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『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

夏祭り気分♪

2006年08月28日 | みーたん
今日のみーたんの授業の一つ。




「夏祭り気分」を味わおう♪ってことで、みーたんは
ねじりハチマキを頭に巻き、ヨーヨーとはいかなかった
けど、水風船を触ってみました。 かわいー

ぬるま湯の中に水風船を浮かべて触ってみたけど、みーたんは
ビクともせず寝ていますが


と、午前中は授業でしたが、午後からは直しに出していた
工房椅子を取りに療育センターでした。

出来上がった工房椅子。ぴったりいい感じ♪





ってか、やっぱりみーたん・・・デカッ!!



つ、ついに!?

2006年08月24日 | みーたん
最近のみーたんは今までと何かが違う。

ひょっとして・・・

もしかして・・・

もしかしたら・・・


「反抗期」ってヤツ!!!???


思えば夏休中「めぐみ」でのお泊りがあって、迎えに行った日。

いつもなら誰もが分るくらい、母の迎えを喜ぶ顔を見せてくれて
いたみーたんが、その日はブスっとしていた。

まるで「え~!、もう迎えに来たのぉ?」とでも言わんばかりに。

家に帰って来ても、なかなか機嫌は直らなかった。


甲子園をみながら一人ギャ-ギャ-うるさい母を遠くから
白い目で見ているみーたん・・・。


授業中、寝てばかりいるみーたんにちょっと離れた所から
「み~たぁ~ん」と声を掛けたら、

一瞬「なぁによっ!!」って顔されるし・・・。


       


ついに我が娘にも来るべき時が来たのかしら。

母、寂しい・・・。


づ、づべだぁいぃぃぃ~~~!!

2006年08月21日 | みーたん
みーたん、今日の授業でカキ氷を触ってみました。

「ひやぁ~~~!!

すごい顔して嫌がってます。(笑)

かなり怒っていたみーたんでしたが、周りのみんなからは
笑い声が聞こえていました



余談ですが・・・

今日も暑いです。
昨日の甲子園決勝戦応援疲れが取れない母です
でも今日も見逃せないのだっ!!

先生、待ってたよ~

2006年08月17日 | みーたん
8月に入ってからのみーたんは機嫌が悪かった。

うだるような暑さが続いたせいか、母があまり構って
やれなかったせいなのか、眉間にシワをよせたり悲しそうな
顔をしている日が続いていて、穏やかな可愛い顔をなかなか
見せてはくれなかった。

決して体調は悪くないはずなのに。

そんな中、

夏休みも終わり、今日から2学期の授業がスタート。


久しぶりに先生と触れ合ったら機嫌も直るのではないかと
期待する母だったが、みーたんはいたってマイペース。

授業中もほとんど寝ている始末。

ま、仕方無いか~。
長期の休みが終わった後はいつもこんな風だしな。

で、授業ももう終わりかけた頃、「あれ?もう終わり?」
ってな感じでパッチリお目覚め。


でもでも!!
この日の夜からみーたんの表情に変化が現れ始めたのだっ

時折何か思い出しているような顔をして、いい顔してる。

おっ!?こんな顔、久しぶりに見たぞ~
お母さんも嬉しくなっちゃうぞ~。


やっぱり先生と会えたのが嬉しかったのかな。
みーたんったら、もうもうっ!(笑)

先生、2学期もよろしくお願いしま~す♪

登校学習

2006年07月19日 | みーたん
今日は1学期最後の登校学習。

2年生の1学期は入院が多く、みーたんが登校学習に参加
できたのは、これが2回目。約3ヶ月ぶりの学校でした。

ちょっと遅刻をしたので、みんなとの挨拶に途中から仲間入り。

その後は先生方の出し物もあり、楽しくスタート♪


今回の登校学習は「水遊び」。

水遊びと言ってもジャバジャバ濡れる遊びではなく、水と
触れ合うって感じかな。

いろいろある中でみーたんは足浴にチャレンジ。

ドロドロとしたお湯やブクブクの足浴に、みーたんは
気持ち良さそうにとってもいい顔をしていました

そして、4月の身体測定に参加できなかったこともあり、
ちょっと抜け出して一人身体測定。

身長が128.5cmに伸びて、体重は去年より少し減っていました。
見た目もちょっとお姉さんになった感じ。

最後に仲良しののちゃんとツーショットでパチリ。

二人共かわいいー

PT

2006年07月12日 | みーたん
みーたん、かなり久しぶりに訓練に行って来ました。

今日のみーたんは何故か不機嫌で怒っているような顔。

時々右の眉毛をピク、ピク、と動かしたり、鼻を膨らませたり。

先生がみーたんの腕や足の関節を伸ばそうと椅子に座らせた
時もなんだか偉そう。

「触らせてあげてもよくってよ!」とでも言ってるみたい。(笑)

それでもしっかり目を開けて訓練を受けていました。

みーたん、面白すぎる・・・

みーたんからのプレゼント

2006年07月11日 | みーたん
みーたんが授業中に作っていた誰かさんへのプレゼントは、
(入院なんかでかなり遅れてしまったけど)しゅんの誕生日
プレゼントでした。

