腎臓がん物語 桜が舞い散る頃までは…

2015年5月末日、左腎細胞癌発覚
8月手術、同年11月多発肺転移。
バツイチ独り暮らし46歳

スーテント服薬後、初の奏効評価CT~ニボルマブへの道が見えたかも?

2016-07-02 06:16:59 | スーテント期の日々
みなさんこんにちは( ´∀`)
いつも見て頂いてありがとうございます!

今日はCT検査でした。



病院の敷地内にいた白猫ちゃん。
目を瞑って全く動かなかったので、最初死んでるのかと思った。



オーイ!ぬこさん!



ぬこ:なんでっか?


生きてた!良かったぁ(笑)

なんか毛並みが綿菓子みたいでした。


今日のCTの予約時間は9時だったので、8時30分に病院到着。

もうすでに暑い!

先に血液検査番号をゲットしておいて、放射線科受付に行く。

なんか今日めっちゃ混んでるけど、月始めの1日やからか?

程なくしてCT検査室に呼ばれる。

あ~スーテント効いてるかなぁ?
効いてなかったらホンマに逝くの早いかもなぁ…とか考えているうちに終わる。

転移してから造影剤入れなくなったから、楽で良い。
何故入れなくなったのかは知らない。

ふと別の疑問が思い浮かんだので聞いてみる。

「今日のCT、何mm刻みですか?」

放射線技師『今回は指定がないので、その場合は5mm刻みになります』

以前まで2.5mm刻みだったのに、何かだんだんアバウトになって来てる様な気が…?

まっええか…

採血は横入りで(先に番号取っているから)すぐ終わり。


診察予約時間は11時30分。
後2時間もあるし、朝食を食べに近所のマクドナルドへ。


久しぶりにソーセージエッグマフィンを食べました。美味しかった(^_^)/


10時30分頃、携帯が鳴った。
病院から?早いな?

『もうCT出来上がりましたので戻って来て頂きますか~?』

「ハイハイ、すぐ戻ります」

えらい早いな。

病院へ戻る。


先にリサーチナースの問診が別室で行われる。
他の病院だったら、がん認定看護師がやるんだと思うけど、服薬中や休薬中にあった副作用やらを細かく聞いてくれる。

「何かまぶただけ浮腫んでるんですよね~」

『あーまぶただけ浮腫む人、多いんですよね~辛いですか?」

「辛い事はないけど、気持ち悪いですよ(笑)リンパマッサージとかで、どうにかなりません?」

『あまり効果はないと思いますが、気持ち良くなるかも?気持ちね』

「効果はないって言ってるんですね?笑 まぁ、一回試しにやってみますわ」

『休薬中に浮腫む人が多いですよね…』



うちの病院の場合リサーチナースという役割の看護師がこういう問診をやる。

それが終わると主治医の診察室に移動し診察がはじまる。

『こんにちは』

「先生こんにちは!」

『体調どうですか?逆流性食道炎で来たみたいやけど?』

「めちゃくちゃ辛かったんですけど、服薬したら速攻効きました」

『お!それは良かった!頓服で服薬する種類じゃないから、後2週間しっかり飲んで下さいね』

「はーい」

ううう…CT結果が気になる…

「先生、先にCT結果を教えて下さい」

『あー良く効いてるから、大丈夫!
ま、順番にいきましょ』

「おー良かった!とりあえず寿命が1ヶ月は延びたかな?笑」

『血液検査も尿検査も全く問題なし!』

『次の検査は2クール後、6週間先の通院で良いですよ~』

「えっ?そんなに空けるの?」

『大丈夫!大丈夫!もう3週間ごとに検査する必要ないよ!ゆっくりしてください』

『さっ、CT見ましょうか?』

『これが前回の画像です。
5mm大のが沢山ありましたね?』

『今回の画像がこっち。もう肉眼では見えないでしょ?良く効いてます』


『それと10mmオーバーなのが5つありましたよね?』

えっ?5つもあったんかいっ!

『今回の画像では、そのうち3つが消失しています。もう1つ変形しているのは崩れて行ってるから、これも消えると思う』

『最後の一番大きかった15mmのは、12mmまでになりました。良く効いてるけど、まだらに効いてる所もある。この一番大きい奴は、このまま状態が保てれば手術で取る事も出来るしね』



またCT画像をコピーしてもらうの忘れたわ…



おー!でもmakotoの選択肢に切除手術の可能性が出てきた!!

「先生これ、放射線科の読影所見は?」

『まだ出てないけど、僕が見る限り、肺以外は転移はないよ?』

「という事は、読影の正式な所見で、なんか見つかったら、後で電話かかってきますよね?」

『そういう事ですね 笑』

「もう~それが一番心臓に悪いわぁ」

「電話してこないでくださいよ!」

『はははは』


実は、帰宅して昼寝していたら、病院から連絡があったみたいです。かけ直しても、なぜ電話をしたか分からないと言われるし、かなりモンモンしています。
まぁ、今日わかるでしょう…




「ところで先生、やっぱりニボルマブが承認されてもやりたくない?」

『ニボルマブ1本300万くらいして、めちゃくちゃ高いから、そう簡単には使えないですよ~』

「これから新たに出てくる新薬も含めて、みんなが使ったら、国民保険制度が崩壊するとも言われてるくらいですからね」

「いや先生、今のスーテントを止めてまで、承認されたらすぐ使ってくれと言っている訳じゃなくて、もう使える薬がなくなった時とか、まだPSが高いうちに使ってくれるのかと聞いているんですよ」

「この病院もニボルマブとイピリムマブの併用治験やってるでしょ?」

『やってるけど、まだ全然エビデンスが出来る程の治験は出来てないんですよね~』

「僕はニボルマブが夢の薬なんて思ってないし、今のところ効く人間は2割だと言われたりもしてますし、ダメ元でいいんです。
ほっておいたら死んでしまう訳で、やる薬がなくなったらニボルマブ使って下さい」

『承認されたら、最期の薬としてやらせてもらいます』

「お願いしますね!」


所詮、口約束やけど、最期の薬としてやってくれると、うちの主治医は約束してくれました。

まぁ、製薬会社、厚労省、病院と色々とシガラミがあると思うけど、患者からすれば、もう目の前に人参をぶら下げられている訳で、待ったはナシやで!

