治験・家族の同意

IL-12およびIL-23に対する抗体製剤のウステキヌマブ(ステラーラ)を止めて
新薬を験す、効果の期待もあるが偽薬プラセボになる可能性もある
そういうことも鑑みても自分は新薬の効果に希望がある

被験者の家族に読んでもらう冊子を頂いた
でも誰も読んでくれない😢
難しい言葉も含まれているので面倒らしい
これから治験は長く掛かるのに理解できずとも読むだけでもいいんだけどね
まあ仕方ないか

避難所格差

もうしばらくすると各避難所の様子がTV等で紹介される
寝る場所、冷暖房、充電設備、食事や水、トイレの状況、お風呂、などなど

これが一段落すると２次避難、仮設への入居受け付け、罹災証明の出張説明会、受け付け

もう一段落進むと出張法律相談、芸能人らによる炊き出しや慰問

それらが受けられる避難所といつまでも寒い中床に寝て、食事の炊き出しなんて夢の話し
という避難所が出てくる
熊本地震の時には某避難所中心に全国メディアに出ていたが
そこだけにくる布団や食べ物、衣類、炊き出し、慰問が有り
田舎の小さな避難所でみるTVに映るそういう避難所が羨ましくもあった
収容人数も多く施設自体、駐車場も広かったのでそこの施設に向かう人達は多かったが
途中で湖東周辺にライオンが居る
動物園の檻が壊れ逃げ出したらしいとの口伝
結局充実していた益城の施設に入れなかった被災者も多かったと聞く
あの嘘のSNSで人生が狂ってしまった人も少なからずいる

もう避難所の移動はできないのかもしれないがより良い避難所に移ることで
今後の生活が変わるかもです

八代亜紀さん死去

物心がついた頃から聴いていた八代亜紀さんの歌
長距離トラックの運転手や漁師さんがカセットテープで聴くイメージがある

居酒屋でスルメをみると自然と「炙ったイカでいい♪」と口ずさむ
クローン病が悪化してからはアルコールは飲めないですけど

自己免疫疾患の膠原病が原因らしいがクローン病も自己免疫疾患
ただ併発する病は違う（無い)のでクローン病は膠原病とはいえないかな
八代亜紀さんクラスだと素晴らしい病院で良い治療法を受けていたのだろうが
やはり治療法が確立されていない病気は怖い
御冥福をお祈りいたします

地震被災後の荷物

熊本地震で自宅は大規模半壊
屋根や壁からは穴は見えないが風が入ってくる

避難所から一時帰宅して雨漏りに気づいたというか
雨漏りしないと思っていた部屋に集めた大事な物の上から雨漏りが始まっていた

そこで思ったのはトランクルーム、貸し倉庫、貸しコンテナなど
そこで借りれば空きもあったし後々苦労することも少なかったかも

避難生活が５年以上続くと分かっていれば
仮設住宅など狭さは仕方ないが
田舎の一軒屋に有る衣服、趣味で集めたものや、アルバム、家電、家具などなど
全てが狭いアパートに収納できるわけもなく
強制的な断捨離を余儀なくされるが
アパートは寝る場所だけ確保できればいいからなるべく多くの荷物を運びこむ
数年後には明け渡し
また引っ越し
そこで二度目の断捨離
重いしかさばる若い頃から集めた蔵書は破棄(一応某ブックオ◯に持ち込んだが値段がつかなかった)
今避難所暮らし中で自宅に捨てられない物が多いのであれば
近隣にコンテナルームなどの空きがあれば押さえておくのもいいかも
留守の自宅で窃盗に合う危険性や家が崩れて失うも減るだろうし後々引っ越しの苦労も軽減されると思う

能登半島地震、火事場泥棒に注意

熊本地震で被災し自宅は大規模半壊し避難所から仮設住宅へ

当時はオリンピック特需で圧倒的に建設業界は人手不足
地震で瓦が落ちて雨漏りしている住宅にブルーシートがかぶせて有る
なんと５年過ぎても葺き替えができない家も有りました

それは人手不足もあるがブルーシートの掛かった家にくる県外の業者
予約だけ取って人手不足を言い訳に放ったらかし
葺き替え、補強工事に加え雨漏りあとの工事
畳替え、床の張替え配管工事、何なら布団販売まで
被災地県内の業者が手一杯なので飛び込みでくる業者につい頼んでしまう(ボランティアを装うこともある)
もし外れや詐欺業者なら見積もりは適当、工事は延び延び、追加費用ドンドン増える
被災直後は特に酷い
家にあがらせたら契約するまで居座る、
まともな業者よりも泥棒、強盗、詐欺師、強姦犯、暴行犯のほうが名刺持ってくる確率が圧倒的に高い
政府から後で補助金が出ますから先に被災者さんが立て替えていれば無料で工事出来ますなんて嘘も平気でつく

防衛策は飛び込み営業、県市町村を通さずに個人やグループでくる県外ボランティアを自宅にあがらせない
今回は万博特需で職人さんが少ないかもしれない
焦らずに
1件だけの見積もりで工事しない、独りで判断し契約しない
県の広報を確認する、