朝から戦争！

ごうごう今朝は４時から活動。
ちゃーちゃん、もう歳なんだからサ　
４時に起きるなら起きるって、言ってから寝てよね。ゆうべ寝るの遅くなったじゃない。

朝方目覚めた時のごうごうは、たいてい６時ごろから二度寝するのに今日は寝なかった。
毎朝、スクールバスの停留所に送るのに、家を出る時間は７時５５分。
７時半ぐらいから、お眠モードのごうごう。(-_-;)

何がなんでもバスに乗せてやるぅ～～～～～～～！
と、はやし立ててたら、ごうごうパニック。
オイオイ。
お前がキレるなよ～～
ちゃ～ちゃんが泣きたいわ・・・・・(;_;)

最近のごうごうの困った行動。
パニック起こしたら、リビングのローテーブルをひっくり返す。
それはそれはお見事に・・・・・　なんて、関心してる場合じゃない。
でも思わず、お前は星一徹か！？と突っ込みたくなる。
困った・・・。
自傷行為に留まらず、物にあたるのはキケン。
言葉が出ないぶんのストレスを少しでも減らしてあげられるように対策を練らなければ。

昨日、養護学校の療育専門の先生と、その件について話し合ってきたところ。
さぁ、これから！
少しでもごうごうが混乱しなくて済むように、ちゃーちゃん頑張るネ。

頑張らないといけないのはわかっているけど、そんな私も最近どうしてか忙しくてパンク状態。
出産した友達のお祝いによせてもらおうと、日程調整したものの
夏休みまで空いてる日が４日しかなかったのには自分でもビックリ。(@_@;)
ガイドヘルパーさん、もっとたくさん申し込んでおけばよかったわ～～～。
私もいつ爆発してもおかしくない精神状態。
そろそろプチ家出しようかな・・・・・
そう言えば長いことしてないな。　さて、いつ決行するかお楽しみ・・・(＾ｍ＾)ムフフ...


昨日はごうごう８日ぶりのウンチ。
前日の夜に緩下剤を数的水にたらして飲ませたのに、昨日夕方になってもウンチをもよおす様子なし。
月・火と学校お休みしたから運動不足なんだろうと、夕方ウロウロ近所を散歩。
一時間ぐらいは歩いたかな？　いい汗かいたわ。
夕食後やっともよおしウンチが出た。

何かにつけてオートマで操作できない我が子。
最近お姉ちゃんとゆっくり話ししてないなぁ・・・・・。　放っておいてもなんでも自分でやっちゃうからって
ちょっと放ったらかしすぎだナ・・・・・(汗)

さて、今日は水曜ダイヤだ！
バス停から直接、児相へ診断書もらいに行かなくては。
幸い(？)　旦那は上司の送別会で夕飯いらないみたいだから、手抜きしちゃうもんネ。
ついでに、二度寝しちゃうもんね。

さてと、それでは・・・・　おやすみなさい☆

自立支援法勉強会

今日は養護学校PTA主催の勉強会でした。
10月から本格的に始まる自立させへん法…じゃなくて！(はる・なおさんから頂き～)
自立支援法がどんなものかと言う勉強会でした。

行政から二人、講師に来られてて、一人は若い感じの男の人で、もう一人は上司？って感じの人。
若い方から先に支援法の話を始められたんだけど、その横で上司(と言うことにしとこう)の態度ったら…。
靴下履いてなかったのは目を瞑っておいたとして、片足膝を立てて座ってる。(￣□￣;)

なんじゃそれ！？舐めとんか？？(－＿－メ)

一気に話聞く気が失せたわ。だからお役所ってとこは…。ハァ～～～＝３

滞りなく勉強会は終了し、なんだかわかりにくい法律で、間違いなく私たちの負担は大きくなる事だけはよくわかったと言う印象です。

その後、同級生ママとランチ♪
今日はバス停までのお迎えの時間は気にしなくていいもんネ。(^-^)
ごうごう、りんご病で学校お休み。
昨日、病院に行って来て、「熱もなく元気だったら学校行ってもいいよ」って言うことだったけど、ホッペがまだ赤いのが残ってるので、念のため休ませた。
ので、旦那にも会社を休んでもらった。今日の勉強会は、受付けを頼まれていたし、旦那が今日は休めるって言ってくれたし。
で、勉強会の後のランチはいちおう旦那には

