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『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

手術

2006年12月08日 | みーたん
PCから離れていて、すっかり更新を怠ってしまいました

以前の日記にも書きましたが、みーたんの咽頭部に幾つかの肉芽と
皮膚の中がブヨブヨしているような感じがあり、耳鼻科受診をした
所、急遽入院と手術が決まりました。

入院した日にすぐ手術はビックリでしたが、早い方が良いとのことで。

何度も同じことを繰り返しているので、今回は考えられる原因をいろいろ
探りながらの手術でした。

まず首から気管孔まで縦に切ってみたところ、皮膚直下が広範囲で
ゼラチン状にブヨブヨしていたらしく、これをキレイにするために、
結局は喉頭摘出をした時と同じように、T字に切り開くことになったようです。

糸などの異物が無いか・・・探してみたけれど見つからず、今度は中で
縫ったところから唾液などが漏れてきていないかを調べるために、鼻から
青い色素を流し確認。
しかし、これも問題なし。

そして、今回は最後にT字に開いた部分を縫う糸を代えたと言うことでした。

みーたんは喉頭摘出術の際に、噴門形成の手術を一緒にしていて、お腹も
20cmくらい切って縫っているんですよね。
喉頭摘出は耳鼻科、噴門形成は小児外科の先生がそれぞれ手術をしているの
ですが、縫った糸が違ったらしいのです。

今回私はそれを初めて知りました。
お腹の傷は本当にキレイなままでなんのトラブルもなく過ごして来ています。


なんだか・・・もしかして・・・。

縫う糸が怪しい気がしてきました。
耳鼻科で使用した糸が、もしかしたらみーたんの皮膚に合わないのかも。
それなら皮膚直下だけが、おかしなことになっているのも頷ける。

でも、はっきり原因を特定できたわけではないので、これでもう繰り返す
ことは無いと言い切れない状態です。

先生にも「原因はまだ霧の中」と言われてます。

とにかくこう何度も手術をしないとならない状態になると、みーたんの
身体や体力が心配。(実際、今回の手術では麻酔から覚めるまで、時間が
かかった)

先生にとっては簡単な手術、短い入院とは言え、みーたんにとっては
とっても大きな出来事になってしまうのですから。

退院しました

2006年12月05日 | みーたん
11月30日、みーたんは入院したその日の夜に
無事手術を終え、とりあえず昨日退院しました。

短い入院期間だったので、みーたんもしゅんも体調を
崩すことなく帰って来られてホッ。

みーたんも術後落ち着いて過ごしています。

昨日は片付けに追われ、今日はみーたんとしゅんを
お風呂に入れ、やっと「ふぅ~~~」と思いきや、
学校から帰って来たお兄ちゃんが発熱。

私達が入院してる間から、咳が酷くなってきていたらしい
ので、また喘息発作を起こしているかも。

そんな状態で、まだゆっくりできそうにない日々です。

手術のことなど書きたいことがあるのですが、余裕のできた
時にしようと思ってマス。

コメント下さった方々お一人お一人にお礼のお返事ができず
申し訳ありません。
みーたん、度重なる手術頑張りました。応援していただいて、本当に
ありがとうございました。

芸術の秋

2006年11月07日 | みーたん
先週の授業から、みーたんは絵画に挑戦しています。




みさき画伯、今回のテーマはなんでしょうか?




おおっ!芸術が爆発してますね~。


さて、今日は仕上げにかかるとか。


ジャジャーン!!



なんと学芸会の時のCatsになりました。お友達のネコちゃんも一緒です。
芸術的なネコですね(笑)


この後、先生がいろいろ付け加えてくれるようです。
仕上がりが楽しみ

定員オーバー

2006年10月30日 | みーたん
先週は登校学習もあって、UPしようと思っていたにも
かかわらず、1週間もサボってしまいました

体中の凝りが酷くてマッサージに行ったら、夜は身体に力が
入らず、ダラダラ。
脳にも力が入らなかったわけで。

さてさて。

こちらは天気は良くてもすっかり寒くなりましたよ。
雪虫がいーーーーっぱい飛んでいます。


今日は先週の授業で使った「とびだすおうち」を先生が再び
持って来てくれたので、しゅんも中に入ってみました。

ちょっと目を離したら、みーたんも一緒に入っていました。



しゅんは訪問看護師さんに抱っこされ、みーたんは先生が抱っこ。

って、ことは・・・

この中に4人が・・・!?



