ホルター心電図

ここ最近、みーたんの心拍がちょっと心配なことになっている。

普段のみーたんの心拍は大体100～110台になっていることが
多いのだけど、それが突然６０台に落ちてしまう。

３０秒くらいですぐ元に戻ることもあれば、ややしばらく低いままで
胸を軽く叩くと元に戻ったり、その時その時で元に戻るまでの時間は
違うけど、心拍が元に戻ると同時くらいに今度はＳＰＯ２の値が
ガーーーっと７０台まで下がってしまうのだ。

そこで主治医に連絡して、２４時間ホルター心電図をつけて
みようと言うことになった。

ちょうど木曜日は耳鼻科の受診日だったので、耳鼻科受診後
小児科を受診し、まずは心エコーで心臓の状態を診てもらった。

エコーで診る限りでは、全く問題ナシ。心臓も元気に動いている。

不整脈の原因になるような事は、やっぱり心電図じゃないと分らない
らしいので、その後ホルター心電図をつけて帰宅した。

実は２年前だったかな？同じようなことがあって、入院中に
ホルター心電図をつけたことがあるんだけど、そういう時に限って
心拍は正常なままだった。

そしてしばらくして、その時はいつの間にか心拍を下げることも
無くなっていたんだけど。


今回は・・・。

木曜日のお昼につけ２４時間後（金曜のお昼）に外すことになって
いる。


はァ～～～

結構頻回に起こしていたにもかかわらず、心電図をつけている間は
１度も心拍が下がることはありませんでした。

みーたんの調子が良いのは何よりなんだけど、これじゃ今回も
原因を見つけられそうにない

そしてホルター心電図を外したその日の夕方と夜に２回、
また急に心拍を６０台まで下げるみーたん・・・。

なんでかなー。
心電図つけてると緊張するのかなー。
気が張って心臓も頑張っちゃうのかなー。

みーたん、どうするよ～～～？？？

先生、ありがとう！！

みーたんの担任の先生の異動が決まり、４月から函館に
行かれることになりました。

今日は養護学校の在校の終了式と先生方の離任式が
あったので、午後からみーたんは先生にお別れの挨拶を
しに行って来ました。

みーたんの今期最後の授業は入院中だったので、どうしても
このままサヨナラになってしまうのがイヤで、ちゃんと
最後にお礼を言いたかったのです。

実は前もって、先生が異動になるらしい・・・と聞いていたので、
みーたんは副担任のＮ先生と一緒に、「先生、ありがとう」の
カードを作っていました。

先生にはみーたんが今日学校に会いに行くことを内緒にしていて、
驚かそうと思っていたのに、学校に着くなり偶然先生と遭遇！

先生も、もうみーたんと会えると思っていなかったみたいで、
みーたんを見つけた途端、目を真っ赤にしていました。
（それを見た母も涙が込み上げてきたけど、グッと堪えた～）

先生にカードとお花を渡し、記念に写真を撮りました。

先生は最後にみーたんを抱っこしてくれて、優しく話かけて
くれました。

帰りにお礼を言うと、先生が深々と頭を下げてくれて、母は
もう涙を堪えることができませんでした。

先生に会いに行けて、本当に良かった。
みーたんも心の中で一杯お礼を言ってたと思う。

とても温かくて、素敵な先生でした。
みーたんをいっぱいいっぱい可愛がって下さいました。
いつも一生懸命、楽しい授業をしてくれました。
照れ屋なのに、ここぞと言う時の度胸は天下一品で、その
ギャップが大好きでした。

先生はみーたんのいろんな部分を引き出してくれました。
みーたんを通して、重度の障害を持つ子供とのコミュニケーション
を、とても大切に考え研究・発表して下さいました。