今もギリギリで承認を待っている人がいっぱいおるんやから。

これからも、主治医とはニボルマブの話しは続けていきます。


七夕の短冊に願いを込めて書きました。
「生きているだけで丸儲け 笑」




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休薬3日目だけど、だんだん体調が悪くなってきた

2016-06-28 02:51:18 | スーテント期の日々
スーテント休薬3日目。



免疫落ちてんのかな?

やられてる。しんどいなぁ。

・中くらいの倦怠感
・軽い手足の痺れ
・口内炎
・強い胸焼け
・腹痛


口内炎といっても、口腔粘膜が荒れてただけだったのに、出来物状の口内炎が舌の裏側に二つ。

それと口角炎が一つ。

これだけでも口元が気持ち悪いのに、

なんと!

両方の鼻の穴の中に、出来物が一つずつ!


地味やけど痛いし気持ち悪い!(T_T)



曇ってきた和歌の浦






今、中程度くらいの倦怠感があるけど、なんか嫌な感じ…


第1クールの休薬に入る時、高熱を出した時の感じに似た体調。


まぁ、今まで大した副作用にも悩まされへんかったのが、逆に不自然という事か?

思いっきり保湿しているけど、手のひらもカサカサするし、そろそろ一気に副作用が出てくるかもぉ~


加太から見る友ヶ島






軍事要塞跡なので雰囲気が怖い…

晴れてたら、ここから見る景色は最高やねんけども。



強い胸焼けは、ひょっとして逆流性食道炎かも? かも?

胃薬を飲んでも、あまり良くならない。

また診療科がひとつ増えそうです。


ウォーターズビッグベンは収まったけど、今度は変な感覚の腹痛がある。

なんやこれ?

高熱が出てないだけで、それ以外は、スーテントを服薬し始めて以来の絶不調じゃなかろか?


休薬中に回復しますように。



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ありがとうございます( ´∀`)





あ~あ~ 副作用が1個増えたなぁ~

2016-06-19 19:01:42 | スーテント期の日々
下系の話しなので、お食事直前の方は注意です。







いいですか?








今日でスーテント第3クールの9日目ですが、6日目くらいからビックベンが柔らかくなって来ていました。

「あ~下痢が始まりそうやな」

と思っていましたが、
さっき、ちょっとオナラをしたんですよ。



「!!!!!!!!!!」

オナラじゃないのが出たっ!!


はい…

スーテントの副作用のひとつ、

『水様便』です(汗)


布団に寝転んでたのでプチパニック。

パンツはまぁ良いとして、シーツを通り越して布団に染みてたらどうしよ!?

がに股でお風呂へ急ぎ、パンツを脱ぎ捨て、下半身丸出しでトイレに移動してフキフキ…

お手てを洗い、恐る恐る布団のシーツを剥がした。


『セーフ!』


布団には染みていない!

良かったぁ~


シーツとパンツをお風呂場で前洗いして、只今、洗濯機の中で回っております。


さて、この、

『ウォーターズビックベン』

一時的なモノなのか?
これからずっと続くのか?
定かではありませんが、ヘタにオナラが出来なくなった…(←そこ?w)


お腹が痛いとか、事前に変化があれば気を付ける事も出来るけど、何の前兆もないという…

外出ヤバイな…

オムツ生活か!?



スーテント第3クールの9日目の副作用

・軽い倦怠感
・軽い手足の痺れ
・口内炎
・水様便(new)

後、デフォルトで、
・顔の浮腫み(主に瞼が…)
・高血圧(降圧剤を服薬していても、上が150を越える事もしばしば)

手足症候群はまだ出ていません。




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(追記あり)スーテント服用中・経験者・副作用等、みなさんの体験談

2016-06-15 05:24:10 | スーテント期の日々
以前の記事内で、スーテント服用中、又は経験者さんに、それぞれに出た副作用等を募集した所、数名の方に「自分の場合…」としてコメントを頂きました。

その中から、本文への掲載を「他の方々にも役にたつなら」と心良く了承を頂いたものだけを、原文そのままにUPさせて頂きます。

なお、性別・年齢・服用数・その他の詳しい事まではお聞きしていませんので、
あくまで「この人の場合はこうだった」というくらいの参考に留めておいて下さいね。

同じスケジュール・同じ錠数・同じ服用期間でも、人それぞれ違う効果や副作用、
自分がどれにあたるか、わからないもんですねぇ~?


