１５歳になりました！

ナノポアシークエンサーって、なんなんさー😆⁉️


娘１５歳のお誕生日の朝（お誕生日は節分）
「ナノポアシークエンサー」をたまたま点いていたTV番組で
知る…。
（NHK　サイエンスZERO）

シークエンサーは知っていた。
DNAの解析に必要な機械だけど、
その解析に恐ろしく時間が掛かる？
そして、解析はDNAの配列をところどころ切って行うため、
リピート配列を見つけるのが難しい？
で、合ってるかな？？

だから、
ヒナの２回のDNA解析は、未だ決着がつかず😔

海外では、遺伝子治療の治験も始まっているのに、
原因遺伝子がわからなければ、いくら遺伝子治療が可能になっても、
うちの娘は治療ができない。

それが、
なんとこの何ポワだっけ？が、
こんなちっこい機会なのに、
携帯してその場でDNA解析を全部やっちゃうの？？

すっごい驚きです。

遺伝子疾患の解明のカギは、リピート配列の解読なのだそう。
同じ病気でも、このリピート配列に若干の個人差があり、
これがわかれば、
治療は個人のニーズに合わせたオーダーメイド治療が
できる…っていうんだから、すごい！！！

今のところヒナは、
レットの原因遺伝子MECP2以外の何か（どこか？）が
原因だというところまでしかわかっておらず。
今まで見つかっていること以外の原因だろうと言われていて、
もう治療できる日は来ないだろうと
諦めていたけれど…。

前置きがすっごく長くなったけれど、
娘のお誕生日に、
こんな情報が入ってくるなんて、
ちょっとしたお誕生日プレゼントをもらった気分🎁✨

相変わらず、単純な母さんなんだけど、ね
なんだかちょっと嬉しいのです❤

サイエンスZERO、再放送してほしいなぁ。

たくさんの「９」が「〇」に変わった日✨

朝　娘を学校へ送る際
普段は使わない主人の軽自動車を使ったら、

走行数が「９９９９」になった。

へぇ…そうなんだ😌

同じ日の夕方
娘を学校に迎えに行くと
いつも使っている私の車の走行数が
「９９，９９９」になった。


わぉ…一桁違い😆

我家の車が２台、同じ日に「９」のぞろ目になった。
何たる偶然！！

そしてその帰り際、
娘の介助の先生から
「特別配慮申請の内容がほぼ承諾されましたぁ！！」🌈✨
と聞いた。

え～、マジですかぁ🤣（感涙💦）

重度重複障害の娘は、
一般の入試ともなると、たくさんの配慮が必要です。
その配慮を特別にしていただくための
「特別配慮申請」を提出するために、
この日までひたすら「苦労」の連続でした。

まさに、「９９，９９９」の苦が…

言いすぎではない😁

そして自宅に着いた時、
そのたくさんの「９」は、
くるんとひっくり返り、
すべてが「〇」に変わった😍


奇しくも「９」のぞろ目が「〇」に変わる瞬間の
我家に起こったなんともHappyな出来事💕

ここまで一緒に「９」を共にしてくれた
先生方や関係者のみなさまには
本当に感謝です！


特別配慮申請は、本日無事に郵送することができました！

入試ひと月前

あとひと月🌸

重度の障害児ということで、
これまでは特別配慮申請の書類作りが
異常なまでに大変でしたが💦
やっと山を越え、
今日は願書の清書です。

特別配慮申請に比べたら、こんなん全然楽勝じゃーん！
って、気を抜いたら、失敗😅

やばぃ😰

基本、娘が試験勉強をするときは、
私が娘と一緒に鉛筆を持って介助します。

でもナンダカンダと忙しく、
そんなに時間を取ってあげることはできません。

そこで姫の勉強法は…
壁学習。

壁に貼ったプリントを読むのです。


気が向いたら、ね😁

明日は卒業テストです。
これが入試前の最後のテストです。
本番まで一カ月…

今日は大の仲良しさんから「第一志望高合格！」
の連絡がありました✨

ヒナもあとに続きます！！
願書の記入をミスってる場合ではないですね～😅

季節外れのクリスマスツリー

【まだ見ぬ景色へ〜広がる視線入力アート特集】

娘も応募させていただきました☺

重度障害を持つアーチストさんが６０名以上集まったこの作品展は、作品だけではなく、
作品に至るまでのアーチストさんや寄り添う方々のストーリーも同時にご覧いただけ、
とても奥行きのある作品展になっています✨