先生に担任になっていただけて、本当に良かった。

母子共々、感謝の気持ちで一杯。

会えなくなるのは寂しいけれど、これからもみーたんは
頑張るよ。だから先生も新しいお友達と頑張ってね！

先生、本当に本当にありがとうございました！！

肉芽

先日の入院時、みーたんの気管孔周辺と喉はこんなことに
なっていた。

　　
　　　　　　　　酷いっ

去年１２月に肉芽を綺麗にする手術を受け、月１度は定期的に
耳鼻科受診をしているものの、まただんだん酷くなって来ていた。

同じ事を何度も繰り返しているため、診察しても「様子をみましょう」
と何もしていなかったら、いつの間にか今までで一番酷い状態に

最初は手術後にできる瘢痕だろうと言われていたけど、これって
傷の治りが悪くてできる肉芽なんだって。にしても酷い。

みーたんの体質によるものだろうが、一体どうしたらいいんだ・・・。
ってか、どうにかして欲しい

写真では見えないけれど、気管孔に入れているレティナの下にも
プクっとした肉芽があって、入院中にそこから膿が出てきたため、
みーたんも数日点滴と抗生剤のお世話になっていた。

この酷い肉芽のために出来る事があるのなら、この入院中に
お願いしたくて、小児外科の先生に相談したり、小児科の先生
に相談したり。（周りから攻めて行ったのよ、ホホホ）

で、耳鼻科の先生がやっと次の手段を出してくれたのだー。

結局メスを入れると更に酷くなりかねないので、副腎皮質ホルモン
の「プレドニン」を投与することに。

飲み始めて劇的な変化！ではないけれど、若干良くなって
きた感じ。

長く使える薬じゃないので、これでどこまで良くなって
くれるかなぁ～。


みーたん、今回の入院で大きい円形脱毛が２箇所もできて
しまった。

入院当初も、しばらく「どうして私がここにいるの？」と
納得のいかない顔をしていたから、ストレス溜まったのかな

あれ・・・プレドニンって「円形脱毛」にも適応するんだ。
これで円脱毛も治ってくれないかなぁ・・・・。　
はぁ～。。。　

はじめまして。

もう３月に入っていると言うのに、すっかり亀更新になって
しまってる・・・

ここ1週間位、夜は睡魔との闘いで頭も身体もフラフラ。
全然頭が働かなくて、ボケたことばっかりやってるし

みーたんとしゅんは微妙な毎日。
みーたんの調子が良ければしゅんの調子がイマイチだし、しゅんの
調子が良ければみーたんがイマイチ。

それでもなんとか乗り切って来ているので、来週の入院まで
あと一頑張りしてもらわなくちゃ。


おっと。
前置きが長くなってしまったけど、今日は２月最後（２７）の
みーたんの授業の様子を。


この日は担任の今野先生とゲストで養護学校高等部の
石川先生が来訪。


　　　　　はじめまして～♪

授業はいつものように体操から始まるのですが、みーたん、
緊張のせいか顔がこわばっておりました。


　　　　すごい顔（笑）

それでも一緒に身体を動かしてもらったり、今野先生と石川先生
二人に歌を唄ってもらったりして、少しずつリラックス♪

　　　　

この１年間、楽器のプレゼントを作ってきたみーたんだけど、
なんと石川先生がみーたんに木で楽器を作って下っていました！

最後にみーたん自身がプレゼントされると言う嬉しいサプライズ。
良かったね～、みーたん

そして授業の最後には、学校から帰って来たお兄ちゃんも参加。

みーたんの太鼓、今野先生のギター、石川先生のマラカス、母の
キーボード、お兄ちゃんはボンゴ、で大合奏
楽しい授業となりました～

ウチワンバリン

２年生のみーたんの授業で、
「身近な人へ楽器を作ってプレゼントしよう！」
と言うテーマがあります。

去年はしゅんの誕生日に「マラカス」を作り、母の日には
「タンバリン」を、お兄ちゃんには野球にちなんだ模様の
「ボールベース」をプレゼントしました。

さて、２年生最後のプレゼントは誰にしよう・・・。

そうだ！！

ＨＰを通してお付き合いして頂いている、『H-with』のヒロムくん。
不思議な事に、みーたんとヒロムくん、同じ時期に同じような
授業内容が多く、その話をみーたんの先生にも時々していました。