「今、終わってんけど～ 勉強会の反省会をお昼食べながらあるみたいやし行かなあかんねん…」

はい、旦那がよく使う手段を使わせてもらいました。(^Q^)

「会議の打ち上げ」
「工事の打ち上げ」
「ほんまは帰りたいねんけど、行かなあかんねん。」

と言っては、ただの飲み会。
「ほんま打ち上げ好きな会社やなぁ～」とイヤミも言いたくなるわ。
いつもいつも「一件目だけ」が、はしご酒。
ランチなんて可愛いもんよっ。(￣^￣)

家に帰ったら、ごうごうに荒らされた部屋を片付けるのは私だけどね・・・・・。(T◇T)

声が…

三日連続の日記！
明日は雨かぁ!?

布団の中から日記つけてます。なぜならば、ごうごうは私が添い寝しないと寝ないから。
携帯からも日記つける事が出来るから一石二鳥！
そうでもしないと、ごうごうより先に寝てしまいそう…。

今日はナナは日曜参観の代休。でも、学校から家の近所のお寺に座禅体験に行ってきました。(ナナだけ)
ごうごうの養護学校は登校日。ナナと二人だし、妹の子(甥)も代休だから、ばぁばぁと５人でカラオケにＧＯ！
歌いすぎて声が潰れた。(*_*) でもかなりストレス発散出来た！

ごうごうは、夕方にヘルパーさんと役所の横にある大きな公園に遊びに行ったらしい。そこの公衆トイレで、１２日ぶりのウンチを…。あれやこれやと試したけど、なかなか出ず、でもそろそろ出るかな…？と思ってたけど…
ヘルパーさん大変だったみたい。(;^_^A

そして１８時にごうごうを迎えに行った時、ヘルパーさんからその話を聞いた時

「お母さん声大丈夫ですか？風邪ですか？」

と聞かれ、少々気まずかった。

「はい。ちょっと風邪気味で…」

ヘルパーさん、大変だったのに、「歌いすぎて声が潰れました。」とは言えなかったわ。(^o^;


けど、私もストレス発散出来たし、ごうごうの便秘も解消出来たしよかった！！＼(^O^)／

日曜参観

今日はナナの小学校で、日曜参観がありました。
ごうごうも一緒に行ってきました。

予想通り、ごうごうは参観の意味がわからず、ウロウロ。
なので、ナナの参観は旦那にまかせて、ごうごうと一緒に校舎内を探索に出掛けました。

すると、どこからともなくリコーダーの音が…。
実は、ごうごうはリコーダーの音が大の苦手。
そわそわしだしたので、『これはヤバい‥』と、爆発する前に校舎から脱出。

ちょうどその時間は、一年生は体育館で親子防犯教室をやっていて、先日の交流学級の時に、校長先生から
「ナナちゃんの参観に、ごうごうくんも連れて来て、場がもたなくなったら、一年生は防犯教室やってるから覗きに来て下さい。」
と言っていただいてたので、体育館へ行くことに。

体育館は、先日の交流学級で行ったことがあるからか、大勢の人の中でも落ち着いて過ごすことが出来たのでホッ…。
このあいだ、公民館のところの公園で一緒に遊んだお友達のお母さんが、声を掛けてくれたので、横に座らせてもらいお話も出来ました。(^-^)
私もお友達が出来て、とっても嬉しいです♪
そのママさんは、４年生にお兄ちゃんがおられます。ナナと同級生だし、これからも仲良くして欲しいナ。
その後、ご近所さんも発見。
前に日記で書いていた、引っ越しも同じぐらいで、前に住んでいた所もすごい近所。
ほんと世間って狭いなぁ～。これも何かのご縁だわ♪大切にしなくっちゃ。

楽しいひとときはアッと言うまに過ぎ、
その後に運動場に移動して騎馬隊を見学する時に、とうとう、ごうごうが荒れだした。|(-_-)|
上靴から靴に履きかえたら、家に帰るんだと思ったんだと思う。
お馬さんには興味がなかったみたい…。喜ぶと思ったのになぁ～。
やはり、場面の切り替えが難しいなぁ～と痛感。