「とびだすおうち」がこんなことに



今日のみーたんは先生に抱っこされ、とっても良い表情。



   抱っこ大好き


と、午前中の授業を無事終えたみーたんですが、
目がかなり充血してます。目ヤニもすごい。

目に何かデキモノか・・・、風邪の前兆か・・・?

要注意です





久しぶりに

2006年10月23日 | みーたん
今日は月曜日。

みーたんの入院だったり、先生が風邪だったり、学芸会の
振替休日だったりで、久々月曜午前中の中島先生の授業です。

みーたんは週3回訪問授業を受けているのですが、月曜日は
女の先生、火・木が男の先生です。

先生が変わると授業内容も違うので、結構面白い♪
みーたんは中島先生に本を読んでもらうのが大好き。

今日は家の中でこんなことをしましたー。
    ↓



これ、「とびだすおうち」って書いてあります。

この中にボールプールに使う小さなボールをたくさん入れて、
先生と何やら戯れておりました。

今週から我が家に訪問看護の実習に来ることになった
看護学生さんにも参加してもらうことに。



お姉さんに歌を唄ってもらったよ~♪(ほぼムリヤリ・笑)


月曜日の午前中はなかなか目が覚めないけれど、
中島先生、またよろしくお願いしまーす!!

みーたん、HAPPY 8 ♪♪♪

2006年10月20日 | みーたん
今年もこの日がやって来ましたー

       

そう!今日はみーたんの8歳の誕生日です♪
(8回目にして初めて美智子さまと同じ誕生日だと知る母)

みーたん、おめでとー!!!


まずは前日の授業で、今野先生と前祝♪

 
   先生、ありがとうございまーす!

先生は去年より更にバージョンUPしたバースデー写真用のフレームを
作って来て下さいました。
そして、とっても可愛い手作りのタンバリンをプレゼントに

木曜日は二人のマッサージの日でもあるのですが、マッサージの
S先生からも素敵なプレゼントを頂きました。
先生、ありがとうございましたー


20日の午前中は、訪問看護師さんにみーたんとしゅんをお任せ
している間に、母はバースデーケーキとお花の買い物。

二人のケアが終わったところで、訪問看護師さんと記念撮影。

 
    いつもお世話になっております♪


(今日は午後から二人のお風呂もあり、忙しい。
夜の誕生会まで、母の体力が持つのか???)


夜になって、今度は家族揃ってバースデ-パーティー
拓とかえる先生も参加して、仕事帰りに訪問看護師さんのSさんとOさんが
プレゼントを持って来てくれてスタート♪

訪問看護師さん、ヘルパーさん、今週我が家に実習に来ていた看護学生
さん、「めぐみ」のスタッフの方々からたくさんのバースデーカードや
プレゼントが届きました。

 
 こんなにカードをもらったよー

お兄ちゃんからは手作りのキャラクターの絵が書いてあるマラカス、
母からはフワフワの暖かそうな可愛いベストのプレゼント。

ケーキのロウソクに火を灯し、みんなでHappy Birthday みーたん

後はいつものごとく、写真を撮りまくり~。


     
  拓&かえる先生と          プレゼントありがとう


   最後はやっぱり家族写真!

    
     仲良し三兄弟                 お母さんと


と言うことで、みーたんの誕生会は楽しく終了♪
(当のみーたんはほとんど寝てたけど


みーたん、今年も素敵な一日をありがとう。

みーたんにたくさんの「おめでとう」を貰えることが、お母さんにとって
何よりの幸せ。

みーたんの誕生日なのに、お母さんはいっぱいみーたんからプレゼントを
もらったよ。

可愛いみーたん。これからも家族一緒に頑張って行こうね。

8歳、本当におめでとう!!

