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『気まぐれ日記』

お兄ちゃん+テイ・サックス病のみーたん&しゅんの3児の母、
みやの気まぐれすぎる時々日記

まただよ~(泣)

2006年06月02日 | みーたん
気づけばもう6月。

退院してからやたらと忙しくて、HPもお休み状態になってました。
(ま、ブログしか更新してないHPだけど)
あまりに疲れて、文章を綴る気力も無く

みーたんとしゅんの調子がイマイチだったのもあって、かなり寝不足が続き
子供のように「眠たいよ~」と泣いた夜もあったり・・・。←バカ?

しゅんはまだ下痢が続いているし、みーたんは消化の状態が悪い。

でも何が一番ショックだったって。。。

4月に手術したみーたんの気管孔そばの肉芽(?)。
(水疱のようにブヨブヨしてるのです)

それが今度は以前と反対側に、また出来てしまったんだよ~~~

みーたんはどうも局所麻酔にアレルギーがあるらしく、ジンマシンのような
発疹が体中にできてしまうので、使えない。
ショック状態を起こすのが一番恐いし。

この肉芽がこれ以上大きくなったり、膿んでしまったら、また入院して
全身麻酔で処置をしなければ・・・と火曜日に耳鼻科で言われ、
(/||| ̄▽)/ゲッ!!!

これ以上酷くならないように、火曜日から毎日みーたんと病院通い。
明日(土曜日)も明後日(日曜日)も。

処置が痛いらしくて、すっごい可哀想

疲れもなかなか取れません

鯉のぼり完成♪

2006年05月01日 | みーたん
ジャジャ~ン!!

みてみてみて~。
これ、わたしが作った鯉のぼりだよ!ついに完成♪
可愛いでしょ♪

タマゴのパックを使ってるんだけど、中に入ってるウロコがお菓子
みたい
お店で売ってそうじゃない?

わたしもかなり気に入ってるの。
お兄ちゃんやしゅんにも見せてあげなくちゃ。

来年はしゅんも一緒に鯉のぼり作ろうね~


2年生スタート!

2006年04月17日 | みーたん
みーたんは2年生になったはずなのに、学校の先生と
誰一人会っていないせいか、なんとなく春休み気分が
抜けない母。

今日はみーたんの家庭訪問があり、ようやく2年生が
本格的にスタートした感じ。

去年同様、5名の先生方が来訪されました。

土曜日に参観日があり、振替休日で家にいたお兄ちゃんも
ウクレレ-ズに仲間入りさせていただき、始まりの歌や校歌斉唱。
校長先生からのメッセージも。

担任の先生は去年と同じでホッと一安心。

担任の先生と母がこれからの予定などを話している間、
みーたんは他の先生に抱っこしてもらったり、シーツブランコ
に気持ちよさそうにしていたり。

最後のパラシュートの時は、それまで寝ていたみーたんも
目をぱっちり開けておりました。

20日から本格的に授業開始。

今月はいろいろ出かけなければならない用事が立て続けに
あるけれど、体調崩さないように頑張ろうね、みーたん

術後

2006年04月11日 | みーたん
昨日はホントはみーたんの学校の入学式とか、
訪問部の「入学・進級を祝う会」があったのだけど、
念のため大事を取ってお休み。
(手術が決まる前までは、行く気満々だったのに)

そして今日は、みーたんの抜糸で病院に。
縫合跡はそれなにり綺麗になってた。
でもやっぱり痛々しい

みーたんは手術前から続いていた抗生剤のせいか、
ここ数日下痢が酷い。
普段はラキソベロンを使わないと出ないのに、なんだか酷い。

とりあえず昨日で抗生剤は飲み切りになったので、お腹の
調子も復活してくれるといいなぁ。

しゅんはと言えば、
ここんとこ本当に調子が良いんだな。
ゼロゼロすることもほとんど無いし。

ただちょっと気になるのは、
上半身(特に頭)のミオクロニー発作が増えてきたこと。
それと1日に何度かある発作が、なんだか気切前のみーたんの
喉頭痙攣の時と似ているような・・・。(みーたんほど酷くはないけど)

