レット症候群 ドキュメンタリー番組

認定ＮＰＯ法人　レット症候群支援機構　
代表　谷岡哲次さんの　活動の様子を追ったドキュメンタリ番組が
放送されます。

９月２７日（日）２５時２５分～２６時２０分　
深夜帯の放送ですので、録画の場合は日付にご注意ください。
録画の場合２８日午前１時２５分～になります。

ぜひ多くの方に観ていただき、レット症候群の患者たちがおかれている状況を
知っていただけたらと思います。
そして、レット症候群だけではありません。
他にも難病といわれる病気を患っている方たちが、
同じ状況（薬や治療法もないまま）で、病気と向き合っています。
今、世界はコロナ禍にあり、早急なワクチンの開発が求められていますが、
その陰で、病気の解明や薬の開発を待っている人たちがいることも、
どうか忘れないで欲しいのです。

遺伝子の突然変異は、誰にでも起こりうることです。
たくさんの方に知っていただき、
あたたかく見守っていただけることを祈っています。

農山村留学

農山村留学終了🐬

　

写真は、娘が買ったお土産と
トイレ用の手作り床シートです。

昨日、バッグに一杯の洗濯物と
たくさんの思い出を詰め込んで
娘が元気に帰宅しました🏠

小雨の降る中、バスから降りて昇降口での解散式。
お迎えに来たママたちに混じってその様子を伺っていると、
整列の中から外れ、フラフラとこちらへ歩いて来たかと思うと、
母の姿を確認。
すぐに元の位置へ戻っていきました😆

２泊３日の宿泊学習で、
どんな楽しいことの数々が心に残ったのか、
具体的な話は娘の口からはきけませんが、
最高の時間を過ごせたであろうことは、
帰りの車の中での笑顔から、たくさん伝わってきました🍀

付き添っていただいた先生が、少々興奮した口調で早口に
娘の様子を教えてくれて、
あぁ、やっぱりこの子たちの中に交じって、
そうやって６年間娘は成長してきたんだなぁと
しみじみ感じました。

先生方、クラスメートのみんな、
本当にありがとう✨
みなさんと出逢えたことこそが、
娘にとっての何よりの人生の宝物だと思います。

小学校生活、残りあと半年になりました。
この先もどうぞ、よろしくお願いします☺️