____________________


「Aさんの場合」

私はスーテントを服用して9ヶ月が経ちます。
私の場合、手足症候群の症状は4ヶ月目位から始まり、現状も手の指を中心に皮が剥けたり再生したりの繰り返しです。クリームは尿素入りクリームが自分には合ってるみたいで使用しております。
私の場合、スーテントが9ヶ月も経つと正常な肝臓に大きなダメージを与える結果となり、現在は食事の管理をし、特に肝臓に負担を掛けない様に食事の量も調整している毎日です。
特にグレープフルーツやそれに付属する果物の八朔等なども薬を増幅させる作用が有りますので、注意して頂ければ幸いです。
又、私の場合、1クール終了後に副作用で40度の高熱が6日程続きました。薬の副作用との事でしたが、基本的にそのきっかけを与えてしまった自分の管理不足と痛感もしました。
幸い、まだ薬の効果は継続しており、向き合い方では良きパートナーと思っております。
3~4クール位から顔の浮腫みが始まりました。9ヶ月経った現在も顔の浮腫み続いていますが、服用中は寧ろ浮腫みは無く、休薬期間の中の1週間で浮腫んでしまいます。原因は下痢かと……
副作用中は下痢が始まり水分が体外へ。休薬期間中は下痢が治り水分が残る感じで浮腫みが出ている感じがします。 下痢は下痢止めや調整剤もなかなか効かない事が多く、苦労してます。

髪の毛は量は変わっていないのですが、服用前から副作用で薄くなったと言われます。 元々薄いんですがね~ 笑
ただ、白髪が多くなりました。 頭のサイドと眉毛が酷く、薬の影響の様な感じがしてます。(先日初めてペン式の毛染を使用。なかなかいい感じです。)

同じ時期位から、服用中での倦怠感が徐々に襲って来ました。食欲もダウンです。日常の生活の元気度100%が30%ダウンして元気度70%に…
スーテント3錠…2週服用で1週間の休薬。
始めはその1週間で体のリセットが出来ていたのですが、徐々にその1週間ではリセット出来ないまま次のクールが始まり、体が重くなっていきました。今も1週間の休薬期間で如何にケアするかをテーマに前向きに向かい合って生活してます。
ただ、休薬期間中は今も元気度100%位まで気持ちは回復してます。

それ以外は肝臓に負担が掛かる事以外は全て順調です。
転移してる肺の癌細胞の大きさも最大15センチから5ミリまで小さくなっており、スーテントに感謝してます。もう暫く効いて欲しいのですが…



「Bさんの場合」

私の主人も今年の1月からスーテントを服薬しています。観察入院はありませんでしたが最初の1ヶ月は毎週血液検査で通院。その後も2週間に1度血液検査で通院しています。最初の1 週間は4錠でのスタートでしたが白血球が下がり、2週目から2錠に変更し今、現在も2錠で2週間服薬、1週休薬で続けていっている状況です。現在、副作用は軽い下痢、皮膚が黄色っぽくなっています。(肝機能が悪いわけではないです)白血球の数値は下がってしまっている時期もありましたが、今は安定してます。
今のところ軽い副作用ですが、これから先の不安はいつも脳裏をよぎります。でも主人の体力、免疫力を信じるのと主治医の治療方針を信じて見守ってます。なんて主人からは目つきは怖いし口うるさいと思われていそうですけど…



「Cさんの場合」

初診時肺転移から発見されたので、手術後スーテント服用しました。
手術は2015年9月。服用開始は2015年10月です。
一日4錠のMAXで開始しました。2週間飲んで1週間休むのペースでした。
下痢はわりとすぐに出ましたが、生活に支障をきたすレベルではありませんでした。
1カ月半くらい経った頃に味覚障害発症。その後、味覚障害はなくなったり現れたりでした。
半年後の3月頃に手足症候群が顕著になってきて、足がずっと靴擦れのようになっていました。
血液データで見る副作用はほとんどなく、主治医にも「少しくらい副作用出ればいいのに(笑」と嫌味を言われたりしていました。

半年服用後、肺転移の大きさがほぼ変わらず、新たな転移所見が無いとのことで、手術適用になりました。
今は体内に眼に見える癌が無いので経過観察です。

そういえば、スーテント服用中は、体がすごく黄色くなり、周りに色々心配されました。


「Dさんの場合」

自分(49才・女性)の場合、転移なし・左腎臓に約3.9cmの腫瘍発見。(2015年9月)
右の腎臓が腎盂腎炎になったのがきっかけで見つかりました。

右腎臓が、いつ掛ったのかわからない水腎症で1割くらいしか機能していないということで、今の大学病院で、スーテントで小さくして手術に持っていこうかということで服用し始めた次第。
がんの位置は部分切除も難しい位置にあるそうです。
太い血管に入り込んでいるとか?
ステージはT3bだったかな~(かなりいい加減)

3クール目終了して今休薬中です。

1クール目。3錠スタート。(どう考えても150cm/35kgの自分には多いと思ったんですが)
ちなみに治験です。免疫チェックポイント阻害剤と、スーテントのどちらかが割り振られるけど、選べない条件で、スーテントが当たっちゃいました。

飲んだその日に足が痛くなりました。でも、見た目は綺麗。保湿剤ガンガン使ってましたから。
血圧もすぐ上昇。
水便になる方が多いようですが、酷い便秘。
2週目からは怠くてなかなか起きられない。
寝てばかり。脚が痛くて外にもあまり出られないのがかなりストレスでした。
手は大丈夫でした。
初めてのスーテント、身体に多すぎる量を投与され、良く4週もったなぁといまだに思います。

ショックだったのが、休薬中でもしつこく体に残り、足も痛いまま。
治験なので、4週続けて使うことが絶対条件。
ようやく身体から薬が抜けて戻った頃に、2クール目開始。

