真夏日
猛暑が続きます。
夏休みにはまだ少し早い、この日は海の日連休。
ナント結婚記念日です
十数年前には想像もしていなかった我が家の日常は
レット症候群を患う娘とのバタバタの日々でした。
未だにラブラブ💛な二人…ではなく、父娘
難病と言われながらも、娘ヒナの症状は軽く、
水遊びは大好物です。
ナニシロ、家でじっとしていられない。
暑かろうが寒かろうが、関係ない。
なので、
片道２時間以上もかかるこちらの牧場まで、美味しいソフトクリームを食べに来ました
猛暑のため、写真を撮る間もなく溶け出すソフトクリーム
とほほ
２時間も掛けてきたというのに、滞在時間はわずか１５分。
何だかわからないトンボのような生きものを発見しましたが、
この後はトンボ返りで自宅へ戻り、
記念日などとは全く関係なく、自宅でコンビニ弁当の夕飯を食べる。。。
誰も想像していなかった我が家の幸せな一日の一幕なのでした
ちゃん、ちゃん
猛暑が続きます。夏休みにはまだ少し早い、この日は海の日連休。
ナント結婚記念日です
十数年前には想像もしていなかった我が家の日常は
レット症候群を患う娘とのバタバタの日々でした。
未だにラブラブ💛な二人…ではなく、父娘
難病と言われながらも、娘ヒナの症状は軽く、
水遊びは大好物です。
ナニシロ、家でじっとしていられない。
暑かろうが寒かろうが、関係ない。
なので、
片道２時間以上もかかるこちらの牧場まで、美味しいソフトクリームを食べに来ました
猛暑のため、写真を撮る間もなく溶け出すソフトクリーム
とほほ２時間も掛けてきたというのに、滞在時間はわずか１５分。
何だかわからないトンボのような生きものを発見しましたが、
この後はトンボ返りで自宅へ戻り、
記念日などとは全く関係なく、自宅でコンビニ弁当の夕飯を食べる。。。
誰も想像していなかった我が家の幸せな一日の一幕なのでした
ちゃん、ちゃん
1歳3ヶ月の娘がおり、レット症候群を疑っています。
検索魔になってしまい、調べまくった結果この素敵なブログにたどり着きました！
よろしければ発症時期のことや手もみのこと、退行のことなど教えていただけませんか？
突然で本当にすみません。
レット症候群の疑いとのこと、心配ですね。診断までの間、私たち夫婦もとても辛い時間を過ごしました。
娘の発症は生後６か月くらいかと思っています。順調だった成長がいきなり止まった印象を受けました。寝返りができなくなったのもこの時期です。ただレットの症状は幅が広く、退行も個人差がかなりあります。あくまでも、我が家の場合ですのでご参考程度で。
もしレットだと確定診断を受けた場合は、家族会などもありコミュニティもありますので、またコメントいただければ、ご紹介させていただきますね。
最近手もみをよくするようになりました。
手もみのことも教えていただいてもいいですか？
退行がはじまってから、手もみがある、とよく聞きますが娘さんは鉛筆も握ったりしているそうなので…。
小児科にいきましたが、症例が少ないのでよく分からないと二件ともに言われてしまい悶々としています。
https://blog.goo.ne.jp/miyuki32bj8/e/b3ae57c32ffb122ef444b12b76192a36
以前ブログに記載した内容です。ご参考になれば幸いです。うちの姫はこんな感じです(^^)
ご近所の小児科では診断が難しいと思います。専門家の受診をお勧めします。うちも県立の大きな病院にかかっていましたが、レットとは診断できず、東京の専門医に行っての診断でした。
確定診断までは不安も大きいことと思います。良い先生に巡り合えるといいですね。
1歳3ヶ月という微妙な時期で、目に見える退行は特にしていないものの、手を揉んだり、指をつかんだりする仕草がどうしても気になってしまって…
歩いたり、手づかみで食べたり、は今のところしています。
これらが出来なくなったときに病院にかかればいいかな、と思いつつ結果が分かるならいっそのこと検査してしまいたいと思う毎日です。
もう少し見守ってみます。
ありがとうございました！