泣きだしたごうごうが、パニックに発展する前に、旦那と退場。
私はまだナナの参観が出来てなかったので残ることにしました。

ナナは、くじが当たってお馬さんに乗れると言うことでした。(^-^)
最近のナナったら、こちらが一生懸命手を振ってるのに、他人行儀に頭をペコッと下げたりする。
周りにクラスメイトもいるし、ちょっと恥ずかしい…そんな年頃になったのかな？
ちゃーちゃん淋しいよ…(;_;)

今日は、先日の交流学級で校長先生にお話していた、ごうごうのプロフィールと、保護者の方々へのご挨拶の手紙の下書きを小学校へ持って行った。
子供さんを通じて、ごうごうを知っていただくことになるだろうけれど、
なかなか親同士でお知り合いになる機会がないから、お手紙を通じてご挨拶を…と言う訳です。

ナナも４年生にいる事だし、今日みたいに行事にごうごうも一緒に行くこともあるだろうし。
ごうごう連れてると、何かと目立つから。『誰？』と思われるだけも淋しいものね。

本当は一回目の交流学級までに仕上げるつもりだったけど、引っ越しやなんやかんやで、やっぱり無理だった…。

やっと下書き完成。小学校からOKいただいたら、とりあえず、交流してもらう一年生の保護者の方々にだけでも、学校から配って頂く予定です。


さぁ～、もう寝よう！…と思ったけど、ごうごうがまだ起きてるじゃん。σ゛(＿ ＿*)

外出時のパニック

今晩は外食になりました。
近所のファミレスで、ごうごうもご機嫌で食べていたのに、突然泣きだした。
たぶん食べていてホッペの内側を噛んでしまって、うまく食べられなかったからだと思うんだけど、他にも原因があるのかもしれない。

体も大きくなると、泣き声も半端じゃなくって、ごうごうの泣き声に反応した周りの人達からの視線が一気にこちらに向いているのがわかった。
とりあえず物凄い声で、他のお客さんに迷惑かかるので、旦那がごうごうを連れて退場。
我が家では、こう言う事はよくあるから慣れているんだけど…。

その時、ナナが

「恥ずかしい‥。」

と言った。

私はとっさに

「自分の弟の事を恥ずかしいなんて言ったらあかんでしょ！そんな事言ってたら何処にも出掛けられへんよ。もっと強くなりなさい。」

そう言う私も実は変な汗かいてるんだけどね。
まだまだ子供のナナに、『もっと強くなれ』と言うのは酷なのかもしれない。そう思うと胸が痛むのだけど、

今日みたいな事で、いちいち『恥ずかしい』なんて言ってたら、家族で何処にも出掛けられない。
ごうごうも体が大きくなってきて、見た目は普通の７歳の男の子なのに、
まだ指吸いもするし、赤ちゃんみたいな仕草だったりするし、裏声チックな奇声を発する時もある。
障害児とは無縁の他人からの心ない視線に傷ついた事もあるし、今日のナナの気持ちもわからない訳じゃない。

だからと言って、何処へも出掛けず家にこもるわけにはいかないから‥。

ナナには、酷な運命を背負わしてしまったと言う気持ちと、『強くなれ』と言う気持ち。
そんな事を思わなくてもいい世の中になって欲しいと願わずにはいられません。

喋った？？

６月１１日で７歳になったごうごうは、まだお話が出来ません。
たぶんこれからも、言葉を使って会話が出来る可能性は低いでしょう。
　　　　　　　　　　　　今日はいつもより一時間半早い下校で家に帰ってくるのが二時すぎ。
『学校から帰ったらおやつ』
が定着していて、まだ三時になってないのに、棚からおやつを出して食べようとするので
キッチンタイマーを一時間後にセットし

「ごうごぉ～ ピピピピッってなったら、お・や・つ。」

と言って聞かせると、ごうごうが

「お‥うー(おやつ)、い い い いっ(ピピピピッ)」

って。(^-^) 声出して喋ったの久しぶりぃー。(o^o^o)
これを喋ったと言わないのかもしれないけど、それらしい事を言えたのが嬉しくって。
そのうえに、さっきまで何回も何回も棚からおやつを出そうとしていたのに、やめて遊び出したのです。
タイマーの意味がわかってるのね。(^-^)
これは使える！