2クール目。
3錠は多いと訴えましたが却下され、3錠スタート。
足の爪がひょう痕のような状態になり、ステロイドの軟膏が出ました。
甲状腺もやられ、全く起きられない状態・寒くて仕方ない・眉毛・睫毛まで白髪になっちゃう。(これ嫌です)
頭も働かなくなり、自分はもうダメ見たいな鬱状態。
(完璧に甲状腺やられてます)
相変わらず便秘。
けれど、服薬3週間目の血液検査で血小板が19にまで下がり、即休薬。
休薬が3週間に及びましたが、すっかりスーテントの毒気で弱ってたので、もう1週間の休薬を願い出たら、OKが出ましたので、たっぷり4週間休めました。
治験は、4週続けて使わないといけないですが、休薬期間の延長は問題ないとのこと。

3クール目。
薬が多いとの訴えを聞いて頂き、2錠に。
身体は明らかに楽になったと思いきや、やはり2週目から起きるのがつらい。
用事があって出かけないといけない日は起きられます。

いつも油断していた手に3クール目は痛みが出ました。

ところが、今度は便秘から打って変わって水便に~。
これがかなり悪かったようで、2年前に注射で治した痔に影響が出てしまい、痔ろうになり休薬中に手術しよう!ということになりました。
休薬2週目に手術予定でした。

が、昨日の血液検査で血小板の数が足りなさすぎるとのこと~。
ジロー君が痛過ぎて、手術を心待ちにしていましたので、やっちゃって欲しい。
でも、大腸肛門化の主治医は、血小板がもう少し戻らないと腰から麻酔をかけたくないそうです。
明後日に血液検査をもう一度して決めようということになっていますが、増えるの難しいだろうな~。
痔の手術をしてくれるのは、腎がん治療中の大学病院にも勤務していてる地域のかかりつけ医師。

何とか、休薬の期間をさらに伸ばし手術してくれないかな~。治験の場合、製薬会社次第みたいですから。

いつ腎臓を手術に持っていけるかわからない状態で、ジロー君ダマしダマし付き合うのも辛すぎる~。

そんなわけでどうなるの自分??
という現在休薬期間に入って4日目なのに激しい顔面浮腫で憂えています。

腎がん早期発見と言われても、ほとんどの病院で右が水腎症なので、左全摘して透析になるとある日突然言われて受け入れられる人ってなかなかいないと思います。

その時は透析から逃れることしか考えられなくて、転移のないありがたさも理解できなかったし。
病院巡りで無治療期が約5か月ありました☆

スーテントそのものは効いていて、先日撮ったCTでも、3.9cm×3.9cmだったのが、3.4cm×3.6cm位まで小さくなってました。医師は効果ありで続けたいとのこと。私のケースだと、部分切除を妨げている位置のがんが小さくなってくれないと困るのですが、私ももう少し頑張りたいです。でもやはり毒素が強い薬でつらいのですけど(笑)



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スーテント第2クール休薬2日目~胸焼けがすんごい!

2016-06-05 21:00:04 | スーテント期の日々
第1クールのこの時期に、高熱を出してダウンしたからビビッてたけど、今の所大丈夫。

副作用と思われるもの。

・歯茎の腫れ
・軽い倦怠感
・軽い手足の痺れ
・手足症候群?
・高血圧
・下痢気味(水様便まではまだいってない)


まだ皮が剥けたりしてないけど、
保湿剤を塗りまくっているにも関わらず、手のひらがカサカサ。
皮が剥ける前兆かなぁ?

血圧は、上がりやすい起床時が150を越える事がしばしば。
降圧剤を二種類服薬しているし、飲んでなかったらいったいどこまで上がっているんだろうか?

高血圧は薬が効いている現象のひとつだと主治医は言っていたけど、そんなの当てにならない事は既に知っている。

いつも軽い倦怠感が続いているけど、
たまにドーンと重い倦怠感がくる。

でも、30分くらい我慢していたら治る。

血液検査は第2クール休薬最終日までないので、いつも言っている様に、身体の中では何が起こっているかは解らない。


あ、胸焼けが凄い!

これだけは我慢出来ず、薬局に行き、ガスター10を買った。

ただ、これはスーテントが原因かは解らないけれど、ホントに喉から胃上部まで焼けたみたいになった。

前日に食べた、ガストのチーズINハンバーグが影響したのは間違いない。

ガスター10を飲んだらかなりマシになったけど、チーズには要注意(笑)


こんな感じで第2クールも無事?過ぎて行こうとしております。


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これは手足症候群なのか?末梢神経障害なのか?

2016-05-24 21:34:34 | スーテント期の日々
スーテント第2クール 4日目。

味覚障害はそれほど酷くはないし、
口内炎も気にする程ではないんやけど、ちょっとしんどいかな?

ダルいな…


手足はビリビリ、末梢神経障害です。
まだ水が痛いまではいかないけど、痺れてきています。


一応、第1クール始まった頃に足だけ写メっておきました。

左足


右足


もちろん何ともない。


今日、別に歩き回った訳でもなかったのに、爪先側が赤くなっているのに気付いた。



手足症候群の初期なんかなぁ?

クソ暑い中、家では厚手の靴下履いてるけど、なる時はなるわな…


後、かかとがちょっと痛い。
歩く時だけやけど。


女性は良くご存知だと思うけど、
かかとを保湿をするシリコンのサポーターみたいなの。

割れる前に予防強化!

