海の幸、山の幸、うちの幸

のんきなお料理記録のはずが、いつの間にかレット症候群という難病の娘と日常のあれこれの記録に…。

わんこのおかげ様

2015年01月30日 | わんこの日常


大切な我が家の一員、わんこ。

「夢きたる」と書いて「らいむ」という名前、ということは以前もご紹介したと思います。

また、夢を叶えてくれました 

今日(日付が変わってしまいましたが)、正式にヒナの入学通知が届きました





    



今朝、うっかり、セコムを鳴らしてしまいました。

侵入者ありの警報音が鳴っていても、洗濯ものを干していて全然気づかず 

でも、どこからか聞こえてくるわんこの遠吠え…

わんこが一生懸命「遠吠え」をして、警報音を教えてくれていました。

わんこの「遠吠え」は、今までにないことだったので、すぐに気づきました

そうやって、いつも母たんを守ってくれているんだね

切ないわんこの鳴き声に、なんだかホロッときてしまった母たんでした



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まさか、飛んでる?!

2015年01月25日 | すくすくひな日記
画像はないけれど、

今日一人で遊んでいるヒナをふと見ると…

跳んでる

いえ、実際は、両腕を前から後ろに振っているだけなのですが、

トランポリンの上でそんな風に腕を動かすと、

跳ぶための勢いをつけているように見えます。。。

というか、一生懸命、両手をふって跳ぼうとしています




一年ほど前に、

ヒナの側弯の進行を抑える目的で購入した(超お高いトランポリンでしたが、

当の本人はあまり関心がなく、

ただただ狭いリビングで、場所をとられていました。

けれど最近になって、よく一人で乗るようになりました(が、跳べない


そして今日は、この腕のリズムです


でも、振り方がイマイチ上手でないため…

それって、もしかして、

飛んでる 


どっちだろう…


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応援団の応援に…

2015年01月24日 | for the Smile!
雨の日も風の日も、猛暑にも寒波にも耐えに堪えて、

いつもレットちゃんたちのためにがんばってくれている応援団のみなさんを

応援するために、行ってきました、応援団めぐりツアー



千葉市の総武線検見川駅のすぐ近く、こちらの会社に設置していただいています。



社員の方々が、いつも買ってくれているそうです



こちらは、千葉県四街道市下志津新田にある自販機くん。

到着した時、ちょうど近くの建設現場で働くオジサンが、買ってくれているところでした



案内のプレートを読んでくれているようでした。



こちらは、東京都江戸川区北小岩に設置されている自販機ちゃん。



支援機構さんのロゴマーク入りです。



今日はこの三か所で、一本づつ

毎日、ご苦労さま。

これからも、よろしくね




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太鼓の達人の達人

2015年01月18日 | for the Smile!


大型ショッピングセンターへ、暇つぶしの散歩…へ行くと、

決まってこのコーナー(ゲーセン)へ小走りで向かいます。

そしてお兄さんのバチさばきにうっとり 

こうなると、何十分も動きません



うっとりしている間は、ずっと手もみしています 

太鼓の達人のやりすぎで「手の豆がめくれた」ではなくて、

手もみのし過ぎで、手の皮がめくれちゃいそ~


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Buena Vista

2015年01月13日 | うちの幸


三連休を利用して、行ってきました!

三保の松原です さすが、世界遺産、富士山です

昔から「信仰の対象」とされ、文化遺産となっただけあって、威風堂々といった感じです。



松原の松も、立派! 

でも所々に苗木が植えられているのを見ると、心が痛みました。

どうにかこの風景を後世にも残していきたいですね。



羽衣伝説のある御穂神社まで続く松並木は、松の根を保護するために、木道が設けられていました。


今回は

三保の松原→伊豆・城ケ崎→箱根 を通る2泊3日の旅でした。



城ケ崎もいいお天気。



大島?がすぐ近くに見えます。

帰りがけに寄った長浜海浜公園(南熱海)でも、ポカポカ陽気だったため、



海に向かって駆けだすヒナ

旅の楽しい一時を過ごせたようです。


今回は美味しいものにもたくさん巡り合えました

一日目の海鮮丼は写真の撮り忘れ…

二日目の昼食の 

桜エビのかきあげ丼!

