徳不孤必有隣marimerucha  

藤井聡太八冠の棋譜鑑賞
クローン病との闘いの日々を綴っています
熊本地震で被災し長らく避難生活をしていました。

迷子

2017年06月26日 | 避難生活
お腹が張ると散歩をするとガスがでたりして楽になることがあります
腸閉塞になる危険性がある腸をもっているので
お腹が張ると慌てて温めたり散歩します
日中でしたら どうってことないのですが
夜の暗くなってからの散歩は他人からみたら怪しくみえるだろうなぁと考えてしまいます
最近引っ越しをしたのですが夜中にお腹が張ったので
仕方なく散歩にでました
住居周辺の地理に詳しくないので
覚える意味合いもあり1キロMくらいかな とコースを頭で考えて散歩スタートしました
途中 真っ暗な場所に分かれ道があったみたいで
それを逆に行ったがために相当な遠回り
Uターンすればどうってことはなかったんだけど
道を覚えられるから まぁいいか
大失敗でした
1時間30分くらいかかってようやく帰宅
汗だくですし
お腹は張りはないけど普通に腹痛がします
まぁ夜中に住宅密集地を長々と歩いて
通報されたりしなかっただけましかな

救急外来

2017年06月20日 | 避難生活
クローン病の治療をレミケードからヒュミラに変更しました
いつもの治療後より体調は良くないみたいです
先日も急激に痛みがきて段々と強くなり夜に救急外来にいきました
自分の車で痛みをこらえて運転しなんとかたどり着き
鎮痛剤投与をしてもらい何とか大丈夫
血液検査結果は通常よりは悪かった
入院しますか?と訊かれたのですが
自分の車両でいってるし
避難住居も退去期限がきているので帰宅希望と伝え何とか歩いて病院をでたら
車が出せない
一般の駐車場から救急病棟まで歩けそうになかったので
救急病棟のそばの通行には邪魔にはならない場所に駐車していたのが悪かった
その場所を清掃する業者さんたちがいて
僕の車があったので清掃道具やらを僕の車を清掃囲むようにして置いてある
多分相当怒ったのでしょうね
フロントガラスには駐車違反の紙を貼られ
車は動かすどころか乗れもしない
道具を退かしてもらえるように頼みにいったら
文句沢山言われ
警備員も呼ばれ
自業自得ですがやっと引いた痛みがぶり返しながらの帰宅
今度は誰かに乗せていってもらわないといけないなと反省

ヒュミラ効果

2017年06月12日 | 避難生活
今回レミケードからヒュミラへ替えました
レミケードの針が挿せる血管がないのが理由です
いつもレミケードの前後は腹痛をはじめとする体調不良で苦しみますが
やはりヒュミラでも似たような症状です
ただヒュミラをした箇所が痛むので困っています
つるような感じだったり
さしこむ様な感じだったり 痛い
関係ないかもしれませんけど
以前抗TNFを投与当初に
指等の関節が痛くなり
整形科で受診したことがあったのですが
また関節痛がでています
まだヒュミラ再開一回目の投与ですので
短絡的に自分の身体に合う合わないは判断できません
ただ現在色々な痛みが増しているのは事実
鎮痛剤などで誤魔化していますが
夜寝れない時があり
昼間や夕方に睡魔がくることがあります
いつかは治まる痛みだろうと考えてはいますが
治らない時にはレミケードに戻すことも視野にいれています。

誤診

2017年06月10日 | 避難生活
海老蔵さんの奥様の麻央さんは闘病中ですが
当初は医師の診断ミスがあったらしいです
有名人ですのでメディアが報じますし
SNSも閲覧数が多いと思います
同じように医師の判断ミスで手遅れになった一般人はどれだけの数がいらっしゃるのか分かりません
司法に訴える方もいれば病院の説明に納得させられて誤診だったと気づかない場合や渋々認めざるをえない方も多いでしょう
医師や病院の技量不足や怠慢で亡くなった方々や手遅れになってしまった方々は悔しいでしょうね
最近 その手の話しを耳にしました
長い間症状を医師に訴え続けたのに聞き流されて
別の病院で検査受けたら末期ガンだったとのこと
これは医療ミス?それともよくあるのでしょうがないということかな?
僕が患者か患者の家族だったとしたら
医師に殺されたと考えると思います
毎日毎日数多くの人の身体を診断しているのだから
たまにはミスもあるさでは
そのたまに当たったらおしまい
自分が誤診に当たらないように願うばかり

病院のベッド

2017年06月08日 | 避難生活
入院中です
腹痛は相変わらずありますが
加えて腰痛や背中の痛みもあります
自宅のベッドにはトゥルースリーパーという低反発のマットを使用していますので大丈夫ですが
病院のベッドですと痛みが増しますが
掛け布団をベッドに敷いてその上に寝ると大分楽になります
手足に痛みがあると腹痛が紛れることもありますが
腰痛と背中の痛みは腹痛が強くなりますので困ったものです
腹痛もお腹の中が擦り傷のような痛みで辛い
クローン病特有の狭窄や潰瘍の痛みとは違う感じ
以前に手術した箇所がなにか悪化してなければいいけどと考えています。