そして一時間後、キッチンタイマーが鳴ると…

ごうごう、おやつの事スッカリ忘れてる。(ノ'∀')ノ

先日の交流学級

先日７日水曜日は、地域小学校との交流学級でした。(＾＾)
今回は一学期に一回の養護学校から行く交流学級で、養護学校の担任の先生と一緒でした。
地域小学校のごうごうと同じ一年生２クラスのお友達との交流です。
一時間目と二時間目、二時間続きの体育の授業で、体育館でリズム遊びのようなことをしました。
あらかじめ、今回の交流については、養護の担任の先生と小学校の１年２組の先生と話し合われて決まった内容です。
きっと、ごうごうも楽しめるように・・・・・　とリズム遊びになったんだろうな。(＾＾)

まずは校長室で少し校長先生とお話をした後、体育館に案内して頂きました。
すると、先に体育館に集合した一年生のお友達が一斉に後ろを振り返りました。
「○○ごうごうクン、こんにちわ～～～！」
と、歓迎してもらい、思わずウルウルしてしまった私・・・。(＾＾)ヾ
初めてのことで、『みんな受け入れてくれるかなぁ・・・』って不安だったから、すごく嬉しくって。(;_;)

円陣になったお友達の輪の内側に入り、一人ずつタッチでご挨拶しました。(＾＾)
最初はごうごうも戸惑い気味だったけど、だんだんと私が離れて見ていても大丈夫になって、
時折すごく楽しそうな笑顔も見せてくれました。(＾＾)
最後に、手を挙げてくれたお友達が何人か、交流の感想をお話してくれました。

「 ごうごうくんとお友達になれて嬉しかったです。」
「 ごうごうくんに会えて良かったです。」
「 ごうごうくんと遊べて楽しかったです。」

みんな、みんな有り難う・・・・・。

私もすごく嬉しかったけれど、ごうごうもすご～く嬉しかったようで、
家に帰るとすぐに、その日の様子を絵に書いてくれました。
体育館らしき風景に、体育帽をかぶったお友達の絵。　みんな笑顔です。(＾＾)
そのあとすぐ、ごうごうはショートステイでお昼ごはん。
私はまたまた小学校へ。　給食参観と試食会でした。
給食参観は、午前中交流で一緒だった一年生のクラスを参観。　
ごうごうが描いた絵を校長先生に見せると、
「２組の先生にも見せてあげて下さい。お友達のみんなにも見せたいと思います。」
と言って下さり、２組の担任の先生も
「 この絵頂いてもいいですか？」とのことだったので、少し惜しいような気もしたけれど、
みんなお友達に見て欲しかったので、「お願いします。」と渡しました。
でも、夜寝る前に、また同じ絵を描いたのです。
ごうごう、よっぽどたくさんのお友達に出会えたことが嬉しかったんだろうな・・・♪(＾＾)

給食試食会では、一年生の保護者と転入生の保護者が参加。　地域小学校の保護者の方とお話する機会はなかなかないので貴重な時間でした。
この間の土曜日も、ごうごうが家でぐずっていたので
「 散歩行こう！」
と、外へ誘いブラブラ歩いていると、近所の公民館の横の公園に差し掛かった時、
「 あっ！　ごうごうくんや～～！」
と、覚えていてくれてたお友達が３人ほど声をかけてくれました。(＾＾)
みんな女の子です。　ごうごうはマイペースに遊んでいて、お友達と一緒に遊ぶことはないけれど(苦笑)、　みんなが代わる代わる
「 ごうごうくんのお母さん！」とお話してくれたのが嬉しかったです。(＾＾)
一人、ママさんもおられて、少しだけお話も出来ました。

まだまだ始まったばかり。　これから色んなことがあるだろうけど、地域小学校との交流は貴重だと痛感しています。
今度の日曜日、小学校で防犯教室と騎馬隊が来ての催しがあるようで、さっそく校長先生から呼んで頂いてます。(＾＾)
これから、ぼちぼち頑張って行こうと思います。

久しぶりの日記。 まとめ書きにて失礼・・・

最近の日記、月２ペースだなぁ・・・・・　もっとこまめに日記つけないと。(汗)
最近のごうごう、夜寝るときは私と添い寝しないと寝なくなってしまって、私も一緒にZzz...
と言うことが多いです。　なかなかパソコンをゆっくりする時間が・・・・・。
前回の日記からいろんなことがあり、断片的ではあるけれど、書いて残しておこう！