三日目の朝食の

鯵のたたき定食!! めっちゃうまです。

実は、(父たん大好物の)金目鯛が目玉らしいのですが、早朝のため、まだ食堂には揚がって来ず、



仕方がないので、お土産に金目鯛茶漬けを買い…ヨシとしました。


宿泊地一日目…三保の松原の無料駐車場、星空がすごくきれいでした。

立ち寄り湯は、三保園ホテルへ。

二日目…道の駅「開国下田みなと

立ち寄り湯は、銀の湯会館へ。


両日共、とっても寒い夜になったので、寝袋だけでは間に合わず、暖房を入れて寝ました。

バーノンは居住部分がしっかりしているので少々の寒さは平気なのですが、

今回はプロパンがあって本当に助かりました。

さすが、カナダのキャンカーです 
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ダメよ~ダメダメ!

2015年01月08日 | for the Smile!
今日から幼稚園がスタートしました!

ヒナにとっては「待ちに待った」幼稚園です

幼稚園の門を入ると、ヒナは大型遊具に向かって一目散に駆け出しました

「ダメよ~! ダメ、ダメ!!」

走るヒナの後ろ姿に向かって、大声で叫ぶと…


なんと、びっくり


ピタっと止まり、クルっと向きを変えて、こちらに向かって帰ってきました。

こんなこと、初めて

いつもなら、聞く耳に持たずにそのまま遊具にまっしぐら。そしてよじ登っているはず




ヒナは一年ほど前から、お薬を処方されて服用しています。

お薬はL-dopaというお薬で、ひどい睡眠障害があるヒナの眠りを調整する効果を狙って処方されています。

一年使ってあまり効果が出ないので、最近お薬の量を増やしました。

もしかしたら、お薬の効果??

ちょうど一年ほど前にも、同じことがあったような…


それとも、これは成長しているということ??

微妙です。
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仕事初め

2015年01月07日 | すくすくひな日記
新年がスタートし、今週から仕事初めの方も多かったのではないでしょうか?

うちの父たんもその一人ですが、

実は、娘のヒナも…です。

月曜日はリハビリCでOT(作業療法)、

火曜日は都内の専門外来で経過観察、

水曜日の今日はリハビリCで心理発達科の受診。

と、医療現場が稼働したと同時に、毎日あっちへ行ったりこっちへ来たりです 

明日からは幼稚園もスタートし、午後は療育施設へと通います。

療育施設では、大好きな大型遊具があるので、医療という感じではないのですが、

個人指導の一時間枠をみっちりと使っての訓練です(本人は楽しんでいるみたいですが)


そんなヒナの大好きな療育施設の先生が、ブログでこんな記事を書いてくださいました

どこの医療機関へ行っても、いつもみなさんに温かく育んでいただいているヒナ。

多少のご多忙スケジュールは、我慢、がまん、ですね 

今年もいろんな機関の先生方にお世話になって、大きく成長をしてもらいたいものです


さて、仕事…。


そろそろ母たんも仕事が恋しくなってきました 

お仕事したいなぁ。

でも、ご覧のとおりのヒナの過密スケジュール。

自分の仕事ができる時間…今年は取れるかな???