そしてぜひ読んでいただきたいのが、
EyeMoTの開発者島根大学の伊藤史人さんからのメッセージです。

伊藤さんがいなければ、うちの娘のこの笑顔の動画は存在しませんでした。

重度障害児者の「わかっている」を可視化し、
「わかっている」を「できる」というレールに乗せてくれました。
私たちはここから各々の「夢」に向かって出発することができるのです。

子どもたちの「わかっている」を信じ寄り添い続けてくれた伊藤さんには
感謝の言葉しかありません。

そしてこの企画展にご尽力いただいたみなさま、
本当にありがとうございました。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２４①

今年最初の陸上の練習日。

「気持ちを新たに今年も頑張ろう！」と声を掛けると
「うん」

ずいぶん簡単に調子のよい返事が返ってきました。
ホントかな…😅⁉️

ところが、これが本気だった🤣⁉️

今日のヒナは最初から違っていました👏✨
駐車場から競技場まですんなりとスタスタ歩き、
着いてすぐに準備運動の輪に合流。
みんなと一緒にほぼ全メニューをこなしました。

その後も自主トレ。
今年の目標は「トラックで走る！」
初めてスタートダッシュの練習をしました。



けっこういい線いってないか😍⁉️

その後も休憩はほとんどせず、
約２時間の練習を笑顔でがんばりました✨
この陸上のチームに参加して、２年半。

「走るって気持ちいいね！」って
いつかヒナも思える日がくるかしら…
あと少しのところまできている気がします☺


今日の練習での歩数です。
トラックは３周しました。


その時ブーは？！
いつもは獣医さんでお留守番ですが、今日は…
ご近所さんに預かってもらい、お友だちとお散歩を楽しんでいたようです

今年もよろしくお願いします 2024🎍

新年が明けました🌅
家族３人＋１匹でのんびりと過ごすいつものお正月です。

まずはご近所の神様にご挨拶。
今年は…そう！
『合格祈願』✨


まったりと暖かな元旦の午後、
ゆっくりと散歩でも！？と思ったのですが、
帰り道、自宅への分岐道で勢いよく走りだし、
どうやら姫はお散歩を拒否😅


はい、はい🥹

いつも通りのお正月です。
午後は九十九里へのドライブとなりました。


海辺の丘で遊び、さぁ帰ろう！と車に乗り込もうとしたところで
北陸方面の地震速報。
カーラジオからの緊急津波避難のひっ迫した声に、
ヒナは少々パニックに！
ここは太平洋側なので大丈夫、と宥めながら陸へ向かって走り
車中で北陸の友人やご家族の安否を想いました。
Lineですぐに無事の連絡があり、ほっっ

その後は地震一色の放送となった番組は観れず、
プロジェクターで「鷹のつめ」の鑑賞をする姫でした。


余震も続いています。
被災された方々には心よりお見舞い申し上げます。
地震がおさまり、一日も早く日常が戻りますように。

お弁当の日 2023.12

あっと言う間に、年内最後の授業です。
今年（３年生）は本当にハードです💦←うちだけ？？
昨日やっと受検に係る「特別配慮申請」についての山場が一つ
クリアしました👏✨

