海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

桜の木の下で

2018年03月28日 | すくすくひな日記




今日のおゆみ野の春の道です。

桜は満開

そして早くもチラホラと舞い始めました。

春の道起点にある我が家から、春の道終点まで続く満開の桜並木を

ヒナとババと歩きました(ヒナは自転車ですが)。

汗ばむ陽気

お陽さまが、ジリジリとヒナの首筋を照らして、半ばイヤイヤのお散歩でしたが、





ヒナがいきなり振り返り、

その視線の先には…

大好きだった幼稚園の先生の姿が


通りすがりの一瞬で素早く反応したヒナ。


先生を目の前にした途端、身をよじりながら、

言葉にできない思いに苦しそうです。

大好きな先生に、ずっと会いたかったのでしょう。。。


その思いが、急に現実に起こりました




桜舞い散る木の下で、大好きな先生と撮影。




あの頃とは見違えるくらいに大きくなりましたが、

ヒナの先生を大好きな気持ちは、きっとこの先も変わらないのでしょうね

桜満開の日の出来事でした。

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訪問リハ

2018年03月16日 | すくすくひな日記



今朝のヒナ。

背筋も真っすぐで、傾かずに立っています。

こんなに真っすぐに立てたのは、初めてです。

生後10か月からリハビリに通い、PT,OT,STと訓練に忙しい日々を送ってきましたが、

泣いて拒否するようになったため、思い切ってすべてのリハをお休みしていました。


けれども、只今 成長期の真っ盛り。

一年間で身長は10cmも伸びました。


そうなると、気になるのは側弯の進行です。


元々、レット症候群という病気の性質上、軽度の側弯がありました。

そのため、成長が著しいこの時期は、進行するのではないかという不安が常にあります。

家で私にできることは気休めに過ぎません。



思い切って、病院でのリハは止め、訪問リハを受けることにしました。

訪リハを始めて、一か月。

週一回のペースで来てもらい、マッサージ中心に身体の緊張をほぐしてもらいます。


立ち姿、格段に良くなりました!


いつも右に少し傾いていましたが、今は階段を登る時も傾かずに登れています。

(階段を登る写真も撮ればよかった!)


今朝のこの姿をみて、ずいぶんお姉さんになったなぁ…とちょっとしみじみ。


今日は小学校の卒業式で、ヒナたち在校生も式に出席しました。

きちんと卒業式で座っていられるか心配でしたが…


お迎えの時に、先生方に「しっかり最後までがんばりました」との報告を受け、

ホッと一息。


身長だけでなく、中身も少しは成長しているのですね


あと一週間で3年生も終わろうとしています

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インクルーシブ教育

2018年03月09日 | for the Smile!


普通級に通うレット姫のヒナ、そのクラスでの道徳の授業の様子です。


今日は、娘の病気レット症候群と娘自身について考える時間。

担任の先生に招待してもらい、私も授業を参観させていただきました。


全学年一クラスしかないヒナの学校では、クラス替えがないため、

入学から卒業まで、同じメンバーで過ごすことになります。


この子たちは、入学から3年間、ずっと一緒に学んできた仲間です。


先生から「こうしましょう」と言われた訳ではないのに、

当たり前のように娘を受け入れ、当たり前のように一緒に学校生活を送っています。


と、私は今まで思っていました。


でもそれは間違えで、当たり前のように…ではなかったのかもしれません。



入学当初は、自分と違うお友だちに、戸惑った子がいたのかもしれません。

どうやって接していいかわからず、距離をおいていた子もいただろうと思います。


不思議なことは、それでも誰一人「この子が嫌い」という子がいなかったこと。



子どもたちはきっと、娘を通して初めての経験をしたのでしょう。

お喋りのできないお友だちと、どのようにして(自分なりに)上手に付き合えるのか。

きっと一生懸命考えながら、娘と自分の、今の関係を作ってくれたのだと思います。

戸惑いながら、悩みながら、そして真剣に。。。





参観をしながら、「教育ではなく共育だ」という言葉を思い出していました。


偶然にも、参観直前に教えてもらった言葉でした。


「共育」


まさにそうなのだと思います。


娘自身も、お喋りもできず、お友だちとの関係をどう築いたらいいのか、悩んだことでしょう。

お友だちはそれ以上に、悩んだていたのかもしれません。


そうやって、みんな一緒に育っていくのでしょう。



みんな、もっともっと娘のことを知りたかったのでしょう。

レット症候群の説明をDVDで流し始めると、

食い入るように観ていました。

難しい言葉もありましたが、全員が病気について理解し、

ヒナと自分とのこれからについて、考えているようでした。




下校時、介助の先生が

「ヒナちゃんが居ることは、この子たちにとっても大切なことです。

みんな優しい子に育って、それがこの子たちが幸せに生きていくための財産になるのだから」

と。


インクルーシブ=共育


私自身が、大切なことを教えてもらった3年生の道徳の時間でした。














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