ごうごうの養護学校の給食参観がありました。えぇ～っといつだっけなぁ・・・？
給食参観＆試食会に行って来ました。
お腹に持病を持っている私は、間が悪く、給食試食会にことごとくお腹の調子が悪く、試食会に参加したことがない・・・。
参加はしたけど、指を加えて見てるだけだったり。
今回の給食参観も、また窓の外から観ました。　ごうごうったら、いっチョ前に牛乳を配膳してた。(笑)
食べ始めが遅かったため、食べているところはゆっくり観ることが出来なかったけど、
少し観ていただけでも、ごうごうはおかずを飛ばしてデザートのゼリーに手を伸ばしては、先生に阻止され
しまいには隠されてしまった。(笑)
その日の連絡帳には、ゼリーのために頑張ってキライな牛乳もたくさん飲んだそうです。

参観の後、親は会議室で給食のお話(校長先生、調理師の先生から)を聞きながら給食の試食。
メニューは、
バターパン・白身魚のから揚げ(野菜あんかけ)・和風ワカメスープ・ゼリー・牛乳
量は、食べ盛り育ち盛りの中学部・高等部と同じ量で、カロリー的には、私の年齢で必要な一食分のカロリーをオーバーしていると言うことでした。
見た感じ、『多いなぁ～』って思ったけど、食べてみると、『もう少し食べれるかな？』と思った私・・・
いつももっと食べてる感じがした。　・・・と言うことは、明らかにカロリーオーバーね。(汗)
お味のほうは、薄味だけど素材の味が生かされていて美味しかった。(＾＾)
何より、調理人の愛情がこもってることが、食べていても、お話を聞いていても良く伝わってきました。
化学調味料は一切使用せず、スープは和風ならだしがつおから、洋風なら鶏ガラからスープを取っているそうです。
何年かしたら、新しい養護学校が２つ出来て、今この養護学校に通っている生徒が地域割りされます。
それを機会に給食がどうなるか・・・　このまま自校で給食を作られることを・・・・と思うのでした。


先月２５日は、今住んでいるところの町内会の奥さんだけ集まって、お食事会が近所のレストランでありました。
約２０件ほどの小さな町内会で、まだ５，６年と歴史が浅く、みんな仲良くされているようです。
その日は１５人集まりました。　
４月に引越ししてきたばかりの私は、もちろんニューフェイス。
どんなお食事会になるのかと、緊張して参加しましたが、みんなとても楽しい人ばかりで、いい時間を過ごすことが出来ました。
ざっくばらんに、ごうごうの障害のことも話すことが出来たので、それが何よりでした。
最近、脱走するって話をしていて、
「 もし息子が一人で外を歩いてたら、絶対一人で出かけることはないので、捕まえて下さい。」
とお願いをしたら、みんな口々に
「 どんな子や？」 「 私はもう顔覚えたから大丈夫やで。」
って言う感じで、とても協力的でした。　中には何人か、知り合いに自閉症の子がいて・・・と言う話をしてくれる人もいました。
とりあえず、一山超えた気がします。　これからまだまだ色んなことがあると思うけど、みんなみんないい人で本当良かった♪

そして２８日の日曜日は、いよいよ『ゆず』のコンサート！！

・・・・・と言いたいところだったけど・・・・・・・・・・・・・・・・・
またまた間の悪い私は、体調を崩して行けなかった・・・・・。(T△T)
前から１１列目の席だったのに・・・
ツアー最終日だったのに・・・
初めての『生・ゆず』だったのに・・・・・
朝起きたらフラフラしていて、頭痛と吐き気と腹痛～
それでも私は意地でも行くつもりで、お化粧をしていた。　でも、お化粧道具の筆すら持っていられなくなってきて・・・。
もぉ泣きながら、一緒に行くはずだった人に電話。
「 すいませぇ～ん・・・・　一人で行けますかぁ・・・・・？」
悔しくて、マジで泣いたわよ。
名古屋でのコンサート。　チケットも新幹線の切符も私が預かっていたので、待ち合わせ場所まで旦那に届けてもらいました。
みんなに迷惑かけて私って・・・・・(涙)
あーんなに楽しみにしてたのに・・・・・　あぁ～～～～～～～～　ゆずに会いたかったよぉ～～～
数少ない私の楽しみを奪うなんて、神様のイジワル！

