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いそがばまわれ

回り道な人生は豊かだと思う。大人からはじめたバレエ、ヴァイオリン、編み物、英語を愛して忙しくも楽しく生きてます。

シェーグレン の日

2025年07月23日 17時47分00秒 | 病気
本日7月23日はシェーグレン博士の誕生日
World Sjögren’s Day

世界では
Sjögren’s Syndrome から
Sjögren’s Disease と病名が変わり
日本でもシェーグレン症候群から
シェーグレン病へと変更の手続きがとられている

決して軽い病気では無いのに
「症候群」という名前が誤解を呼ぶとの患者の声が
世界を変えた


ただいま大きな変革の波の中にいる


世界は変わるのだと知って
全てを諦めなくてもいいのかもしれないと
希望の光が灯った気がしています




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膀胱炎かも

2025年07月18日 06時57分00秒 | 病気
何十年ぶりかの感覚


膀胱炎かも


昨日だったら
診察の時に先生に言って
お薬出してもらうのも出来たのに

残念



今日は歯医者さんに行くし
オンライン会議もあって
忙しいので
どうしようかな




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2回目の受診

2025年06月23日 17時25分00秒 | 病気
本日2回目のリウマチ 科受診でした


前回心配された肺ですが
呼吸機能検査は正常だった

これはよかった


そして
前回やった血液検査が出揃った


そこで
クリオグロブリンが偽陽性とのこと


正常なら出るはずのない抗体なので
「偽陽性」ということは
「出た」ということでもあるらしい



ガーン

滅多に出ない抗体なんだよね



あと
今日は唾液腺エコー検査もしたのですが
私は初めての検査で
これがまあ
繊維化が進んでいて
唾液腺もかなり小さくなってた


「こりゃ唾液出ないよね」
と言われちゃった

これは想定内で
あんまり驚かなかったけど



というわけで
いい報告もあったけど
嬉しく無い結果もあって
次回は骨密度測定もするって




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病院受診

2025年06月05日 17時40分00秒 | 病気
本日病院受診をして来ました


綺麗な病院で
あまりの綺麗さに
慣れていない私は
緊張した

案の定
血圧が172/92という数値を叩き出す(笑)


血液検査以外に
胸のレントゲンと心電図も撮ったのですが
思った以上に横隔膜が低いところにあるらしく
今度呼吸機能検査もする事になった


血液検査では
補体C4が2と低すぎる値を示す

そして
最近続く脚の点状出血


紫斑が出るのは
まあまあの重症らしく
指定難病の申請をする事になった


次回
他の血液検査結果も出るので
それを見て決めるらしいけど
ステロイドか免疫抑制剤か
なんか薬が加わりそうです


ただでさえ骨密度が低いので
ステロイドは飲みたくないのだが



というわけで
6月はまた病院に行かないといけなくなりました




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今日の採血は痛かった

2025年02月13日 19時18分00秒 | 病気
本日は診察日でした


いつも左腕の外側で採血ですが
今日は内側が選ばれた


これが
想像以上に痛くて
久しぶりにしんどかった


痺れるとかは無かったのですが
とにかく痛かった

次回内側になりそうだったら
右手を出そう



そして
予約では内科の方が先なんだけど
先に眼科から行った



眼科の検査はいつも通りだったけど
右眼の視神経が薄くなっていて
次の病院で
そろそろ緑内障の点眼が始まるかもと言われた

そうなったらそうなったで仕方ないのだけど
点眼が増えるね



そして内科に移動


案の定なかなか呼ばれず
眼科を先に行ってて良かった

結局1時間半ぐらい待ったかな


今日は患者さんが多かった


血液検査はいつも通りでした



というわけで
診察後の会計が済んだのが16:53

そこから薬局に行って
お薬もらったのは17:25


病院の受付が13:05だったので
4時間20分かかったねぇ




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