透明やから見にくいけど。


これは100均で購入。

これを履いて外出したら、かかとの痛いのマシかな?と思い、これの上から靴下を履いて歩いてみたけど…

『グニュグニュして転けそう!』


保湿剤を塗って、履いたまま寝たら良いかも?と思ってたけど、注意書きに、
「就寝時、履いたまま寝ないで下さい」
と書いてある。

確かに、2、3時間着けたままでいると、蒸れて痒くなってくる。

中々思う様にいかんな(笑)


まぁ、まだ予防の段階やし、手足症候群については色々試してみます。




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スーテント第2クールスタート出来るのか?

2016-05-20 22:24:49 | スーテント期の日々
今日は二十四節気 小満
しかし…真夏でしたね。




10時過ぎに病院に着きまして、番号札を取りに採血室に行き、さて、何分待ちだ?と掲示板を見上げると…

えっ??



待ち時間5分!?

へっ!?


待ち合い室もガラガラ…

今日はみんなどこ行ったん?


いつもこのくらいの時間帯は、早くても40分待ちくらいで、平均は70分待ちくらい。

すぐ採血室に呼ばれたので、看護師に聞いてみた。

「こんなガラガラの採血室初めて見たけど、こんなんあるんですね~?」

『みんなで首傾げてるんですよ~ こんなの初めてです~』

お約束の、

「みんな病気で家で寝てるんですかね~?」

『アハハハハ』




診察室に呼ばれ、肝機能は休薬中に正常値に戻っていると。

前回の検査で骨髄抑制は起こり始めているとの事だったが、本日の検査では正常値。

白血球は6800もあった。



高熱が出たのは風邪かスーテントのせいかわからないが、スーテントが原因で熱が出るのはあまり聞かないしなぁとの事。

今回の休薬経て、2クール目がどうなるか観察して、また肝機能障害が出るなら2錠に減薬するのもアリと。


なので、取りあえず2クール目も3錠で再開する。

明日から第2クールを始めるので、正確な休薬期間は11日間でした。



慎重に2クール目やるのかと思ったら、次の検査日も3週間後だと。

高熱さえ出なければ、最後まで行くらしい。


副作用だが、味覚障害だけ回復しなかった。

塩味が苦く感じる。

もうこれは諦めた。

手足症候群かわからないけど、足裏が少し痛い。


2クール目も、ちょっとだけ頑張っていきましょうかぁ。


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スーテント1クール休薬5日目~やっと薬が抜けたか?

2016-05-15 23:11:35 | スーテント期の日々
あ~辛かった…

昨日の朝まで38.0℃あった。


先日の金曜日が本来の診察日で行ってきたけど、その前に行った水曜日の予定外受診の血液検査と比べたら、わずか2日しか経ってないのに検査結果が全然違う。



ただの風邪かと思ってたけど、このALTとASTの上がり方よ!

おもいっきり肝機能障害の副作用出てるし。

ただ、この強い倦怠感がこれのせいかは知らない。
主治医に聞くの忘れてた。
(後に医師に聞いたら、このくらいの数値ではダルさは出ないそうです)

このALTとASTが50くらいに落ちやんと、スーテントは2クール目に入れないらしい。

取りあえず来週の金曜日にもう一度血液検査。



やはり骨髄抑制も起こっているらしく、【MONO=単球】という検査項目で判断しているんだって。


いつもだったら、主治医に色々質問しているところだけど、しんど過ぎて何か言っているのを聞くだけで精一杯だった(笑)


まだ身体の芯にダルさが残ってるし、頭が痛いし、結構気分が悪いけど、精神的には全く落ちる事はないので大丈夫です。

開き直ったんかな?
俺も強くなったもんですわ(笑)


なのでご心配なく~(^_^)



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この高熱は骨髄抑制からの感染症か?それとも?

2016-05-13 04:33:43 | スーテント期の日々
前記事の(追記)のつづきになりますが、朝になって自分家の体温計でまた計ったら 37.2℃

絶対壊れとるぞ、これ…


ご近所さんに体温計を借りて熱を計り直したら、

38.8℃

ほらぁ~高熱出まくっとるやん。


病院に電話するか…

あ、まだやってる時間じゃない!

救急外来に行くのも大袈裟やし、
取りあえず病院行こ。



病院に着いたらちょうど開店?時間。

泌尿器科の受付であれやこれやと説明する。

「お熱お願いしまぁ~す」

と、事務員から体温計を渡される。

ピピッ ピピッ…

38.0℃

あれ?下がった?


採尿と採血を済まし、発熱者専用の待ち合い室とやらに連れて行かれる…

恐らく皆さん風邪だろうけど、

俺が強い骨髄抑制を起こしてたら、この場所で待つのは余計に危険じゃないか?

と、思いつつ…


もうダメ…しんどい…ダウン…


待ち合い室の長椅子に横になり寝ながら待つ。


1時間くらいで呼ばれたが、
フラフラですがな俺。


昔から発熱には弱いんだ。
もう、情けないくらいに弱る。

39.0℃越えたら「死ぬ~」くらいのテンションになってしまう。


診察室に入る。

主治医とは違うN先生。

開口一番「骨髄抑制起こってないよ~」


検査結果表を見ると、白血球が9500もある。



完全に普通の風邪やん…

リンパ球だけは低いな…

これは骨髄抑制の兆候か?


骨髄抑制からの感染症なんて、いくら気を付けようが、なる時はなる。
事故みたいなモノだ。

と、思っているけど、健常状態でこんなキツい風邪ひくか俺?

