初体験

お茶のお稽古を始めました。(^^)v
私、習いごとって長く続いたのピアノぐらいで、お茶も習ったことなかったんです。



この歳になって、お茶のお作法をちゃんと知っときたいな～って思って。
最近、療育教室時代(一年間だけ通った母子通園時代)の友達を通じて、会社時代の先輩と再会しました。


先輩にはとても可愛がっていただいてたんですが、疎遠になっていました。
それが、なんとも不思議なご縁のつながりがあって。


私と先輩が年賀状の関係になってしまってから、ごうごうが生まれ、京都の上のほうに住んでいた二年半の間に自閉症という診断がつき、
あわよあわよと言う間に、母子通園の療育教室に通うようになっていました。



その教室で知り合ったＭさんとは今でも仲良し♪
定期的に会っては、美味しい物を食べながら、お互いの子育てや学校の話をしています。
会うたび、療育教室で学んだ、子育てで一番大事なことを思いださせてもらってます。(^-^)
かけがえのない友達です。



療育教室時代、たびたびこのＭさんから聞いていた話の中に登場する人物が、最近になって私の会社時代の先輩であったことが判明！
６年越しでわかった事実でした。



先輩のお家には、まだ一歳になってないナナを連れて遊びに行ったこともあったり、お互い子供が生まれてなかった頃には泊まらせてもらったことも。
その先輩が茶道の先生です。(^-^)



お家が上賀茂なので、ちょっと遠いんですが。(^o^;
先輩にも、友達にも会えるし♪
これからも月１ペースで通いたいと思います！



上賀茂神社で、友達と待ち合わせ。
先輩の家に到着するなり、友達が買っておいてくれた、“神馬堂”の、やきもちを頂きました。
美味しかったです♪

神馬堂は、上賀茂神社の横の老舗です。
高校の時、立命館高校との練習試合で、上賀茂の立命館Ｇの帰りに、監督が「ちょっと寄らせて」と買ったはったのを思い出しました。



おもちを食べた尻から、お昼ご飯タイム！
楽しくお話ししてたら、お茶のお稽古に来ていることを忘れてしまいそうでした。＾ロ＾;



お話の延長で、茶道の専門用語や、道具の名前なんかをお話いただきました。
奥が深ぁーーーい！
茶道は、華道・書道などを含めて日本の文化を凝縮した、日本の代表文化なんですね。
初めて知ることばっかりでした。(;^_^A



茶道を極める気はないけれど、お茶会に出席したり、来客時にちょっとお抹茶点てられたら格好いいかな～…なんて、思ったりしてます。



写真は干菓子です。
並べ方にもお作法があるそうです。
まず、初作品(？)という事で記念撮影～。

この他に出していただいた和菓子、写し忘れました。(汗)



忙しい合間に、自分のためだけの時間が持てることは有り難いことです。
久々に癒されました。゜+。(*′∇｀)。+゜

突っ走ってます！

早くも９月も終わろうとしています。
学校始まったら、ゆっくり出きるかな…？　…な～んて、甘かったです。(*_*)

ナナの病院、

ごうごうの病院(二ヶ所)、

ごうごうの事もろもろ、

養護学校のＰＴＡ役員の仕事、

養護学校の勉強会や地域委員の集まり、

自閉症協会の勉強会、

土日は野球、

自分の病院…これは今日行くはずでしたが、雨なんでパスしてゆっくりしてます。
また先生に叱られるかな？(^o^;



水曜日は朝からＰＴＡ役員の用事の電話で半日潰れました。
１２月にある大きな行事でＰＴＡ地域各校との交流会っていうのがあるんですけど、
養護学校はいろんな市町村から通われてるので、それぞれの地域校(住んでいる地域の小学校)から、ＰＴＡの方々や、教育者を招いて、
うちの学校のＰＴＡと交流を計り、養護学校がどんなところかを知ってもらい、理解を深めていただくのが狙いです。
その交流会で、子供の生い立ちや障がい児育児などについて発表してもらう人を決めなくてはいけなくて、
なかなか決まらず悪戦苦闘しています。