この特別…については、ココ１カ月以上ずっと掛かりきりで、
作業も深夜１時、２時を超えることが続きました。

ゲッソリ🥵

それでも、がんばった甲斐があり、
明るい希望が射したように感じます🌄

そもそも、受検の制度です。
一般的に受検は健常者に合わせて設定されているので、
うちのように「喋れず、書けない」子は、受ける手段がありません。
そこで「特別配慮」をしていただくための「申請」が必要となりますが、
コレが一筋縄ではいかなかった💦

病気や障害は人それぞれ。
それを説明し、「だから、このようにして受検させてほしい」と
お願いしなければなりません。
う
ちのような重度重複障害者ともなると、
その説明も膨大な量となるわけで…

「百聞は一見如かず」

書類だけで伝えることは到底不可能なわけで…
学校や先生方の協力の元、娘の学校生活の動画を撮っていただき、
この子が普段どのような合理的配慮をしてもらい
学校生活をみんなと一緒に送れているか…
そんなDVDを作りました。

膨大な動画の中から、一つひとつ切り出してつなげていく作業は
素人の私にとっては、本当に地獄でした🥹

それでも、
文字だけで見る（読む）のと、
実際の映像を観る（視る？）のとでは、
その子の印象もずいぶんと変わるはずです。

母さん、夜な夜ながんばり出来上がったDVDを
中学校長が携えて、高校の校長と協議。
時々動画を一時停止しながら、一つひとつ丁寧に
説明を加えてくれたそうです。

高校側も理解を示し、
さっそく今日は車いすのサイズをチェックし、
「受検に必要となる机を用意してくれる」とのこと。

✨😭✨

こういった小さな配慮の積み重ねが、
娘の将来に希望の光を与えてくれるのです。

あぁ、がんばってよかった。

そして、やっぱり娘はたくさんの方の愛に支えられて
健やかに成長しているのだな。
と実感した母さんなのでした。


それにしても、今年も、ヒナの書いた書初めは立派でした✨

山茶花が咲いた頃のこと

娘は、時々「言葉にならない言葉」でお喋りをする時があります。
たくさんの条件が絶妙なタイミングで重なると、
その娘の言葉が「はっきりとした言葉」となって
聞こえる時があります。

母さんは今、
公立高校の入試の際に提出する「特別配慮申請」を
動画を添えて作っています。
「はっきりした言葉」
注意深く見ていると、その言葉はあちこちに溢れていて、
娘の言葉を聞き逃している自分に気が付きます。

どれだけ彼女のことを理解してもらえるかは、
この特別配慮申請に掛かっています。
けれど…
「わかろうとしない人たち」に
「わかってもらえるようにする」ことは難しい🥲
最後まで頑張るしかないのだけれど…

大きなツリー🎄

夕暮れ時を見計らって、
ポートタワーへ来てみました🌇

陽が沈むまでハーバーをお散歩。



もとの場所に戻ったら、
ちょうど５時⏰
音楽と共に、大きなツリー🎄が
現れました😊



もうすぐクリスマスとは思えない
暖かな日暮れ時でした。


ヒナが視線で描いた絵は、偶然？？
ハーバーでの夜景に似ています。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２３⑦

今年最後のパラ陸上の練習会に参加しました☺️


駐車場から代々木の陸上競技場までの移動中、
秋から冬へと衣替えをしている公園の木々を眺めても、
今年がもうすぐ終わるのだということに
ピンときません。

今日はとても穏やかな日和でした。

歩くことを嫌がる姫を半ば強制的に歩かせ、
駐車場往復と競技場のトラック３周で
この歩数…


まぁ、そこそこ頑張りました😅

やる気スイッチが入らなかったのは、
音楽プレイヤーを忘れた母さんのミスですね💦

さて、来年はどんな成長を見せてくれるかな…
成長はなくても、独歩の現状維持だけでも、
褒めてあげなければいけないね。

いつもスパルタな母さんで、ごめんよ🥹


去年の今頃、連続３０分の歩行ができず
「３０分の壁」なんて呼んでいたけれど・・・


　学校の先生からの報告

４０分も歩けるようになったんだ

やはり、音楽プレーヤーは必須のようだけど、ね