通知文が発出されました

私たちが参議院議員の舩後靖彦さんを訪問したのは、
５月８日のことでした。

舩後さんは、
『全国的に定員内であればすべての子どもを受け入れるように文科省の対応を促していく』
と約束をしてくださり…

その約束通り、
先日６月２５日付で文科省より異例の発出がありました。

これは、秋受検を予定している受検生のために
発出していただいた通知文になります。

この通知文の中には、
「４．公立高等学校の入学者選抜における志願者数が定員に満たない場合の対応等について」
があります。

ここで定員内不合格を出さないよう取り扱っている例とは、
具体的には東京都のことで、
入学者選抜実施要領の「募集人員に対し過不足なく入学者を決定する」のことです。

つまり、秋季入学者選抜でも、
定員割れをしている高校は、受検生全員を合格させましょう。
という通知となるのです。

果たして、各府県の対応はどのように変わるのでしょうか。。。
今後の対応に注目していただきたいと思います。

国会議員会館へ行く

国会議員会館を訪問しました。

その時の様子を舩後さんが
『舩後靖彦Official Site 』に書いてくださっています。

その数週間後、舩後さんが文科大臣に質問してくださいました。

娘の声なき声に応えてくださり感謝です。

人生長くなると、思ってもみないことを経験するものですね。
まさか、こんな場所に自分が行くことになるとは…

笑顔

笑顔✨
久しぶりの笑顔☺
やっぱり友だちと過ごすのが楽しい１５歳💕

　

ピークかな。

「あぁ、辛い」

そうやって愚痴をこぼせる友人はいるけれど、
今は、その愚痴をこぼせるような時間もない。

長い人生、そういう山や谷は何度となくくるけれど、
自分のことではなく、
娘のことともなると、
こんなに辛いとは。

今はココで、静かに呟いて乗り切るしかないな…

と、心境を記録しておこう。
いつか「なんのことだっけ？」って思う日がくるね、きっと。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２４③

爽やかな五月晴れの日でしたが、
気温はぐんぐんと上がり２８℃でした。
じっとしていると風は心地よく☺️🌿



久しぶりの人の集まる機会に、
娘のテンションも上がり気味😄
練習の始まる前の挨拶の時は、機嫌のよい声が
きゃーきゃー🎵と出ていました。

ところが…

準備運動も機嫌よくしていたというのに、
途中から様子が変わりました💦
眼はうつろで、
トイレに行くと今にも嘔吐しそうな様子😱

練習時間が正午だったので日差しがキツく、
もしや熱中症？？
体温調節が難しい難病の娘には、
まだ体が慣れていない夏日の練習は厳しかったか？！

そんなことを考え、
何より本人が辛そうな顔をしていたので、
ムリをせずに途中リタイア…



食欲はなく、しばらく元気もなかったのですが、
自宅に着く頃には元通りに☺️
無事でよかった。

そして、夜…

はっと気が付いた🥹
そうか、やっぱりそうだ。

高校受検の話、
うっかりしちゃったのでした。
本人が横にいるのに…🥲

またしても
母さんの大失敗。
しかも、夜になった頃に気が付くなんて、ね。
ごめん😔

ということで、
今日は久しぶりの舎人でしたが、
滞在わずか１時間の参加で終了したのでした。

あぁ、残念。

マグロ漬け丼

主治医の定期観察で多摩へ。

話題が受検の報告になると、
すぐ傍で聞いていた娘の表情に変化が💦

ヤバい😓

あまりにも辛そうなので、
診察室を出てトイレへ···
程なく、嘔吐を繰返し始めた。

ごめんね😢
やっぱりそうなんだね。

最近、受検の時のことが話題になると
嘔吐するようになった。
心のキズが癒えるほどの時間は
まだまだそれほど経っていない。
毎日の生活そのものにも
ストレスがあるのだろう···