昨日は、ごうごうがお世話になっている事業所で受けた発達テストの結果を聞きにいきました。
ごうごうの強み、弱みを詳しくお話頂き、今、大切にしたい事や近い将来にむけてつけたい力について、実りある話が出来ました。



終わりごろに社長さんも来られ一緒にお話されました。(^-^)
近々事業所に、言語聴覚士を入れられるとのこと。
耳の不自由な子供たちが通う学校で働いた経験のある方だそうです。



『ごうごうは、ＰＥＣＳは学校で意味を理解して使えるようになってるけど、ＰＥＣＳがキッカケで言葉が出るタイプの子じゃないと思う。』

って、前日に養護学校のママと話をしていたところでした。



ＰＥＣＳとは、簡単に言うと、カードコミュニケーションです。
言葉でのコミュニケーションが苦手な子は、カードを使って自分の思い(欲しいものや、して欲しいことなど)を伝えることによって、コミュニケーションの意味がわかった時、
このＰＥＣＳという手法が、自発的に自分の口で言葉を発して自分の意志を伝えられるようになるキッカケになることがあります。



ごうごうの場合、相手に何かを伝える、伝えたいと思う力はついてると思うし、
ＰＥＣＳも学校で使いこなしている様子。
それはそれで大事な力。
ごうごうがつまづいているのは、“どう発音したら喋れるのか”が、わからないんだと思ってるって話を、友達としていたところでした。
あまりにもタイムリーな話だったので、めっちゃテンション上がりました。(^O^)



何を試しても、ごうごうは言葉を発することはないかもしれない。
でも、何でも試してみたいと思います。
有り難い話です！

無関心という名の凶器

《小1殺害 母を殺人容疑で逮捕》
http://news.mobile.yahoo.co.jp/p/news/news/view/20080922-00000078-kyodom-soci.html?ySiD=kVrXSD48y4l8G7ap3I2R&guid=ON



このニュースをテレビで見た時、犯人は母親じゃないかと思った人は多いと思う。
私もそう思ってた。
やっぱり、そうだったんだ‥



どんな事情があるにせよ、人を殺すなんて許されてはいけない。
ましてや自分の子供なんて…。



事情を今日初めて知りましたが、この母親は、自分自身が病気がちで、支援学級(昔で言う小・中学校にある、障がい児学級)に通う息子の将来を悲観して、
子供を殺したあと、自分も死のうと思ったらしい。



きっと、精神的にも体力的にも追い詰められて、正常な判断が出来なくなってたんだろうな…。



ごうごうみたいに、療育手帳(知的障がいのある人が持つ手帳)が発行されるぐらいになると、
十分ではなくても、ある程度は福祉に守られているけれど…



小学校の支援学級には、その手帳が発行されるかされないかぐらいの子が多いんです。
それはそれで大変で、私とはまた違った悩みや、将来への不安が、この母親にはあったんだと思います。



この母親がしてしまったことは、決して許されてはいけないこと。
子供の生きる権利を、可能性を、閉ざしてしまったんだから。



でも、いつも私が思うのは、
私たち障がい児の親の、心理面のケアはすごく大事だなっていう事。



私は、たまたま人との巡り合わせに恵まれて、まわりに支援してくださる方や、
よき理解者も近くに居てくださるから、まだ頑張れてるんだけど。



私も病気がちだし、もし旦那が家庭をかえりみないような人だったら…

支援して下さる福祉の方々がまわりにいなかったら…

助けに来てくれる身内が近くにいなかったら…

話を聞いてくれる、友達がいなかったら…

ご近所さんの理解がなかったら…



と、思うと、この事件の母親を責めることは出来ません。






『理解しよう』って、思ってくれる気持ちだけでも、私たち障がい児・者の親は救われます。



このような事件は、これが初めてではありません。
今後、このような悲劇がおこらないことを祈るばかりです。

お誕生日会

ナナの12歳を祝うお誕生日会をしました。(^-^)
お誕生日会メニューは

・色々オードブル(写真左…母作)

・焼きナスと鮪のカルパッチョ(写真右)

・ラタトゥイユとバケット

・和風ドレッシングで食べるポテトサラダ

・ホワイトソースのドリア

・豚肉のアスパラチーズ。




以上！





だんだんパターン化してるパーティーメニュー。
皆さんのパーティーメニューお薦めの逸品、ぜひ教えて下さい！(^-^)






