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いそがばまわれ

回り道な人生は豊かだと思う。大人からはじめたバレエ、ヴァイオリン、編み物、英語を愛して忙しくも楽しく生きてます。

友達とランチ

2018年05月19日 17時30分26秒 | 病気


今日は友達とランチしました


シェーグレン 友達



シェーグレン 歴は私がかなり長くって大先輩ですが
実年齢は同い年


アメリカの学会中に何度もメールしたけど
音沙汰がなくて
体調壊したのか心配してたら
携帯がいろいろな事情で初期化されて
全てのデータが消えて連絡が取れなかったとの事



やっと連絡が取れて
年末以来のおしゃべりでした



お互い分かり合える安心感

近況報告をして
新しい情報も貰う



彼女はステロイドの薬をごく少量飲むことで
SS-A抗体が下がって来たんだって

そのかわり違う抗体が上がって来ているらしいけど


抗体が下がるってこと
あるんだね


SS-Aが30になったって



私のSS-Aは検査測定値の最高値を振り切って1200以上なんだけど
こういうのも下がることあるのかな



この数値の高さは病気の勢いと関係ないと言われるけど
普通の人は0なんだし、数値は低い方がいいに決まってる


とは言っても
ステロイド飲みたくないしね



まだまだ分からないことの多い
難病なので
どうするのがいいのかわからないけど
わかっていないだけに
新しい面白さも持っているようにも思う






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モツ鍋

2018年05月19日 06時14分32秒 | 日記


夏になろうとしてるのに
モツが半額だったため
モツ鍋になりました


ちょっと甘めの
醤油系


お豆腐が無かったのが残念だけど
キャベツとニラと椎茸で美味しかった



中華そばでしめるのがいつもですが
ご飯を入れて
卵でとじるのも好きです





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