骨髄抑制が起こっているつもりで、一応気を付けてきた。

なのにこの風邪…

先が思いやられる…


抗生剤を処方してもらったけど、

「ウイルス性やったら抗生剤効かんから、解熱あんまりしないでね!」


あ~そういう事ですかぃ…
自分の熱でウイルス殺せという事ね。


自宅に帰って来ましたが、MAX39.2℃まで出ました。

俺は迷う事なく解熱剤を飲みましたけどね…


早く治ってくれ…


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(追記あり)スーテント最終日に副作用が一気にきた~これはしんどい

2016-05-10 23:06:51 | スーテント期の日々
今日でスーテント 1クール目の、2週服薬の最終日でしたが、昨日寝る前にやけにダルいなぁ~と思いながら、睡眠薬を服用している為、無理矢理夢の中へ…


なんか、えらい悪夢を見た。
覚えてないけどひどい夢だった。



朝、目は覚めてるんだけど、起きられない。

『ダルい…しんどい…気持ち悪い』

の三拍子。

服薬最終日にきたかぁ~


これを倦怠感と言うのか?
ダルい…しんどい…と、
倦怠感とはまた違うのか?


夕方までゴロゴロしていたが、今度はゴロゴロついでに下痢がきたっ!

お腹は痛くないけど、トイレに数回通う。

『なんかいっぺんに来たな…』


明日から1週間の休薬に入るけれど、多分、一番気を付けなければならない期間なんだろうな。


さすがにこの体調では出掛ける気にならないけど、ある程度慣れるのかな?


1クール目でへこたれる訳にはいかないし、このくらいで弱音はいていたら、抗がん剤を頑張っている他の人に申し訳ない。

無理には頑張らない!と思っていたけど、ちょっとは頑張らなアカンみたい…


(追記)
現在、夜中の2時半
ヤバイ、寒気がしてきたと思ってたら熱が上がってきた感じがする!

感染症か?

熱を計ったら37.1℃

いやぁ~そんなはずはないやろぉ?
38.5℃くらいの体感やし。

6年選手のこの体温計、絶対壊れてるわ…

明日の朝、体温計を借りに行って計り直そう。

骨髄抑制からの感染症やったら入院になるのかな?

こうなったら入院日数ゼロを目指したいけど~

今日も無理矢理寝ます。



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スーテント服薬1クール~13日目 身体の中では何が起こってる?

2016-05-09 19:51:57 | スーテント期の日々
明日で1クール目の服薬は終わりで1週間の休薬に入るけれど、身体の中では何が起こってるかわからないから、13日の金曜日の血液検査までは家に引きこもっていようと思います。


スーテント服薬1クール目の13日目
自分で感じれる副作用は、

・高血圧(152/100)
・頭痛(多分高血圧のせい)
・口内炎(出来物はなく荒れ)
・顔の浮腫み(尿量低下)
・味覚障害(口内炎のせい?)

どれも大した事はない。


副作用に対する服薬中の薬

・降圧剤:オルメテックOD10mg 1錠
・口内炎用:アズノールうがい薬
・手足症候群用:へパリン類似物質ヒルロイドローション0.3% 50g

胃の不快感や下痢になった時の為に、自分で予め処方してくれと頼んだのは、

・整腸剤:ミヤBM錠
・下痢止め:ロペラミド塩酸塩カプセル
1mg


副作用対策用の薬は、クールが続くに連れて、増薬・増量・変薬があると思います。



あと、ずっと風邪をひいてるみたいな体調で、ちょっとしんどい。


食欲はあるけれど、味がちゃんとしないので、食が進まない。

恐らく味の濃いジャンクフード的なモノだったら完食出来るだろうが、毎日それを食べる訳にはいかないし…



ここで、手足症候群は出てないか見てみましょう。

左足


右足


まだ大丈夫やね。
ピリピリとした感じはあるけど、痺れ? よくわからない。

抗がん剤では痺れが顕著に出ますよね?

スーテントではあまり聞いた事ないなぁ。
この程度ピリピリで痺れというのかな?




今日は亡き母の命日だったけど、墓まで行くのに、とんでもない人混みの中に入っていかなければならないので、今年は諦めた。

弟に墓参りを頼んでおいたし、
まぁ、こんな状態だから母も許してくれるだろう。


自分の身体の中の状態がわからないから、ヘタに出掛けられない。

血液検査、1クールに2回してくれないかな?
服用終了日と次クールの開始時に。

骨髄抑制からの感染症をビビってたら、どこにも行けなくなる。

そんな毎日は絶対いやだぁ~~!(笑)



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スーテント服薬1クール~10日目が終わろうとしていますが…

2016-05-06 23:29:05 | スーテント期の日々
副作用は、

口の中の状態が、

『熱々の湯豆腐を口にいっぱいほうばり、ヤケドで粘膜全部の薄皮がなくなった様な感覚』

です。(笑)

目立った出来物状の口内炎はなく、
荒れまくった感じです。

後は、

相変わらず顔が浮腫んでいます。
あまり尿が出ませんね~

それと、

生まれてこの方、感じた事がない妙な腹痛。

いえ、下痢はしていませんし、
激痛でもない『何か変な腹痛』

骨髄抑制はなってるのか、なってないかはわかりません。

貧血症状が出てないので、恐らく大丈夫でしょう。

あ、血圧が150くらいまで上がっておりますが、病院から160越えが1日中続いたら電話と言われてるので、まだ大丈夫。

結果的に観察入院は必要なかったみたいですな。

結果的にね…


でも、抗がん剤同様に、悪いモノが蓄積していくので、このまま何にもない訳がなく、タダでは済まないだろうとは思っています。

とにかく効いてほしいものです。



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スーテント服薬1クール~5日目 やっぱり副作用が怖い!