物置をごそごそしてたら、ナナの年長さん時代のアルバムが出てきました。



ナナが年長さんの時に、ごうごうに自閉症って診断がつき、
ごうごうと私は母子通園施設に通いはじめ、
夏休みの途中に脳梗塞で入院し…
バタバタの一年だった。



アルバムのナナの写真を見た時、胸がギュッと締め付けられた。
当時の私は、ごうごうのこと、自分のことで必死で…。
ナナとゆっくり向き合う余裕が全く無かった。



写真のナナは、ものすごくあどけなくって、まだまだ幼くって、それにポチャポチャしてて可愛くって。
そんなナナの可愛い時期を、私は全然かまってあげれなかったな…って思って…(;_;)



気のせいか、私が入院したあたりから、写真のナナは笑顔がなくなってる。
今頃気付くなんてね。(´｀）



あの頃も、ナナはナナなりに『自分がしっかりしないと』って思ってたんだろうな。
ちょっとナナに甘えすぎてたな…私。
ごめんねって、あの頃に戻ってギューしてあげたい。



今はヘルパーさんのおかげで、夏休みはナナとデートする時間も出来た。
でも、来年は中学生。
部活や友達との付き合いで、どんどん私から離れてっちゃうんだろうな～。



なんか、うまくまとめられないけど。
改めて、ナナとの時間を大事にしたいなって思った今日でした。

ナナ１２歳の誕生日＆参観日

今日は、ナナの１２歳の誕生日です。(^-^)
明日、ナナの誕生日パーティーします！
１２歳。
どんどんお年頃になってくのが嬉しい反面、淋しい母であります。





今日は、ごうごうが通う養護学校の参観＆クラス懇談がありました。
もう三年目やし～
慣れたのもあって、珍しいこともなく。(^o^;

写真は、ごうごうの授業態度。
相変わらずこの様…(汗)
ひとつ間違えたら不良だわ。(;^_^A
先生の膝の上に足のっけてるし。(￣□￣;)



参観日と昼からのクラス懇談がある日は、ママ仲間とのランチが楽しみな私♪
和食さと行ったけど、待ちのお客さんが多くて学校の近くのスーパーへ移動～。
みんな、それぞれにお弁当やパンを買って車で食べました(^-^)

どこで何を食べようとも、気の知れた仲間と一緒だと楽しいし美味しいです！(*^□^*)

さすが自閉ッ子！

目からの視覚的な情報を記憶するのが得意な自閉ッ子。
今日は、それを再確認するような事がありました。





ひらがなを覚えるのに遊ぶ『あいうえおボード』。
去年、サンタさんからごうごうへのプレゼントでした。





ごうごうは、これをすごく気に入って肌身離さず持ち歩いてたのに、何を思ったか？洗面場でジャーっと水で濡らしてしまい、音が鳴らなくなってしまいました。(´｀）





もう、半年以上も音が鳴らないままだったんですが、
昨日、とうとう５０音が書いてあるシートを剥がし、ハサミでチョキチョキ忙しそうに何やらしてました。





『あ』『い』『う』『え』『お』『か』『き』…

それぞれ、透明のガムテープでラミネートし、一枚ずつのカードを作り、
両面テープで着くようになっているマグネットシートを『ちょうだい』とクレーンで要求してきたかと思ったら、
カード一枚ずつと、ボード本体にマグネットシートを細かく切って貼りつけていました。





今日は、家に帰るやいなや、昨日の作業の続きをせっせと始めました。
すると…
なんと、文字をもとの場所に貼って、元に戻し始めたんです。(゜_゜)！





発語がない、ごうごう。
知的な遅れの程度は、今年６月の発達テストでとうとう重度になりました。
言葉の面では、まだ二歳前後といったところです。
でも、さすが自閉ッ子。
視覚的な記憶力はすごい！
５０音の場所を覚えてたなんてビックリです。

出来上がりの写真、『め』と『へ』が、テレコになってるのは、ご愛敬ってことで。(笑)





