海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

幼稚園 作品展

2015年02月14日 | すくすくひな日記


幼稚園の作品展に行ってきました。

作品展の看板(?)には個々の似顔絵が描かれていましたが、

うちのヒナは…かろうじて、肌色を(先生に手を持ってもらい)塗った程度、

あとはお友だちが目や髪の毛などを描いてくれたそうです

まぁ、いいか… レットちゃんは手を使って何か仕事をすることはできないのですから。

なので、作品展の展示の中に、ヒナの作った作品はもちろんなく



それでも、お友だちと一緒に行った共同製作の



じゃ~んんん 

海賊船だそうです

これには、真っ先に走って案内してくれ、得意そうに乗船(製作者しか乗れないそうです)。

嬉しそうに笑顔を見せてくれていました。

何かを作ることはできませんが、お友だちとの共同製作の工程は、しっかり楽しんでいたとのこと。

それだけでも、ヒナにとってはとっても有意義な時間だったということは、

ヒナの表情からよく伝わってきました 



他の子どもたちも、どの子もみんな生き生きとした表情をして自分の作品を紹介していましたが、

ヒナも他の子どもたちと、何ら変わりない表情をしているところを見ると、

病気のことなど何も関係のない一人の6歳の女の子なのだと、改めて感じる母たんなのでした。



ん?? 女の子


なのに、海賊船…?

しかも、海賊顔負けの、この悪っぽいお顔 

お転婆っぷりは、母譲りかもしれませんね 




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St.Valentine's Day

2015年02月14日 | うちの幸
ヒナから父たんへ 





ホテルメイドのチョコレートケーキを送りました

実はここのケーキ、とおおっても美味しいので、X'masケーキを買いに行くつもりだったのですが、
ヒナの具合が悪かったため、断念。

その後、ヒナの誕生日に!と思っていたのですが、この時も風邪をひいていたためパス

今回やっと、ご購入できました

VD用のチョコレートケーキは、残念ながら売り切れでしたが、この二品も絶品さんでした

久しぶりに美味しいケーキをいただくことができました 
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手もみとAngel wing

2015年02月10日 | for the Smile!


もんで



もんで、もんで



もんで、もんで、もんで



たまに、たたく…

と、まるで『天使の羽』を広げたような形になります 




そう、このプレートのデザインは、この手もみの形から…

デザイナーさん、よく見ているんですね



行ってきました! 表参道ヒルズの『UNO de 50』さん!



お店のお姉さんに聞くと、売り上げの10%が支援金として募金されるとのこと

父たん、母たんの二人分を購入しました。

『Certificate of Donation』の証明書が付いています すごい!

NPO法人 レット症候群支援機構さんへ、寄付されるとのこと。

お店のお姉さん曰く、

「興味を持たれたお客さんが、いくつか買われていかれましたょ」

とのこと。

レットちゃんの険しい完治への道に、また一つ、やさしい光が射したように感じます


レットちゃん、手もみの形は世界共通なんですね

うちの姫は、今日もご機嫌  天使の羽を作ってます




















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節分BD

2015年02月03日 | すくすくひな日記
節分…冬から春へ、季節のバトンを渡す日ですね

明日は立春 春への第一歩ですね。

さてさて、我が家のヒナはというと…



お誕生日でした!

今日から6歳です。

6歳になった(レットちゃんの)ヒナの今日を記録しておきたいと思います。



昨日まで風邪で幼稚園を欠席してましたが、
今日は「豆まき」を経験させたくて、ちょっと鼻タレちゃんでしたが、
朝から登園しました。

小学校入学に向けて給食の練習中。(母の手作り弁当と業者さんの仕出し弁当を、交互に食べています)

母の弁当は完食(好物しか入っていない為)ですが、業者さんのは一口も食べません。
ところが、今日は、業者さんの弁当を一通り味見して、ほぼ完食だったそうです。
元来、食に関しては好き嫌いはなく、なんでも食べる人なのです。
そして、ちょっと慎重派かもしれません。食べなれていないものは、避ける癖があります。

で、風邪でジルテックを飲んでいるせいか…幼稚園で40分も寝ていたらしいです(苦笑;)

2時のお迎え前に起き(起こされ?)、鼻水はタレてましたが、元気に降園。

午後のほとんどを、家の中でテレビ番組の録画(主にお歌)を観て過ごしました。


夕飯は、節分ということもあり恵方巻を食べました。(節分なので、お誕生日は毎年恵方巻です(^^; )



恵方巻の具は、マグロ中落ち・きゅうり・かんぴょう・しいたけ・卵焼きの太巻きです。
ぶりの照り焼き、大根葉とシラスのマヨおかか和え、リンゴ、
ヨーグルト、ヤクルト、アクエリアス+水、そしてお薬(普段はL-dopa 18mmのみ)

ちょっと説明を加えると、嚥下が極端に下手なので、液状のもの(ジュースなど)はストローでしか飲めません。
味噌汁などは、具と汁を分けないと、上手に食べることができません。
6歳ですが、お掛けをして食べさせています。(口から汁ものがこぼれてしまうため←スプーンで口に入れてやります)

リンゴのようなデザートは、薄くスライスしないと、かじることができないので、うまく食べられません。

毎日ヤクルトを飲むようになってから、胃腸炎になる回数が減ったように感じます。

食べる様子は…



食べたいものに視線を送るので、それを口に入れてあげます。大きな口(^◇^)



美味しい、嬉しい、は この笑顔!



その他の時は、常に手もみしています。

つい2,3日前から、

「ちょうだい」というと、テレビのリモコンを渡してくれるようになりました。

ただ、テレビのリモコンをたまたま手に持っている時に限定です。

「テレビのリモコンを持ってきてちょうだい」は、できません。

幼稚園では、大好きなブランコの順番待ちができるようになりました。

ただ、じわじわとすり寄って、
ブランコに乗っているお友だちに「早く替われ」とプレッシャーを与えるそうですが…(^^;

自分が乗っている時に「貸して」という要求には、

(お喋りができない為)いきなりその場から立ち去るそうです…(^^;

ヒナはヒナなりのペースで成長してきた6年。

母たんの中では、一年一年がかけがえのない小さな年輪になって、ずっと刻まれていくことでしょう。




節分に間に合い、お雛様がやっと、始まったばかりの春の光を浴びられるようになりました








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