海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

ある日の献立(7歳)

2016年09月28日 | すくすくひな日記


本日の献立です。

・ごはん
・キンキ塩焼き(ちっちゃ!)
・厚揚げと大根のそぼろ煮
・小松菜とシラスのソテー
・温州みかん
・ビオヨーグルト
・ヤクルト

ほぼ完食です!



一時期、嚥下が極端に下手になって、食形態に神経質になっていた時がありましたが、

最近は詰まらせることも少なく、調子よく食事ができています

キンキは骨を除きごはんと混ぜると、「はやく、はやく」とほお張って食べていました。

厚揚げは、皮(外側)を少し小さめに切ってあげないと、詰まらせてしまいます。

「よく噛んでね!」を連呼しながら食べさせます。

大根はよく煮えていたので、塊のまま口に入れても大丈夫でした。

ちょっと硬めの時は、小さめに切って食べさせています。

小松菜は繊維が多く、少し食べずらそうですが、味が好きなのでよく食べます。

みかんはフクロを剥かなくても食べられますが、

半分に切ってあげた方が、食べやすそうです。

よく噛むことであごの運動をさせたいので、あえて一房ずつ口に入れることが多いです。

でも、途中で噛むことに疲れるのか、

半分食べたところで「もういらない!」と怒ってしまいます

ヨーグルトのビオは、お通じに抜群の効果を見せていますが、

ヤクルトと併用すると、風邪などひかなくなったなぁという印象です

写真にはありませんが、水分はアクエリアス+水を飲みます。

食事がうまく喉を通らないのか? かなりの量を飲みながら食事をしています。



ヒナはあまり好き嫌いが無く、何でも美味しそうに食べます。

けれど、食事の途中でとつぜん怒りだし、すべての物を「いらない!」と

母たんの手を払い除けたり、顔をたたいたり…豹変することがあります。

それは『トイレ』の合図だということが、最近ようやくわかりました。

「じゃぁ、トイレに行こう」と言うと、すぐに立ちあがり、オマルに座ります。

で、即出ます。

スッキリして、またすぐに食事を再開。

そしてまた何事もなかったように、ご機嫌で食事をしています。

本日の夕食もこのパターンで、約30分かけて食事を終了

夕飯後はすぐにトランポリンの上に横になって、ゴロゴロ。

「牛になるよ~」と言いたいところですが、

結構な量を食べているので、寝転がることで胃を伸ばしているのか?とも思え、

好きな態勢で休ませています 

食事は、特に嚥下には、気を使って食事をさせています。

以前は、こんにゃくやあたりめ(イカ)なども食べていたのですが、

今はもう食べられなくなりました。

特にあたりめは、本人も大好物だったので、残念です。


いつまでも元気で、何でも美味しく食べられますように

毎日祈りながら食事の支度をしている母たんです。

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116.3cm, 24.8kg, 19.5cm

2016年09月25日 | すくすくひな日記
ヒナ 7歳7か月の身長、体重、足の大きさです

夏休みが明けると、いつも一回り大きく成長しています。

夏の間にたくさんのことを経験して、身体も心も大きく育っているようです

今日は、

「うなぎを食べに行くよ」の言葉に、

振りむいた笑顔が最高でした

うなぎが大好物…

おやじか!って、ツッコミたくなる7歳のヒナです。



毎度のことながら、

クツのサイズが変わる度に作らなければならない、足底版。

今回も、三足分(上履き1・外履き2)を作らなければ。

面倒だけど…

虫の音をBGMに、いつもでも元気で歩けるように、と

願いを込めながら作っています


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続く〇支援の輪〇

2016年09月19日 | for the Smile!
レット症候群という難病と闘う女の子たちを支援したい!

という思いから立ち上がったスマイルはぁと

その思いは、幼稚園での園庭の域を超え、少しずつ地域社会へと広がり始めました。

最初の一歩は、生活圏内のちいきのお祭りでした

顔見知りが多い地元では、たくさんの知り合いがいて、見守られながらの出店。

「がんばって」とたくさんの友人が応援し支えてくれました。


そして二年目は、少し離れた娘の小学校内での出店。

こちらも、小学校のママたちに温かい応援の言葉をもらいました



三年目の今年は…

またまた少しフィールドが広がり、

緑区(私たちが住んでいる区)の地域包括ケアを担っている「みんなの広場」さんで

ぷちショップを常設させてもらい、そこに集うさまざまな活動をしている方々から、

お声を掛けていただくようになりました


そして昨日(あ、日付が変わってしまった!)…

お隣の市、市原市での出店


 

 

お化粧してきれいな衣装をまとったお嬢さまたちが、小物に夢中。 嬉しいです

実は、このお子たちはベリーダンスのちっちゃなダンサーさんたち。

こちらのお店で行うディナービュッフェでダンスを披露してくれるのです。




 
見応えは十分。

台風の影響で蒸し暑かった空気も、

夜が更け始めると、気持ちの良い秋風に変わりました



気がつけば、彼岸花も咲き始め…

去年の秋、急逝した兄ちゃんが、きっと空の上の方から応援してくれているのかな??

色んな事があった一年だけど、

何だかんだあっても、秋風が心地よいと感じられるほど心も落ち着き、

母たん、がんばってるよ~!

と言えるくらい、みなさんのお蔭で支援の輪の広がりを実感できるこの一年でした



いつもいつも、私たち親子とレット症候群と闘う女の子たちを応援してくださるみなさま。

本当にありがとうございます。

今後とも応援よろしくお願い致します 




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う〇ちがでるょ!

2016年09月07日 | すくすくひな日記
お喋りができず、手の機能が自由に使えないヒナにとって、トイレは永遠の課題…

と、思われましたが



今朝の出来事  ( )内は、ヒナの心の中です。



: (母たん…)

:  なぁに?

:  (あのね、〇〇)

飛び入りの笑顔を見せて、私のひざに座り

:  (あのね、○○する)

:  どうしたの? 動画みたいの?

:  めっちゃ笑顔で(あのね、○○!)


自分の鼻を、母たんの鼻にこすりつける・・・??? 何だろう?


:  もう学校行く時間だから、動画はダメだよ。

:  めっちゃめちゃ笑顔で(ちがうよ、○○!)

:  そっか、じゃぁ学校から帰ってからね!

:  (ちがうんだょ、○○だよ~!)


相変わらずの笑顔で、お鼻すりすり。 



:  はっ 


急いでオマルへ


:     


:  そっか、うんちがでるよ!って言ってたんだね。




言いたいことがなかなか伝わらず、いつもストレス感じてるはずなのに、

一番いい笑顔で、一生懸命訴えてるんだね。


なかなか分かってあげられなくて、ごめんね




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ぐりとぐら

2016年09月03日 | いろいろ
  

テイストが違う二組のぐりとぐら。

どちらが好み??

何人かの方から製作依頼を受けて作ってみましたが、

現代風と古典風。どっちの路線がいいのか迷うなぁ。

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