2016-05-01 21:45:01 | スーテント期の日々
前回から書いている様に、うちの病院は初回の分子標的薬投与の観察入院はありません。

スーテントは他の分子標的薬に比べ、副作用も強めと言われています。

まだまだ一般的には、初回の1クール目だけ観察入院をさせる病院が多い印象です。

『関西腎がん患者の集い(仮)』のメンバーであるSさんは、3週間の観察入院でした。

同じくメンバーでありブロ友である
うりゃさんは、この先スーテントを服用する事になった場合は、副作用が顕著に現れる、服用1週間後から1週間の観察入院を提示されたそうです。

スーテントの副作用が現れるのは、服用後1週間程からと言われていますので、うりゃさんの病院は理想的な入院計画ではないでしょうか?

無駄な入院はさせず、副作用を見極める為の期間のみの入院。

う~ん 患者にとっては良い病院だ!




さて、昨日くらいから、
『風邪ひいた?』
みたいな体調になっています。

それと、スーテントの服用初日から、尿の量が減りました。

水分摂取量は変わらないので、腎機能が落ちているんでしょうか?

次の診察日は5月半ばまでないので、
体内ではどうなっているか?は分かりませんが…




そんな中、ブロ友であるうりゃさんと、またまたデートしてきました。



マスクをしている怪しいおっさん二人…よりによって、コンビニ前で自撮りするおっさん二人…怪しいわぁ。

今回マスクをしているので、makoto顔出ししてもいいかな?と思っていたんですが…

えらい顔が浮腫んでるんですよね…

カッコ悪いから止めました。
注(浮腫んでいなければ格好良い訳ではありませんが)

やっぱり尿量が少ない事と関係ありそう。




コンビニで飲み物を買い、近くの山に行きました。

なんとなく山の空気が吸いたくて。

登山ではなく、峠の途中にある登山道入り口まで。

二上山の登山道入り口です。
道祖神ですね。



写真を撮っているうりゃさんと、道祖神。



その横にある木のベンチで語り合いました。



ホンマにおっさん二人で怪しい…


共通の話題が多いので、話しも弾むんですよねー

うりゃさんは、昨日の検査で肺に転移の疑いが出たので病気の事が中心ですが、ここでは書けない様な事もいっぱい話します。

いつもなら、最後にお風呂屋に行きましょか?となるんですが、俺が副作用の骨髄抑制が始まっている心配があるので見送り。


うりゃさん、また行きましょうね!



大きい副作用が出るのはそろそろ…
明日か?明後日か?明々後日か?

ビクビクしております。

高熱が出たら病院に電話だな。


読んで下さっているスーテント服用経験がある人で、
「自分の場合はこうやったぞ」
と言う方はコメントで教えて下さったらうれしいです(^_^)


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初回から入院ナシの在宅治療は不安です~

2016-04-29 18:12:28 | スーテント期の日々
うちの病院は初回の分子標的薬治療でも、観察入院はなし。

俺「先生、かなり不安なんですけど~!」

主治医「70歳の人でも在宅でやるんやから大丈夫やて!うちの病院でスーテントの観察入院なんか聞いた事ないよ?」


ん?なんか、どっかで聞いたセリフ…


あっ!

手術する前に入院の予定は1週間って言われた時な!

俺が、たった1週間で退院は不安だと言った時。


主治医「腹腔鏡の手術やったら、70歳の人でも1週間で退院するんやから大丈夫!」


なんやあれか?

例えで言う時の対象は70歳が基本なんか?



いや、入院は嫌やけどね。

嫌やけど…

ほら、骨髄抑制起こしたら投薬中止せなあかんやん?

感染症にでもなって高熱出な、在宅ではわからんやん?

1クール終わるまで診察なしやで?


3週間後まで血液検査なしやで?

ホンマに大丈夫なん?(笑)

もう笑っとこ。




手足症候群予防の為の保湿剤を、
ワセリンしか出してくれへんかったから自分で薬局に行って買ってきた。

『へパリン類似物質クリーム』



25gで1300円くらい。

5日で無くなったやんっ!


アカン!病院で処方してもらおう。


ちょうど心臓エコー検査で外来行かなアカンかったから、ついでに泌尿器科にもらいに行った。

皮膚科に行こうとも思ったけど、
目茶苦茶混んでるので止めた。


泌尿器科の受け付けで、ローションだけ欲しいと伝えたが、やはり改めて診察しなければならないとか…


あ~めんどくさっ!


主治医とは違う医師やったけど、めでたくヒルロイドローションを処方してもらい、御守りに整腸剤と下痢止めも処方してもらって帰ってきました。

スーテント経験者の方達を見ていると、だいたい服薬から1週間目くらいで副作用が顕著に表れているみたいなので、まだ大丈夫かな?


帰りに丸亀うどんに寄り、
あさりうどんを食べました。



あさり、50個くらい入ってた!

相方は、
「凄いあさりの出汁が出て美味しい!」
と言っていたんやけど、

俺は、「アレ?」出汁の味もあさりの風味も、あまり感じない?

味覚障害が既に出て来てるんか?

何か、舌がザラザラしてて、
口の中が気持ち悪くなってる。

口内炎予防にうがい薬も使っているけど、味覚障害には効かんわな(笑)


さて、果たして俺には、どのくらいのグレードまでの副作用が出るんやろか?

人により様々な出方をする副作用やけど、服薬中止だけは避けたい!



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後悔…余命なんか聞かなければよかった…

2016-04-26 14:13:45 | スーテント期の日々
読んで頂いて、沢山のポチッとありがとうございます(^_^)

書くのに3日くらいかかりました。




今までは漠然とした死を意識していただけでしたが、余命を聞いてしまったが故に、近い死をハッキリと実感してしまって焦ってしまったmakotoです。


前記事の続きになります。

天気の良い日は夏を感じますね!