そう言えばヒロムくん、２月が誕生日じゃない！？

そこで、みーたんと先生と相談した結果、２年生ラストを飾る
プレゼントは「ヒロムくん」に貰ってもらおう！と言うことになり、
早速２月１日からプレゼント作成開始。

プレゼントは命名「うちわンバリン」。
うちわに鈴をつけたシンプルな物ですが、そこにみーたんが
模様をつけて行きます。
表は雪だるま。
木工用ボンドで雪だるまを描き、色砂を落としてカラフルな色を
つけました。

次の授業では裏側にハートマークを４つ描いて、四葉のクローバー
を描いたみたいです。（母はよく分らなかったけど・笑）

で、その次の授業で完成する予定でしたが、急遽入院のハプニング！

なんとか病院まで先生に来ていただいて、「ひろむくん、おたんじょうび
おめでとう！」の文字を書いて完成

　　
病室で完成だ～

（母もちょこっと手伝っていたため、作る工程の写真を撮り忘れ）

ヒロムくんの誕生日には間に合わなかったけど、無事プレゼントを
送ることができました。

そして・・・ヒロムくんのお家では　　続き

プレゼント作り、みーたんも先生もと～っても楽しかった
ヒロムくん、ありがとう

今年も来たっ！！

今日の午前中は泌尿器科受診だったので、午後からの
授業は３０分遅れの２時半からスタート。

やっと獅子舞さんが来てくれたよ～

獅子舞さんは人気があって、わたしのところに来るまで
時間がかかったんだって。

待ってたよ～


ガブッてされたから、今年もいいことあるかな～


獅子舞さん、しゅんにもガブッってして来て～。
　


しゅんはこれで手術が無事に済むよ！良かったね！



お母さんも獅子舞さんに会えて、とっても喜んでたよ。

だから・・・

わたしも獅子舞さんになりたくなっちゃった！



よ～し！！


どうだぁ～～～！！！
　　　　　　　　　　　　　　　　

３学期の始まり～♪

入院でちょっと出遅れたけど、みーたんも３学期の授業が始まったよ～。

３学期も頑張るぞー！

終業式

今日はみーたんの２人の担任の先生が来て下さって、
２学期最後の授業でした。

まずは（録音された）校長先生からのお話を聞き、
終業式。

　　
　　　　　　　　　校歌斉唱～♪

そして、いつもの通り身体を動かした後はボールプールへ。


あれ？誰かがやって来たぞ？
　
　
　　　　サンタさんだー！

（この時期、他の訪問授業を受けているお子さんのお家にも
先生サンタが来ているようですね♪）

みーたんもサンタさんに抱っこしてもらって、ボールプールで
遊んだよ。

　　
　　　サンタさん、来年も来てくれる？

サンタさんが帰った後は、先生方が二人で絵本を読んでくれました。

　
　　　サラウンド絵本は楽しいな～♪

最後にみーたんと先生とお母さんで大合奏を
して、今年最後の楽しい授業はお終い。


先生、今年も楽しい授業をありがとうございました。
みーたんの表情の変化がどんどん増えた１年だったように思います。
また、人と関わることの大切さを実感した１年でもありました。

また来年の授業を楽しみにしていまーす

また心配事が・・・

昨日はみーたんの泌尿器科と耳鼻科受診。

９時半までに泌尿器科に行かなければならなかったので、
朝５時半前から起きて頑張った。
（注入もいつもより早く終わらせなきゃ間に合わないし、自分の
身支度もあるし、もちろん出かける準備、その他もろもろあるし）

９時半少し前に無事到着し、尿検査のために導尿をしてすぐに
検査室へ。
今日は膀胱圧と造影検査。

しかし・・・・・・・・待たされること１時間。

私はそんなに気が短い方ではないと自分では思っているけれど、
寝不足の時に待たされるのは、イライラ倍増。
検査は予約じゃないのかー！
なんのための９時半だったんだ・・・なんのために５時半前から起きて
頑張ったんだ・・・