みーたんが先生と一緒に書いたメッセージカードと
素敵に飾り付けられた箱の中には、それぞれ音色の違う
三つのカラフルなマラカスが入っていました。

そして今日の授業で、改めてしゅんの誕生日会。

みーたんもセンサーをつけてタイコを鳴らし、みんなで
ハッピーバースデーを歌ったり演奏したり♪

みーたんの愛情こもったプレゼントを握りながら、

「お姉ちゃん、ありがとう


    って、心の中で言ったよね、しゅん

みーたんのアートな手

2006年06月29日 | みーたん
退院してから3回目の授業の今日。

入院でしばらく授業を休んでいたせか、どうもみーたんに
イマイチやる気が見られないのだけど、そんな中でも先生は
いろいろみーたんにチャレンジさせてくれています。

今日はマラカス作り。

あらかじめ先生がマラカスを途中まで作ってきてくれている
のだけど、それに色をつけるのが今日のみーたんのお仕事。

指の関節が硬くなってしまっているみーたんの手は、上手に
パーと開けない。

なので手の甲側に絵の具をつけて、その上をマラカスを転がす
ような感じで色を塗っていきます。

って・・・マラカスよりみーたんの手の方がなんだか芸術的
じゃない?

このマラカス、誰かのプレゼント用だそうで、
でも一体誰にプレゼントするのかは、みーたんと先生だけの秘密。

先生がみーたんにコソコソ話していて、母には教えてもらえません
でした。(笑)

退院しましたが・・・

2006年06月20日 | みーたん
昨日K病院に戻り、検査の結果は問題なく退院になり
ました。

が。

イマイチな体調は続いてまして、相変わらず消化状態も
悪く、なんとか水分は確保できているもののカロリー
摂取ができていない状態です。

しかも「アシドーシス」になっているとか。

呼吸状態は悪くないのに・・・何故?

低体温でもアシドーシスになったりすると聞いたので、
ここ数日低体温だったせいかもしれませんが、なんだか
スッキリ原因が分らないので不気味です。

退院はしたのですが、
お腹の調子が悪い時の注入は、何かしらみーたんの負担に
なっているかもしれないと言うことで(さすがに日数が経って
しまったし)、午後からは医大で点滴になりました。

カロリーがまともに摂れていないせいか、みーたんちょっと
痩せました。
腕や足なんか、しゅんと比べると細い、細い。

あんまり痩せると体力が・・・かえって心配です。
病み上がりの回復力が違ってきそうですし。

母もそろそろ体力の限界に近づいて来ていて、ヤバイです


そして、今日も点滴に行くことになりそうです。

外泊中です

2006年06月16日 | みーたん
どーもすっかり更新が遅くなってしまいました。

ご心配頂いた皆様、申し訳ありません。
水曜日に外泊許可が出まして、家に帰って来ております。
入院疲れがドッと出ておりまして・・・ご報告が遅れて
しまいました

外泊と言っても月曜日に病院に戻って、検査結果が良ければ
そのまま退院の運びです。
まぁ、実質退院みたいなものでしょう。多分。


今回の入院はいろいろと大変でした・・・。

さすがに4月、5月、そして6月と毎月入院になってしまい
ましたので、長男の精神状態が・・・。
どうフォローして入院して行くべきか・・・正直辛かったです

それにしても、CRP25はビックリでした。

そんなに炎症反応が高い状態には、とても見えませんでしたから。

更にビックリしたのは、

今回いつもの病院が満床で別の病院に入院していたのですが、
そこで再検査をしたら、なんとCRPが28に上がっていたんです。

さすがにビビリました・・・。

でも何処がどうなってそんなに炎症反応が高くなっているのかが
分らない。

サチュレーションの値は悪くないし、胸の音も悪くない。
肺炎ではなさそう。

骨折?
今の所腫れている所もないし、レントゲンの結果も大丈夫。

その他いろいろと考えれる部分の検査をしていただきましたが、
原因となる「これだ!」というモノが見つからず・・・。

とにかく炎症反応が高いので、点滴&抗生剤が始まったわけですが、
次の日にはCRPが16に下がり、その二日後にはなんと4!

そして今週の火曜日には0.9まで下がりました。

炎症反応の高さにも驚いたけど、この回復の早さにも驚き!!

一体何なのでしょうか・・・。

抗生剤がガツンと効いてくれたせいでしょうか・・・。

抗生剤が効いたと言うことは、何かの菌に感染していたの
でしょうけど、どこがヤラレタのかは結局特定できていません。

CRPの下がりが早くてそれは本当に喜ばしいことだった
のですが、今回のことで出てきた不安もあるのです。

それは、みーたんの目に見える症状と身体の中で起きている
検査結果にかなりのギャップがあること。

入院中はすんなりCRPが下がって体調もどんどん良くなった
かと言うとそうでもなく、胃から出血したり、消化の状態が
悪かったり。

やっぱりみーたんには辛い状態で、ストレスも感じていた
んでしょう。

今後私が何か見逃したり、たいした事なさそうだな、なんて思って
いたら取り返しのつかない事になり兼ねない・・・そう考えると
一層注意して行かなければなりません。


さて、外泊中のみーたんですが、これがまたイマイチです
ぜーんぜんラコールを消化してくれません。

月曜日にまたCRPが上がっているようなことがあったら、
再入院になるかも・・・。あぁ・・・恐ろしい。

今回は私もストレスだらけの入院で・・・。

その事も

書きたいけど・・・書きたいけど・・・

やっぱり・・・ここには書けません