さわりたい。

さわりたい。　でも、さわれない。


　娘ヒナの気持ち（想像ですが）です。




弟ができました

２歳だけど、身長はヒナと同じくらい大きい弟。

おうちに初めて来た日。


母たんが

「さわってみる？」と聞いたから、

（うん）って、心の中で返事して、

すぐにそばに行ったの。



（でも、さわれない）

（すぐ横に居るのに、さわれない）




「じゃぁ、手を貸して」


って、母たんが、ヒナの手を持って弟の頭をなでなで。


（さわれた　）

（フワフワやわらかい　）

（かわいい！　あたし、お姉ちゃんだよ　）



弟に、よろしく！って、笑ってみせたの


おしゃべりできないから、いっぱい笑顔みせてみた。



そしたら、弟も


よろしくね！　　って、言うみたいに笑ったよ。


そっか、おしゃべりできなくても、心の中でおしゃべりできるね、わたしたち


あたし、お姉ちゃんになったんだよ




　　　　


レット症候群を患う娘は、目的を持った手の動き　ができません。

おしゃべりもできません。

でも、さわりたい、という気持ちはしっかりと持っています。

一見すると、大きな犬が怖くて、さわるのを躊躇している、ととられがちです。

ですが、

「さわりたい、さわりたい」…と思えば思うほど、手がでない。という特性があるようです。

犬の横でじっと立ち尽くすだけのヒナを見て、(でも、一瞬、スッと手が犬の背中をかすめて）


その佇まいや様子から、「さわりたいんだ」ということがよくわかりました。

手を取ってさわらせてあげると、何とも言えない最高の笑顔を見せ、

思わず涙がでそうでした。


今までコミュニケーションの手段として、絵カードなどにも挑戦しました。

一度もカードに手を伸ばすことがありませんでした。

わからないから、手がでないんじゃない、

手を出したくても、出せないのだ。


ということを、再認識した出来事でした。


もっと、娘の気持ちを理解してあげることができたら。

もどかしさと、情けなさと、申し訳ない気持ちで、時々やるせなくなります。


でもいつもそこから救ってくれるのは、やっぱり娘の笑顔なのです。

こんな母たんで、ホント、ごめん。

はじめまして。ブレイブです。

家族が一人（？）増えました

はじめまして、ブレイブです


推定２歳の男の子、雑種ですが、プロットハウンドに似ています。

この犬種は、猟師さんをお手伝いする犬とか。

うちの子になったブレイブは、

筋肉質でワイルド、そしてナントもおおらかな性格。


初めて会った譲渡会で、

この子の脇を通りかかるや否や、目も合っていないのに、

素早く私のひざを占領し、べったりと身体を預けてしまうという甘えん坊さんでもあります。


本当は、ブレイブの横にいる子をお目当てに行ったのですが…


これが『縁』というものなのでしょうね


そんなご縁があって、我が家にやってきてくれました




ヒナは・・・

驚きの行動を見せました

放課後デイから帰ると、

彼女の留守に到着していたブレイブの元に一直線。


そして、

身体を撫でたのです


やっぱり。

兄ちゃんがいなくなってからずっと淋しかったんだね。


すぐに、ブレイブのお椀を気にして覗き込みました。


そうだよね、

兄ちゃんにご飯をあげる係をずっとやっていたんだものね。


その後も、ヒナは常にブレイブを気にしていて、

近くに行ってはウロウロ。


どっちが犬かわからない動き


きっと仲良しの姉弟になるだろうと確信できた、

ブレイブ初日の夕方でした




我が家に来てくれて、ありがとう

音楽発表会

少し前になりますが、ヒナの学年、４年生の音楽発表会が行われました。

これは地域の小学校が何校か集まり、４学年の一クラスが学校代表として、

演奏や合唱を披露するものです。


演奏を聴いて（見て）、びっくりしました。



クラスのお友だち、一人ひとりの演奏が素晴らしかったのはもちろんですが、

この演奏の中に、ヒナが居る、ということが驚きでした。




