治験の日記

クローン病の治験中
毎日簡単な日記をつけなきゃならない
忘れないようにアラーム設定ができるはず…
それが機能していない
たま〜にアラームがなるがほとんどならない
それで忘れて日付を越えると夕方にしか前日の日記をつけれない

毎日日記を気にしながらの生活も面倒だと思っていて気づいた
わざわざ治験のアプリのアラームに頼る必要はなくない🙂

普通に携帯のアラームを設定し画面に【治験の日記】と表示させればいい
こんなことにも気づけなかった　はず

睾〇痛

治験薬を太ももに投与
皮膚が少し盛り上がるくらいの量
帰宅途中に下半身に違和感

投与との関係性は無いと思うが徐々に痛みが増してきて
夜は鎮痛剤を服用
朝は立ち上がるのも困難な程に玉が痛い
でも３日目には歩いても痛みが響かなくなり
今はたまに痛む程度

昔柔道をしていた頃に内股を掛けられ
相手のかかとか太ももに蹴りあげられた時もかなり痛かったがなんか感じが違う
外からの衝撃というより内側からくる感じ

副作用を調べたが〇丸痛なんてなかった
なんか違う病気じゃないといいな
後一週間くらい痛みが残るなら病院にいこうかな🥲

クローン病 治験開始

治験を始めました
希望と不安が半々
もう少し体調が良い時に始めたかったが
あまり体調が良すぎると治験不可になるらしい
まだ始めたばかりでクローン病も体調にも特に変化はなし

あえて言うなら継続投与していた薬を止めてからは不調
ただ心配していた程の苦しさはないまま過ごせています

治験コーディネーターの方からもいつでも治験を中止して
以前の治療を再開できるとの説明も頂いているので
悪くなりかけていても明日には良くなっているかもという期待感がある

あとはスマホアプリで日記付け
それ自体はそんなに時間も掛からずにできるのだけど
トイレの回数をカウントし記入しないといけないのがかなり大変
健常者なら頭の中で思い出せる回数だろうが
クローン病活動期の自分は24H分思い出すなんて無理
正の字を書いていくのもトイレあとは身体がキツくて記入漏れが出る
今は出先の分は記憶頼りで自宅の回数はトイレに置いた小さいホワイトボードに点を付けて日記の時に数えています　ホントこれだけが面倒

治験・家族の同意

IL-12およびIL-23に対する抗体製剤のウステキヌマブ(ステラーラ)を止めて
新薬を験す、効果の期待もあるが偽薬プラセボになる可能性もある
そういうことも鑑みても自分は新薬の効果に希望がある

被験者の家族に読んでもらう冊子を頂いた
でも誰も読んでくれない😢
難しい言葉も含まれているので面倒らしい
これから治験は長く掛かるのに理解できずとも読むだけでもいいんだけどね
まあ仕方ないか

八代亜紀さん死去

物心がついた頃から聴いていた八代亜紀さんの歌
長距離トラックの運転手や漁師さんがカセットテープで聴くイメージがある

居酒屋でスルメをみると自然と「炙ったイカでいい♪」と口ずさむ
クローン病が悪化してからはアルコールは飲めないですけど

自己免疫疾患の膠原病が原因らしいがクローン病も自己免疫疾患
ただ併発する病は違う（無い)のでクローン病は膠原病とはいえないかな
八代亜紀さんクラスだと素晴らしい病院で良い治療法を受けていたのだろうが
やはり治療法が確立されていない病気は怖い
御冥福をお祈りいたします