学芸会

2006年10月14日 | みーたん
今日はみーたんの学芸会でした。

入院中、学芸会までには退院するぞ!と頑張っていたので
ぶっつけ本番でしたが、出席できたことが何より嬉しい♪

今回の訪問部の出し物のタイトルは『きらきら☆キラリック』。

キラリックは楽しい音楽に合わせて、歩いたり、走ったり、スキップ
をしたり、まわったり。
とにかく、音楽に合わせて楽しく身体を動かすのです。

キラキラ飾りを着けたチアーズ、妖精、ネコにそれぞれ扮した
子供達。みんな素敵~

で、みーたんは。。。


       変身するよ~


   ひげをカキカキ・・・


          みさきネコ完成♪♪♪

そして本番は先生に抱っこされて、ネコちゃんキラリック☆


       本番だ~!


無事本番が終わり、最後はみんなで記念撮影。


           疲れたぁ~ Zzzz・・・


本番終了後はすっかりお休みモードのみーたん。
養護学校の学芸会は本当に素敵です。
毎回目がウルウルしちゃう。

みーたん、お疲れ様でした。
ネコちゃん、とっても可愛かったよ
今年もみんなと学芸会に出られて良かったね♪

先生、今年もありがとうございましたー

入院しましたー。

2006年09月27日 | みーたん
あぁぁぁ・・・

6月の入院時と同じパターンに陥ってしまいました。

先週の金曜日から肉芽の治療のために毎日病院通いをしていた
みーたん。

日曜日から何だかおかしい・・・。

心拍が高くなってきたし、呼吸もちょっと荒かったり、熱も
普段より高め。

月曜日も同じ状態のまま、今度は左肺がグジュグジュ言い出した。

母も訪問看護師さんも一生懸命頑張って排痰にいそしんだけれど、
結局良くならず、昨日肺炎で入院になってしまいました

これって、6月に耳鼻科通いをしていた時と同じパターン。

そしていつもの大学病院が満床のため、K病院へ。
(これも前回と同じ)

あーーーー、がっくり。
恐れていたことが起こってしまいました。

しかも喉頭摘出してから、こんな酷いみーたんの肺音は聞いたこと
が無い!!ってくらいな状態。

おまけに、昨日の朝からしゅんも鼻水は出てるし、痰は多いし黄色いし

今回はどの位かかるかなぁ~・・・。

お兄ちゃんが回復していたのが、何よりの救い。

みや家・・・頑張って来ます。


体調崩す子が多くなってきたと聞きます。
みなさまもお体ご自愛のほどを。

がっかりだよっ!!

2006年09月22日 | みーたん
今日はみーたんの耳鼻科定期受診日でした。

実は、またみーたんの気管孔上部に炎症性の肉芽ができて
しまったんです。(これで4回目!いや、5回目だったかも)

もうこんなことが無いようにと、以前全身麻酔で手術を
したにもかかわらず・・・。

何でだよ-----っっっ!!!

大きさ自体はそれほどでもないのですが、切開すると7~8㎜
くらいの深さまで肉がブヨブヨ。

処置の痛さにワナワナ震えるみーたん
可哀想過ぎる・・・。

しかも、またしばらくは毎日病院通い。

切開した部分に薬をつけたガーゼを入れているので、それを
交換しながら肉が硬く盛り上がってくるのをひたすら待つ。

でもねぇ・・・。
6月は(そのおかげかどーか分らないけど)、毎日の病院通いの後で
CRP28なんて記録を打ち出すようなことになってしまったし・・・。

はぁぁぁ~~~~。

明日も明後日も救急外来通しての耳鼻科受診です。

今回は具合が悪くなることのないように、ひたすら祈るばかり