しいて言えば、少し痩せられたのが不幸中の幸いかな？　ハァ～・・・・・

・・・と、落ち込んでいる間もなく、次々と予定が。

３１日(火)は養護学校から担任の先生が３人で家庭訪問に来られました。
週末はそんなで日曜・月曜と寝込んでたので、部屋のなかはグッチャグチャ。
その日はお天気が良かったので、洗濯３杯、布団干し、掃除(←いつもより３倍念入りにね！)
家庭訪問の期間は水曜ダイヤで、ごうごうは２時すぎにバスで帰ってくる。
先生は２時半に時間通り来られました。　
今年から成績表のつけかたが変わったらしく、生徒一人一人の目標を、今までは先生が勝手に決めて、それに対して一学期間の評価をしてきたのを
今年からは、家庭訪問で先生と親とで、一学期間の目標を話し合って決めると言うことで、内容の濃い家庭訪問となりました。
一時間半ぐらいかかったかな？　もうグッタリでしたわ・・。
いやいや、でも先生方熱心で、私も頑張らないと・・・・！と思った一日でした。

１日(木)は、歯科センター。　ごうごうの虫歯の治療のための通院ですが、引越ししてセンターが遠くなったのだ。
電車で４０分ぐらいかな？　それでも通うのには理由があって、去年の夏に“まぐれ？”で治療することが出来た時
ごうごうと、とっても相性が良かった先生が、５月から３ケ月間、このセンターに戻ってくると言うことで
なんとか治療を・・・・・と、診てもらうためです。　
それがなかなか頑固なごうごうと、気の長い先生とのやりとりで、その日も治療台に寝転ぶ練習で終ってしまった・・・。
なるべく押さえつけずに治療をしたいと言う先生と私の想いもあって、先生も色々、考えて下さってます。
歯科センターまでの往路は、先日契約したばかりの事業所のチーフヘルパーさんに付き添って頂きました。
養護学校にも４年間お勤めした事が会ったり(教員免許をお持ちだそうです。)、成人の障害者施設にもおられた経験もあり
自閉症児にも慣れておられるようです。
電車での行き方には二通りあり、往路は私鉄・ＪＲと乗り換えて行きました。
それがまた乗るはずだったＪＲに乗れず、本数が少ないために次の電車までかなり待ち、
案の定、ごうごうパニック。
ヘルパーさんに一緒に居てもらって本当に良かった・・。心丈夫でした。
帰りは地下鉄・私鉄で帰りました。　私鉄が地下鉄と相互乗り入れしているので、切符は一枚でいいし、
乗り換えもすんなり行くので、今度からは地下鉄で行こう！
毎週木曜日！　頑張って通うじょぉ～～～～～！

そして先日２日(金)は、療育手帳更新のための発達テスト(判定)に、児童相談所へ。
引越ししたから、初めて行く児童相談所だったので、ごうごうがパニックにならないか心配だったけど
道々、「 積み木あるよ～」「オモチャもあるかな～」と言ってたので、大丈夫でした。
はてさて、判定はいかに・・・・・
一週間後にはわかるらしいです。

その日の夕方は、初ショートステイ。
夕方４時に送って行き、６時に自宅に送ってもらいました。
泣いてる子につられて、もらい泣きしたりもしていたみたいだけど、とりあえず初日は施設内を探索していたそうです。
今日も行ってました。　養護学校のバス停から私が送って行きましたが、次回からは養護学校まで迎えに行ってもらう予定です。
ごうごうが混乱しないように、学校に施設の写真＆車の写真を用意しなければ・・・
慣れれば、ヘルパーさんとお出かけしたり、いろんな経験をさせてあげたいな・・・と思います。


今週、あさっては、地域小学校に初めての交流に行って来ます！
あさっては養護学校の先生も一緒です。　地域の一年生２クラスとの交流です。
体育館で体育遊びみたいな事をするらしいのですが、８時５０分には校長室へ行き、はじめにごうごうを紹介して下さるそうです。
さてどんなことになるやら！？　ドキドキの一日になりそうです！