しい友人だけに覗いてもらうよう、ひっそりと。

けれど、たくさんの人に見ていただけるよう、FBと連携させることにしました。

娘の「レット症候群」という病気を多くの人に知ってもらえるようにするためです。

1人でも多くの方に、この病気がどんなにひどく、本人や家族をどんなに苦しめているかを
知ってもらえたら…

今置かれている「レット症候群」の患者と家族の現状が、少しは良くなるかもしれない…

そんな淡い望みを抱いたからです。

幸か不幸か、8年間、我が家の小さな出来事を綴ってきました。
娘の記録は、娘が誕生する前から記録しています。

もしかしたら、まだ診断されていないレットちゃんのお父さんお母さんの
何かの助けになるかもしれません。

いつの日か、レットちゃんがレットちゃんではなくなる日(完治の日)が来るまで、
発信し続けていこうと思います。










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いよいよ!

2014年12月01日 | すくすくひな日記
師走…

早いですね

一年はあっという間に過ぎちゃいますね。って、いつも12月になると思うのは、私だけ??

とうとう買いました!!



来年はいよいよ、小学生になるんです 

小学校、迷いに迷って、また迷い、そして、決めました。

普通の小学校の通常級への進学 

無謀と思われるかもしれません。

でも、ヒナと私たち両親の、ひそかな挑戦です。

きっと、レット症候群という難病を克服することはできないでしょう…

ならば、毎日障がいを克服するために訓練をする「特別支援学校」へ行かせるより、

普通の小学校で、普通の小学生として、毎日普通の生活(普通の学校生活)を送ることが、

一番普通で当たり前の選択のような気がします。

何より、ヒナはお友だちが大好きで、今は自分の足で立って歩いているのですから。

ヒナが本当に普通の小学校の通常級に入れるのか?

市の教育委員会からの返事は、年末までに来る予定です…。


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