結局１１時少し前に検査室に呼ばれ、みーたんは約３０分の検査。

検査が終わり、泌尿器科へ戻るのだけど、ここでもまた待たされる。

１１時から耳鼻科受診の予定だったので、先に耳鼻科に行って来て
良いと言われ、耳鼻科へ。

みーたんの咽頭部のかぶれは少し良くなってきていたものの、
初めて診た先生は「これは酷いね～」。

でも腫れてるところは無さそうなので、飲み薬と軟膏で経過観察。

そしてまた泌尿器科。

いつになったら診察なんだ・・・と思いつつ、やっと呼ばれて
みーたんの検査結果を聞くことに。

問題はこの検査結果。

今まで泌尿器科受診の際には、毎回エコーで腎臓を診てくれて
いるのだけど、いつも左の腎臓がちょっと腫れてると言う診断だった。

まず今回の造影検査で分ったのが・・・膀胱から右の尿管に逆流がある！
それも１５０ｃｃを入れた時点で逆流が起こったそうな。
これは先生も予想していなかったらしい。

しかも膀胱圧もちょっと普通ではないようだ。

「え～！！！
だって、みーたん、導尿するといつも２００CC以上出ることが多いんだよ。
しょっちゅう逆流してるかもしれないってこと？
マズイじゃん。尿路感染症とか、腎盂炎とか、恐いんですけど！
どうするの、これ？　で、対策は？」

と主治医にまくしたてたい気持ちを抑えつつ、先生の意見を伺う。

まずは小児科の先生に頼んで、腎臓の機能検査と腎臓に硬く
なっている部分が無いかどうか、検査をした方がいいとのこと。
薬はその検査結果をふまえて考えるらしい。

で、先生がカルテに「小児科の先生に手紙を書いておきます」
なんて言うもんだから、（なんて悠長なっ！小児科の先生がカルテを
見るのは、来年の１月半ばだぞ！）　思わず、「小児科の先生に、
今、電話で話をしてもらえませんか！」と言ってしまいました

結局、小児科の主治医は出張でいなかったんだけど・・・。


そんなんで一日経った今日、小児科の主治医に相談し、来週の
水曜日に腎臓の核医学検査決定。

こんな時期に病院には行きたくないけど、それより逆流があるのを
分っていてそのままにしておくのは不安過ぎる。

今週は忙しかったのでグッタリだけど、頑張らねば

術後

術後のみーたん、体調的には何の問題もなく調子良い日々。

ただ、術後抜糸痕に貼ったステリテープにおもいっきり
かぶれてしましました
もともとかなり皮膚がデリケートでかぶれ易い体質なところに、
同じところを切ったり縫ったりで、更に弱くなってしまった
んだろうなぁ。

テープを貼っていた部分が真っ赤になり、水ぶくれがあちこちに。

これがすごく痛いみたいで、先週の土曜日辺りから、ちょっと
触ったり首の向きを変えようと動かすと、顔をしかめて泣き出して
しまう。

月曜日の朝は（そこが痛かったのか）着替えの時に
みーたん、本泣き。

いつもは静かに涙を流すのに、この時だけは元気な頃の泣き方と
全く同じで、「みーたん！！どーしたの！？どこがそんなに痛いの！？」
とビックリしてしまいました。

でも不謹慎な母は、ビックリと同時に、まだこんな泣き方ができる
んだ・・・と感激もしてしまったりして＾＾；

それでも今日になって、少し痛みが引いて来た様な感じかな。

昨日は小児科の定期受診で、みーたんもしゅんもインフルエンザの
予防接種２回目終了。

トラブル続きのみーたん。早く良くなって欲しいなぁ・・・。

明日は泌尿器科で膀胱圧の検査、そして耳鼻科受診があり、
朝早くから出かけなくちゃならない。

明日も忙しいよー