島ちゃんからもらった命のバトン

2009.1月急性骨髄性白血病発症。
2010.12月、旅立ち。
島ちゃんの軌跡と島ちゃんが遺してくれたもの。

8月29日  焼肉の日ですよ~~

2009-08-29 11:19:22 | Weblog
今日は、土曜日。  給料も入った?後やし、今日は、みなさん焼肉ですよ。

島ちゃん、今回の入院55日目! 1度の外出もなし! 風呂も1ヶ月以上なし

ストレス満開。 熱い風呂につかり、汚れを落とし、冷たいビールと共に焼肉が

食いて~~~~~。 主治医の先生、取り合えず酸素ボンベ、レンタルできるので

わたくしの、微熱加減で外出できる事が確定。(夕方になれば必ず出る)

主治医にかなーり、ワガママ言ったから病院のブラックリストに載ったんちゃうか                                     な?風呂の件もクリアで来週から入れるそうで・・・。 昨日の入浴がダメで来週                                     が良いっていう、その差はどこにあるんやっちゅうに! 7~8キロ痩せて、

ベッドにいつも座ってる俺のお尻は象さんの皮膚みたい(苦笑)  

体も拭いてるとはいえ、やっぱり風呂につかりたいな。

いずれにしてもX-DAYは来週です。来週、外泊できる事を祈ります。

移植予定のH医大には、肺炎がもう少し良くなってから行きます。

酸素チューブをしながらいくと、蹴られる可能性が出るとの事。

憎き間質性肺炎、どうにかならないものか・・・。

染色体検査FISH法検査報告

2009-08-27 07:22:36 | Weblog
はい、月曜日に行ったマルクの結果が出て参りました~~~。

「寛解」 との事です。そうです、とりあえず1歩どころか数歩前進ですわ~~!

本当やったら、今頃、家に帰って焼肉食べたりもできてたんですが、肺炎ちゃん

が、存在してるので出れない~。 今日は朝一で採血もしたのですが、これも、

間違いなく良い結果のはずです。 昨日の主治医の話では、酸素をつけたままで

H医大に行ってもらうかも(外出)って言うので、1泊はダメですかって質問し

たら酸素が、もたないからね~の答え。 島ちゃん、食い下がって、動いたら少し

苦しいけど、じっとしてる時や寝てる時は酸素、いりませんよって言い返したんで

すが、主治医の先生、どんな答えを出してくれるかな。 昼間の大学病院行ったら

それだけで1日が終わってしまうわ。 夜ご飯くらいは、ゆっくり食べたいやん!

このチャンスに焼肉を食べようと思ってるのに。  今日も先生きたら交渉しよう

島ちゃん、このチャンス逃したら、次、いつ食べれるかわからんからね~。


365歩のマーチ

2009-08-26 04:56:50 | Weblog
1日1歩、3日で3歩、3歩進んで2歩さがる~! 結局、1歩か~い(ツッコ                                     ミ) まっ、今の現状は歌にすると、こんな心境でしょうか・・・。

昨日のCTの結果を見ると「細菌性肺炎」これは順調に良くなっています。

「間質性肺炎」これは、影的には少しですが良くなってきてるとの事。

院長先生と(血液専門)話す機会が15分位あったので色々質問をしてみました。

今の状態での移植はハイリスク・・過ぎると。そして、次の地固め療法(抗がん                                     剤)も肺炎の悪化によるハイリスクとこの先難しい選択をしないといけません。

マルクの結果が良ければ酸素をしたままでも、移植を行うH医大に行き間質肺炎

からの移植ができるかを聞きにいきます。医大でリスクがあるからNOと言われる

可能性もありますよとの事。マルクの結果がもし悪ければ抗がん剤治療に戻るとの

事ですが、間質性肺炎が抗がん剤により悪化してしまうと、間違いなく一生、

酸素ボンベを持って鼻からチューブ入れての生活(身障者)になるとの事。

先日、倒れた時は酸素不足で倒れたのですが、肺からの大量出血、低酸素で気を                                     い、呼吸器を挿管寸前で呼吸不全、脳へのダメージと危うい所だったんです。                                       仕事もデスクワークしかできないし、野球とかはもってのほからしいし、大好きな