絵本のお仕事、またしたいなぁ

今年は、母たんの仕事初めの日はくるでしょうか? 来るといいな




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・・・。

2015年01月06日 | for the Smile!
『レット症候群』という難病と初めて出逢ったのは、ネット上でのことでした。

1年半ほど前のことです。



当時は、障がいがあり、ゆっくりながらも成長している娘を見守りながらも、

その後ろにある本当の病の正体が何なのか…タダならぬモノの気配を感じながら、

大きな不安と闘っていました。

「よい」と言われる先生や病院を受診しては、何の診断もつかず、空振りの連続でした。

そんな時、ある小児神経専門病院の「レット」の文字にたどり着きました。

すぐに電話をし、急いで予約を入れたことが、つい昨日のことのようです。

初めて受診した日、一瞬のうちにして『レット症候群』という診断名をいただきました。



涙が止まりませんでしたが、その涙の意味は、

ショックというよりも「やっと」という気持ちの方が大きい…安堵?でした。

「これでやっとこの苦しみから救ってもらえるんだ」

わかってもらえる、信頼して話を聞いてもらえる、そんな専門医にやっと巡り合えたのです。




今日、経過観察に訪れた私たち親子の目に飛び込んできたのは、

病院内の正面で真っ白な花たちに飾られた院長先生の遺影でした。



小児神経学の中でもレット症候群に関してよく研究されている先生でした。

ご自身の経営される病院は「小児神経科」ではなく「小児神経学」と「学」の字をつけ、

まだ解明されていないこの病気について「ご両親も一緒に学んでいきましょう」とお声をかけてくださいました。


あまりにも急で、あまりにも突然過ぎて…

ショックで言葉もありません。


今はただ


慎んで院長先生のご冥福をお祈りします。











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うっかりさん?!

2015年01月05日 | うちの幸
我が家に、サンタが遅れてやってきました(昨日)…おいおい、もう年明けたぞ 



遅いプレゼントに、こんな手紙が添えられていました。

『 かあたん いつもありがとう

  うっかりサンタ
  ヒナ
  わんこ          』

普段の感謝の気持ちを伝えてくれたのであろうその手紙に、ちょっと感動ですが…

贈り物がちょっと気になるところ

現在まで愛用していた母たんのエコバッグが、



いつからかこんな風に派手に破けているのですが、エコバッグという存在上どうしても捨てられず、
今でも現役。

再三に渡り買うように促されていたのですが、私の中では「エコバッグ」という存在上、新調する対象ではないのです。

で、しびれを切らしたのか…

新しいエコバッグ(↑写真)をプレゼントしてくれたのですね



ならば、母たんからもうっかりサンタさんへ…



あなたがご愛用しているこのバックパック、ノーブランドの超年季の入ったバックパック。



両サイドの網のポケットは、敗れてこんなにボロボロです。

その敗れた網の部分を「黒い糸で繕う!」だなんて…もうやめてください。

このバックパックさんはもう寿命を全うしています。

そろそろ成仏させてあげましょうょ


てなわけで、うっかりサンタさん、あなたは自分のバックパックのホツレは気にしない、

なんて可笑しな「うっかりサン」  「タ」はいりませんよ~









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2015年 あけましておめでとうございます

2015年01月03日 | うちの幸
明けましておめでとうございます。

2015年  


今年は「年女」の母たん…迫りくる老いに負けないように、がんばります。

本年もどうぞよろしくお願い致します


今年のお正月はとってものんびりでした。

年越しは我が家でのんびりおそばを啜り、

元旦は実家でおせちをいただき、

二日はまたまた実家でちょっと奮発したお肉をいただき(↓山形牛ちゃんのすきやき用



と、食べるだけの正月なので、

三日の今日は、やっと腰をあげて初詣に出かけました。

出掛けた先は、いつものパワースポットのお薬師さまです。







ちょうどお囃子をやっている最中だったので、ヒナもその楽しげな音楽に誘われ、



境内まで続くこんな階段も、嬉しそうな顔でどんどん登ってくれました



お囃子の後、縁起物のお餅やお菓子が投げられました…が、母たんは一つもゲットできず、

近くにいたおじちゃんが拾ったお餅をヒナに分けてくれました。



お薬師様にお詣りし、無事2015年の初詣も終了しました。





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