障がいがあろうがなかろうが、みんなと同じ環境の下で学校生活を普通に過ごさせたい…


私たち夫婦はインクルーシブ教育を選択し、ヒナは重い障害がありながらも

普通級に在籍しています。


病気の関係で、できないことがあっても仕方がない、と思っていましたが、

ヒナは、できないこと、があまりない…

それどころか、何でもきちんとやり遂げるのです。

自分で「握り続ける」ことはできないので、

もちろん介助の先生がつきますが、それでも、

やっぱり彼女は彼女なりに精一杯取り組み、自分でやろうとしています。



演奏は、素晴らしいものでした。


ヒナは、ウインドウチャイムを担当。


どの子もそうですが、練習を始めた頃は演奏がバラバラで、上手に弾けていなかったそうです。

練習を重ねていくうちに、みんなの息が合ってくる。。。

ヒナも演奏のタイミングがみんなと上手に合うと、

とても良い笑顔を見せて、練習に励んでいたそうです。


ヒナの演奏の立ち位置も、課題になりました。

ヒナの出番を合図するのは、ピアノの伴奏をする子です。

その子が合図をどのように出せばヒナにわかりやすいのか、

どこの立ち位置だと見えやすいのか、

などをみんなで考えながら、試行錯誤で練習を重ねたそうです。


と、言う話は、先生からではなく

実は同じクラスメイトのママから教えてもらいました。


お友だちが、お家でお母さんに練習の話をして、

「そうだったんだって」と、私にも教えてくれたのです。


子どもたちは、誰一人、できないヒナを仲間外れにしません。

常に一緒にいいものを創ろうと、みんなで協力しあい励まし合って、

ヒナの能力も引き出していってくれているのでしょう。


だから、

ヒナはできないことがあまりない、のかもしれません。



音楽発表会、行ってよかった


同じクラスのお友だち一人ひとりの成長を感じられる、

そして、この子たちがいてくれてこそ成長する娘の姿を

見逃すことなく、きちんと心に焼き付けることができた、

本当に良い音楽会でした。


愛情を持って、陰で支えてくださる先生方にも、本当に感謝です。


４年生になり、行事や係もぐっと増えましたが、

大きく体調を崩すこともなく通い続け、

明日からは長い夏休みが始まります

海の日＝記念日

真夏日　猛暑が続きます。

夏休みにはまだ少し早い、この日は海の日連休。

ナント結婚記念日です　

十数年前には想像もしていなかった我が家の日常は

レット症候群を患う娘とのバタバタの日々でした。





未だにラブラブ💛な二人…ではなく、父娘

難病と言われながらも、娘ヒナの症状は軽く、

水遊びは大好物です。

ナニシロ、家でじっとしていられない。

暑かろうが寒かろうが、関係ない。

なので、



片道２時間以上もかかるこちらの牧場まで、美味しいソフトクリームを食べに来ました

猛暑のため、写真を撮る間もなく溶け出すソフトクリーム　とほほ

２時間も掛けてきたというのに、滞在時間はわずか１５分。



何だかわからないトンボのような生きものを発見しましたが、

この後はトンボ返りで自宅へ戻り、

記念日などとは全く関係なく、自宅でコンビニ弁当の夕飯を食べる。。。

誰も想像していなかった我が家の幸せな一日の一幕なのでした


ちゃん、ちゃん

訪問リハ３

　

訪問リハを受け始めて、５カ月が経ちました。

この間、身長はぐんぐん伸びていますが、気になる側弯の進行は食い止められています。

訪リハでは、ごく稀ではありますが、外で遊具を使ってのリハビリもあります。

我が家からは少し離れた公園の、この遊具。

ヒナのお気に入りです

等間隔に離れたポールの上を、順番に渡って行きます。

最近までできませんでしたが、できるまで通い続け、

やっとできるようになったところを先生に見せたかったようです

ＰＴの先生もびっくりです


ちょっと得意気なヒナ。

自分でやりたいことは最後まであきらめません。


このまま側弯に負けることなくがんばってほしいものです。