元々インターフェロンが効き続けるなんて甘い事は思っていませんでしたので、スーテントを服用する日が近い事は覚悟していました。


腎細胞がん以外の方は、あまりご存知ないと思いますが、 腎細胞がんには、
所謂『抗がん剤』はないのです。

その代わりとなるのが、
『分子標的薬』というものになります。

腎細胞がんに使える分子標的薬は、
2016年現在、6種類。

その中でも最強の効果もあるが、
最強の副作用と巷で囁かれる
スーテント内服薬。

最強の効果と言っても、多目に見積もっても奏効率50%くらいですが。

インライタの方が良いとも言われてますが、合う合わないは、やっぱり人それぞれ…
俺は結果が全てだと思ってます。



えっ?

言われた余命を早く言えって?

まぁ、ちょっと診察室で交わされた俺と主治医の会話から聞いて下さいまし。


主治医=先

makoto=m


m「先生、スーテントやりたい?」

先「makotoさんの事を想ったら、やりたくないけど…ねぇ…」

※辛い副作用を経験させたくないと、以前から主治医が言ってくれてます。


前回の診療時に俺が無治療を口走った為に、ちょっと主治医が構えてるのを感じました。

「こいつ、治療しないとか言い出さんやろなぁ~?」

てな、構え方ですね。


m「仕方ない、スーテントやりましょうかぁ」

先「頑張りましょう!」

m「何錠から行きます?」

先「欧米人規準の4錠で4週間なんて、日本人には絶対無理なので、
3錠で2週間服薬の1週間休薬を1クールでいきましょう」

m「まぁ、普通でしょうね…」

先「様子を見て、いけそうだったら
4錠に増やしましょうか」

m「はいはい、わかりました」



この後、前回書いた様に初回の観察入院はしなくて、初っぱなから在宅でやるのを聞いて、makoto結構ビビりました。

アメリカ等では、初っぱなからの抗がん剤投与でも在宅が基本で、日本もそうなりつつあるとは聞いていたけど…

…うちの病院がそうなんかいっ!



怖いから、日中は病院の緩和外来スペースで過ごそうかな?(笑)



副作用の下痢は、最初の時期では胃腸が活発に動くからの下痢。

この時期は整腸剤や胃薬で対処出来るかな?

後半のは胃腸にダメージが来ての下痢の可能性があるので、その時期の下痢は怖い。

酷ければ、腸管穿孔になる。
(正しくは消化管穿孔というのかな?
そんなに頻度は高くないけど)

これになるとヤバい。

高熱・おう吐・急激な激しい腹痛、
救急車要請レベルだ。


ヘタに知識がない方が良かったかなぁ。
知りすぎるのは怖くなって良くないかも?
病気の事だけではなく、性格的に元々、知識欲が旺盛なんです。


見えない・感じないの骨髄抑制も怖い。
強く長引いたら治療延期で、そもそも薬が効く暇もない。

スーテントは骨髄抑制にはなりにくい部類やけど、なる人はなるしなぁ。


観察入院アリだったら、ここまで色々考えないんですけどねぇ…




さて、話しは診察室に戻りまして…


m「ところで先生って余命を言うタイプですか?」


うちの病院、「伝えるべき」という風潮があるのを知っている。


先「聞かれれば言いますよ?」

やっぱり!

m「なるほど。僕どのくらいと思いますか?」


主治医、ここから3分ほど、考える…



あぁ!聞いてもうたっ!別にまだ聞く必要ないのに、不安からというより好奇心から聞いたかも知れない俺。


先「このままインターフェロンでいくと…半年くらいで胸水が貯まり始めて…12ヶ月~15ヶ月くらいですかね…」

m「えっ?半年くらいで胸水貯まり始めますか!?」

先「恐らく…」



ここで気付いた。

まだ俺がインターフェロンだけでいきたいと言い出すと思ったんだな?


m「と、言う事は、分子標的薬が全く効かなかったら、もっと早いという事なんですね?」


先「だからスーテントで抑えつける様に頑張るしかないですね」


だから、やるって言うてるやん…


確かに俺の選択肢の中には、
『無治療』もあった。

しかし、胸水が貯まり始めるまで半年と聞いて、その選択肢は消えた。

たった半年で呼吸苦が始まる…
早すぎると感じてしまった。


自分の中では、早くて転移から2年くらいかな?と思っていましたが、予想よりかなり早いみたいです。ハァ…





ここの病院は、ニボルマブ・イピリムマブ併用の治験も行っています。


m「先生、ニボルマブが承認されて、保険で使える様になったらすぐやりましょうね!」

先「まだ怖いからやりたくないです」


フー…

以前も同じ会話を交わしたんですよねぇ。
最初、治験参加の意思表明をした時に。
保守派だなぁ、この先生。

俺的には、どっちみち死ぬんだったら、一か八かやるのはアリだと思ってるんですけどねぇ。

ファーストラインにインターフェロンを選択したので、もう治験は条件的には無理だろうし。




こんな感じなので、副作用の不安より、
『薬が効かないとヤバい』
に、気持ちが変わりました。


結局こういう気持ちになるんだな。


ちょっとでも長生きしたかったら、
副作用が怖いとか言ってられない。


『無治療』でいく勇気なんか、
俺にはない事がよくわかった。


死ぬ事自体は怖くはない。

でも、


『まだ死にたくはない』




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