
今日は友達とランチしました

シェーグレン 友達

シェーグレン 歴は私がかなり長くって大先輩ですが
実年齢は同い年

アメリカの学会中に何度もメールしたけど
音沙汰がなくて
体調壊したのか心配してたら
携帯がいろいろな事情で初期化されて
全てのデータが消えて連絡が取れなかったとの事

やっと連絡が取れて
年末以来のおしゃべりでした

お互い分かり合える安心感

近況報告をして
新しい情報も貰う

彼女はステロイドの薬をごく少量飲むことで
SS-A抗体が下がって来たんだって

そのかわり違う抗体が上がって来ているらしいけど

抗体が下がるってこと
あるんだね

SS-Aが30になったって

私のSS-Aは検査測定値の最高値を振り切って1200以上なんだけど
こういうのも下がることあるのかな

この数値の高さは病気の勢いと関係ないと言われるけど
普通の人は0なんだし、数値は低い方がいいに決まってる

とは言っても
ステロイド飲みたくないしね

まだまだ分からないことの多い
難病なので
どうするのがいいのかわからないけど
わかっていないだけに
新しい面白さも持っているようにも思う

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