あれ?、これって調子良いとは言わないのかな、もしかして。

退院しました。

2006年04月08日 | みーたん
ふぅ~、ただいまです~。

4日に無事手術を終え、昨日退院しました。
昨日は家に帰ってから、片付けと洗濯三昧でパソコンに向かう
余裕もなく・・・。退院した日が一番忙しいかも。

でも、短い入院期間で本当に良かったです。みーたんもしゅんも
体調を崩す事なく過ごせましたし。

さてさて、今回の手術。

なんて言うか、文章で説明するのが難しい。

手術自体はそんなに大掛かりなモノではなかったので、全身麻酔以外は
それほど心配することもなかったのですが、なにせ開いてみないと
どうなるか分らなかったので。

先週の土曜日辺りから、みーたんの切開した部分がドロドロと
膿んでしまって月曜に耳鼻科受診。
もうこのままにはしておけない、と言うことでそのまま入院になり、
急遽火曜日に手術になりました。

切開した部分、先生は「肉芽」って言ってたけど、これって肉芽なの?
って感じ。

炎症を何度も起こしているけど原因が分らないし、開いて中を綺麗に
して、原因になっている異物がないかどうかを調べることになったわけです。

気管孔のすぐそばなので、以前の喉頭摘出の手術時に縫合した部分に
糸でも残っていればこういうこともありえると・・・。

で、中の状態によっては開く部分も大きくなるということでした。

そして手術を終えたわけですが、
開いてみると、結構広い範囲で中がブヨブヨになっていたらしい。
切開した部分から以前に縫合した部分まで切って、中を綺麗にして
再度縫合して戻ってきました。

原因になるような異物は見つからず。
よって、やっぱり原因不明。耳鼻科の先生も何故こうなったのか不思議らしい。

原因が分らないので、もう繰り返さないとは言い切れず・・・だそうです。

とりあえず、もう普段通りの生活に戻れるとのことでホッとしております。

やっぱり家がいい。

みーたん、頑張りました!!

気管孔がらみのトラブルはこれで3度目。
もう勘弁して欲しい~~~~。





キモチイイ~

2006年03月10日 | みーたん
3学期の授業も残り3日。
今日はN先生の1年生最後の授業の日。

今日は授業の後半で桜の香りのアロマオイルを堪能。
みーたん、とても気に入った様子で何故か右の鼻の穴を
ピクピクと膨らませておりました。(笑)

そして最後はエステ体験。
先生に顔をローラーでマッサージしてもらい、とどめはTゾーンの
パック。気持ちエエ~~~。

先生、今年1年ありがとうございました。
2年生もまたよろしくお願いしまーす。

さー、残りの授業も楽しく過ごそうね、みーたん

表彰式と卒業・進級を祝う会

2006年03月08日 | みーたん
今日はみーたんの作品が受賞した「NHK会長賞」の表彰式が、
学校の体育館で行われました。
(もちろん他にも受賞したお友達がいるので、みーたんだけの
表彰式ではありませんが)

みーたんの在籍する養護学校は、今回のコンクール、道内の
養護学校の中で受賞した人数が2番目に多かったとか。スバラシイ♪

みーたんは表彰状と図書券を頂きましたー。ワーイ♪♪♪

家を出る前は「今日は表彰式だよ。賞状がもらえるよ。」と声を
かけると、やる気満々、目をぱっちり開けていたみーたんでしたが、
肝心の表彰式では爆睡。

式終了後に起きて、「あれ?いつの間に終わったの?」みたいな顔を
しておりましたよ。トホホホホ・・・

表彰式の後は場所を変えて、プレイルームで訪問部の生徒達の
「卒業と進級を祝う会」が開かれました。

この1年間の勉強の様子など、一人一人のスライドショーがあり、
担任の先生から卒業・進級のお祝いのプレゼントが

みーたんの担任の先生は、授業中にみーたんが見せてくれた、色々な
表情の写真を写真立てに入れて下さいました。

高等部を卒業するK君のお母さんが、涙ながらに挨拶をした時は
思わずもらい泣き
今までの事、これからの事、いろんな想いで胸が一杯だったんだろうなぁ・・・。

最後に先生方の楽しい出し物もあり(小力のパラパラ)とっても
素敵な時間を過ごしました。

余談ですが、
このお祝いの会で唄った「空より高く」という歌の歌詞が大好きです。
卒業式でよく唄われる歌のようなので、知ってる方も多いかもしれませんね。

みーたんの発達で悩んでいた頃(病気が判る前)、お兄ちゃんが
通っていた保育園で子供達が唄っているのを聴いて、泣きました。
その時の自分への応援メッセージのように聞こえたのです。

ぜひこの歌の歌詞を読んでみて下さい。
      ↓
    「空より高く」*注・音が出ます。