主治医には、
秋受検に向けての意見書を書いてもらった。
「ひどい話だ」
２度目の意見書を書きながら、
特別配慮がなされなかったことに
主治医も怒りを呟いていた。

あれだけ嘔吐したというのに、
娘は帰宅する頃にはケロリ。

鮪漬け丼をペロリと完食。
やはり、心の問題なんだね😞

情緒不安定

春が急ぎ足で過ぎています。
藤の花が見頃を迎えました。

歩いて5分も掛からないこの公園ですが、
歩くことを拒否し…
車イスで移動することが増えてきました。

心の問題なのかな

高校に行くことを夢見てがんばったのに、
毎日自宅で過ごす生活をしています。

夕方になると、
シクシクと泣くことが増えました。

先日は、２階の寝室から「え～ん、え～ん」と
泣き声が響いてきました。

一人ぼっちでいると、悲しさが増すようです

日中、何をしていても一人じゃつまらなくて。

そうだよね、母さんと一緒に遊ぶ年頃じゃないょね。
高校生になりたかったんだものね…

行動範囲が少なくなったことで、
身体のいろんな機能が落ちなければいいのだけれど。。。

パラ陸日誌🏃‍♂️２０２４②

今年２回目の参加です。

２月、３月は受検のために大事をとっての自粛でした。
寒い冬はいつの間にかどこかに消えてしまい、
汗ばむくらいの陽気☀✨

代々木公園は満開の桜と花見客で、
未だかつて見たことがないくらいの人、人、人で
ごった返していました。



駐車場から競技場までは車いすで移動したのですが、
意外にも、
練習が始まるとご機嫌でみんなの輪の中に入りました。

もしかしたら、
久しぶりの集団行動が嬉しかったのかもしれません。

中学校を卒業して以来、
日常の大半を母さんと二人で過ごしているのだものね🥲

準備運動のストレッチは相変わらず、体が硬くて動けませんが、
歩行練習はずいぶんと上手にできるようになりました。

そろそろスタート練習にも入れそうです。

けれど、この日は暑さもあってか
途中で集中力が切れ、
お隣りの３×３にくぎ付け😅
そういえば、体育のバスケ好きだったものね。


学校へ行けなくなってしまった今
毎日家に居る生活では運動量は足りません。
きっとあっという間に、歩行機能は落ちてしまうでしょう。

そうなる前に、
何かできるスポーツを見つけてあげなくてはいけないなぁ。
もう、母さんの体力は限界なんだけどなぁ🥹

１年前の夢は…今。

ヒナも母さんも学校の先生方やヒナに関わるたくさんの方々、
みんなで志望校合格という一つの目標に向かって
この１年間全力でがんばってきました。
結果は、報われず…
１年前（以下）はこんなことを考えていました。
１年前のFacebookの投稿です。



第一回　CHIBASHIこども若者未来会議
の分科会に参加しました☺️
私が参加した分科会は、
「障害があってもなくても夢を語れる未来へ」。



お世話になっている社会福祉の先生が登壇され、
娘の学校生活の様子や、娘の高校受験という挑戦を
紹介していただきました。
ちょうどテーマと上手く重なり、
達成したクラウドファンディングのイベントの紹介も
していただきました☺️
私が会場にPCを持ち込んで、
EyeMoTアプリを使った視線入力を体験していただくこともできました。
以前から興味があったという支援者の方に、
これから取り組んでみたい。とおっしゃていただいたので、
持ち込んでよかった😇

私たち重症心身障害児の親は、何より
「わかっているということをわかってほしい」
と願っています。
そして、支援者が一人でも増え、
子どもたちの未来が拓けていくことに期待して
このクラウドファンディングに挑戦しました。
「障害があってもなくても夢が語れる未来へ」
繋がることを信じ、期待しています。



ヒナには、夢があります。
重度障害を持つ彼女の夢は、
まずは高校へ行くことで、その先の未来へ繋がっていきます。
『諦めないを　諦めない』を校訓に掲げる高校に
明日チャレンジします。

ヒナの『諦めない』がどうか伝わりますように✨

可能性の塊

以下、
視線入力訓練アプリEyeMoTの開発者、伊藤史人助教＠島根大の
呼びかけです。
重度障害児者の可能性が詰まった冊子です。
我家の姫も載っています




【２月末まで寄付募集】→　ポランの広場
「重度障害児・者による視線入力アート～作品＆人生ストーリー集～」の寄贈プロジェクト。
目標は、全国の約1000の特別支援学校や療育センターへの無料寄贈です。
きっと、手に取ってくれた方の希望になると信じています。
すくなくとも、ワタクシは読むたびに楽しくなります。
なお、寄付者には関係者版のPDF（印刷不可）を、すぐにお送りします。
＊寄贈する寄付金版は、現行版を一部内容を修正して印刷予定です。