徳不孤必有隣marimerucha  

藤井聡太八冠の棋譜鑑賞
クローン病との闘いの日々を綴っています
熊本地震で被災し長らく避難生活をしていました。

避難所での吐き気&目眩

2024年01月04日 | 避難生活
熊本地震で避難所暮らしになり
睡眠不足もあって気分は悪いし気持ちは落ち込む
しばらくすると、めまいに吐き気
横になり目を閉じるとぐるぐる回る感じがして苦しかったです

それでふと気がついたのが乗り物酔いと同じ症状だ!
ドラッグストアで乗り物酔い用の市販薬で治まりました
多分速報で出る余震以外でもずっと揺れ続けていたのかも

現在避難所に居られ三半規管の弱い方で同様のめまい、吐き気、ぐるぐる
座っているだけで気分が落ち込む症状がお有りの方は
試してみられるのもいいかもですね

IBD(クローン病)の避難所生活 長め

2024年01月02日 | クローン病
熊本地震で被災し
避難所にしばらく身を寄せていました
まだ2日目なら食事が届かない避難所も有るでしょうか
自分の時は3日目に地元の方々がラップに包んだおにぎりが初めて届きました

5日目辺りからお弁当が配給されるようになりました
1人で複数個受け取る輩もいて行き渡らないということもありました

ただもちろんIBD用のメニューではなく健常者が食べる普通のお弁当
僕は食べれないことはないですがトイレに駆け込むおそれがある
でも避難所ではトイレの行列が出来ます

なのでお弁当のおかずの中で脂質、繊維質は摂らない
白米も水やお湯でふやかして食べてトイレの回数を少なくすることがベターだと思う

今現在はIBD潰瘍性大腸炎、クローン病は周知も進み
知っている方も多くはなってきていますが
避難所受け付けなどに持病有りと説明しても見た目は健常者
「皆辛いんだわがまま言うな!」と嫌な言動を受けるかもしれませんが
トイレの優先権かトイレ近くの場所を確保できるよう交渉は必要なことだったと後悔しています

自分は我慢を続けたあげく下血などの耐えれなくなり
救急搬送され手術&入院で寛解も夢となりました
夜まで1日中走り回る子どもがいたり喚いたりイビキのうるさいおじさん達がいたり
自宅再建や仕事が心配だったりと心身が休まらない時間が続くと思いますが
ヘルプカードを提示したり難病罹患者なので助けが必要なのだと
勇気をもって声を出して生きぬいてもらいたいと思います









石川県能登地方地震

2024年01月02日 | 避難生活
地震により生き埋め状態の方達がX(旧twitter)でSOSを発信されているのを見た
見た方達が助けを呼んだり地元の方達が救助されたりと助かった方のポストをみるとホッとする

その一方で未だに救助を待たれている方もいるのではという心配もある

自分自身が熊本地震で被災して自宅全壊し避難所暮らしをした経験があるので思うが
避難所が息苦しくて地震の度にギシギシいう自宅で過ごしていると余震で崩れてしまう危険性もある
生活再建まで長く掛かる方も少なくはないでしょうが先ずは余震が一段落するまでは生き抜く
怪我も怖いが精神的なダメージも危険
東日本地震や阪神大震災などの被災者の体験談を読むのも為になるかもと思います

クローン病の治験

2023年12月29日 | クローン病
レミケードからヒュミラ、IL-12およびIL-23に対する抗体製剤のウステキヌマブ
ときて一応落ち着いている気もすればいきなり悪化することもある
で悩んでいたら治験の話しがあった
1/10の確率でプラセボ
所謂抗体製剤ではないので今より悪化する可能性がある
でも抗体製剤を使わないでも現状と同等でしたらそれの方が良い
で問題は新薬の効果と副作用
こればかりは試さないと分からない
治験の間は他の薬の服用を避けるとか日誌を書くとか面倒なことも多そう
交通費が1万円くらい出るらしい
あとは検査が色々あるが大腸カメラをするとほぼ激痛がくるので
できれば入院して鎮痛剤投与の準備してから検査したいが
カメラ程度で入院は無理なのかも
そのへんを医師と相談してから治験は家族とも相談
まあ試せる身体の時にしておかないとね
今後誰かの為にもなるだろうし😌

入院

2023年11月14日 | クローン病
イレウスを起こし入院
救急外来で手脚からは点滴が挿せずに指の血管からとる😭

それでも酷くならずに済んで医師や看護師に感謝
原因は小腸の狭窄なのか炎症で動いていないのか分からない

カメラ検査実施も厳しい
しばらくは養生して腸を休ませよう