今日のナナ。

前髪が伸びてあまりにも欝陶しかったんです。

「ヘアピンでとめなさい」

と言ってもきかないので、とうとう切ってやりました。(｀へ´）





前髪ちょきちょき…　
切り終わってすぐ、鏡を見に行ったナナ…
泣いて戻ってきました。(^o^;





私も切りながら、内心『失敗…(・・;)』って思ってたんです。
ナナ、ショックでマジ泣き。。。(ノдT)ノ∥





あまりにも可愛そうだったんで、急遽、美容院に行って全体カットしてもらい、なんとかなりました。(;^_^A

「さっすがプロ！」

って、ナナ。
ちょっと前までは黙って切らしてくれてたのに…
いつのまにかマセやがって…(σ￣∀￣)σ

学習会

昨日は、自閉症協会主催の月例の学習会に出席しました。





今回は、『癲癇(てんかん)について』を、小児科のドクターをお招きしての学習会でした。





自閉症の人の半数近くが、この癲癇を合併するので、ごうごうも発症する可能性は十分にあります。
青年期に発症する可能性が高いらしいです。





私が知る癲癇よりもずっと奥が深く、話の内容がまるで医師会の学会のようで頭パンパンになりました〓
でもすごく勉強になります。





話の最後に、癲癇の歴史についてお話されました。
一世紀も前は、癲癇は『悪魔の病』というイメージがあり、昔京都にも『癲“狂”病院』という名のものがあったり、
世間では『伝染するから、近寄るな』
という誤解や偏見があったんだそうです。





それが、医学の発展により、癲癇は脳の疾患であることがわかり、今に至るようになったんだそうです。
今では脳波検査で癲癇波の有無を調べることも出来るし、発作の症状が現われたら治療する薬も開発されています。





講義の最後にこの話をされたのは、自閉症への誤解や偏見と深い関わりがあるからだそうです。





自閉症が脳の疾患による障がいであることがわかったのも、自閉症の人がこの癲癇発作を発症するケースが多かったからなんですって。





それまでは、自閉症も
『親の育て方が悪かったから』
とか
『心の病』
だとか、もっとヒドイのは
『虐待を受けたから心を閉ざした』
っていう誤解による偏見がありました。





最近ではテレビでも、よく自閉症のことを取り上げたドキュメントの番組や、ドラマ(“光とともに” “僕の歩く道” 映画で有名なのは “レインマン” や、韓国映画の “マラソン”)
もやるようになり、だいぶ世間にも知られるようになってきました。





つい10年～20年前は、まだまだ自閉症への誤解や偏見が残っていて、
私より10歳ぐらい年上の人と話をしていてたまに、
『あぁ…　この人は、自分の子が自閉症だって受け入れられないんやなぁ』
っていう場面に出くわす事があります。

中学生にもなってるのに、
「うちの子、ちょっと言葉が遅れてるの。」
とか
私から見たら、あきらかに自閉症なのに
「この子、ちょっと自閉症の傾向があるって言われるの。」
って言う人とか…

きっと、まだ自閉症への誤解や偏見が強く残っていた時代のなごりなんだろうなって思います。





今、私は息子が自閉症であること、知的障がいがあることも、隠さないでいます。
世の中の偏見もあまりなくなり、話やすい時代になりました。





でもそれでも、出先でごうごうがＫＹな行動をとったりすると好奇な視線を浴びたり、パニックを起こしたりした時には周りの視線が痛くって大声で
「見んといてよ！！」
って叫びたくなることがあります。





知り合いに自閉症の子や成人した自閉症の人がいたりしないと、テレビの中での話の自閉症と、実際出くわした自閉症の人や子と繋がらないのかもしれません。





電車に乗っていて、ぶつぶつ独り言を言ってたり、
突然大きな声を出したり、
ＫＹな行動をとったりする人が自閉症という障がいを持った人だと認識している人はまだまだ少ないな…って思います。

自閉症の人に『空気を読め』って言っても、かなり難しい話です。





自閉症の子を授かって、出来るだけ社会性を身につけさせたいと思うのと同時に、
世間に自閉症への理解を持つ人がもっと増えて欲しい…　と願わずにいられません。





どうか、少しずつでも生きて行きやすい社会になりますように…☆゛