IBD(クローン病)の避難所生活 長め

熊本地震で被災し
避難所にしばらく身を寄せていました
まだ2日目なら食事が届かない避難所も有るでしょうか
自分の時は３日目に地元の方々がラップに包んだおにぎりが初めて届きました

５日目辺りからお弁当が配給されるようになりました
１人で複数個受け取る輩もいて行き渡らないということもありました

ただもちろんIBD用のメニューではなく健常者が食べる普通のお弁当
僕は食べれないことはないですがトイレに駆け込むおそれがある
でも避難所ではトイレの行列が出来ます

なのでお弁当のおかずの中で脂質、繊維質は摂らない
白米も水やお湯でふやかして食べてトイレの回数を少なくすることがベターだと思う

今現在はIBD潰瘍性大腸炎、クローン病は周知も進み
知っている方も多くはなってきていますが
避難所受け付けなどに持病有りと説明しても見た目は健常者
「皆辛いんだわがまま言うな!」と嫌な言動を受けるかもしれませんが
トイレの優先権かトイレ近くの場所を確保できるよう交渉は必要なことだったと後悔しています

自分は我慢を続けたあげく下血などの耐えれなくなり
救急搬送され手術＆入院で寛解も夢となりました
夜まで１日中走り回る子どもがいたり喚いたりイビキのうるさいおじさん達がいたり
自宅再建や仕事が心配だったりと心身が休まらない時間が続くと思いますが
ヘルプカードを提示したり難病罹患者なので助けが必要なのだと
勇気をもって声を出して生きぬいてもらいたいと思います