ゴルフもできなくなっちゃう・・・。と、院長はリスクの方を話しますが、

島ちゃんはポジティブですから・・・。  マルクも寛解予定(結果は来週の月曜                                     日)になってるやろうから、後は移植が出来そうな日(今で最低2ヶ月待ち)まで                                     に間質性肺炎を克服しちゃいましょう! 何かのTVで言ってたな「限界を決める

から限界ができるんだ」と。 はい、島ちゃんの辞書から「限界」の文字は消しと                                     きました(笑)                                                                                                        会社には多大なるご迷惑と心配をおかけしております。S主任、わざわざ病院まで                                     来ていただきありがとうございます。

マルク終了~

2009-08-24 13:05:55 | Weblog
6月以来のマルクも無事に終わりました。 今日は思ったよりは痛みもマシです。

結果は約、1週間との事です。 寛解してることを願います。 寛解してるという

事は、次のH医大での移植日に合わせた地固め療法(第2クール)が行えるので

治療的にも時間的にも気持ちにも余裕ができます。 今朝の採血の結果も出てきま

した。  細かく書かずとも、バッチリGOODな数値です。 CRP(炎症反                                     応)だけは、少し高めですが、肺炎が治まると下がるとの事。

酸素チューブは、まだ取れませんがココは慌てずいきましょう。


今日は月曜日。ここの病院は第4月曜日に散髪屋さんが来てくれるのですが、

主治医の許可も下りたので、ツルピカドンの坊主にしたいと思います。

ベッドの上がどうしても毛だらけになるので、せっかく少し生えたけど辞めません


さて、これから高校野球を見ながら力と感動を貰いたいとおもいます。

順調~?

2009-08-22 07:12:22 | Weblog
採血結果は、ここ数日順調な数値をマークしています。

酸素量は来週までは落とせないとの事(現在4L/min) 酸素マスク&車椅子を条                                     件にDルーム(面会)までは10分限定で出れるようになりました。

来週、月曜に骨髄穿刺(マルク)の検査を行います。 この検査で良い結果が出る

と(寛解)次のステップに進めるのですが。勿論、肺炎が治まった後ですが。

肺炎が治まると、一度、移植を行うであろうH医大に行って話を伺いに行き、

最短でも2ヶ月待ちなので、再度、現在の病院で地固め療法をしながら移植を待つ

形になると思うのですが。  ちなみに、全て順調にいった場合を書いています。

医者が説明してくれる時って悪い場合を説明してくるので僕はポジティブに書きた

いと思います。  希望としては、10月には移植できて、年を明けて1月には

自宅に帰りたいです。  クリスマス&正月もちょうど外泊できたりすると最高

なんですけどね。 とりあえず、こんな事を毎日、夢見て考えながら頑張りたいと                                     おもいます。 退院したら、飲みに行こうと約束してる皆様、1月のスケジュール                                     は空けておいてくださいね(笑)



お願い: ドナー登録  命のボランティア

骨髄移植とは、白血病や再生不良性貧血などの病気によって、正常な造血が行われなくなってしまった患者の骨髄幹細胞を、健康な方の骨髄幹細胞と入れ替える(実際は点滴静注する)ことにより、造血機能を回復させる治療法です。
日本では「骨髄バンク事業」が1992年から開始され、これまでに多くの患者を
救う実績をあげています。しかし日本では骨髄バンクで移植を必要とする患者は、毎年、少なくとも2000人程度です。1人でも多くの患者を救う為には、1人でも多くのドナー登録が必要です。ドナーを待つ患者にとっては、あなたの登録が
大きな希望になります。

お問い合わせ  日本骨髄バンク  0120-445-445(通話無料)
http://www.jmdp.or.jp

あくまでも、ボランティアです。心よりよろしくお願いいたします。


献血

献血にも成分献血というのがありまして、私たちみたいな病気は治療の中で普通に
血小板や赤血球といった成分を輸血をして助けられています。 これがないと治療にならないです。 日本赤十字が行っている献血で普通に(気軽に)できるので
街角なんかでみかけたら、御協力ください。 ちなみにそういった成分には賞味期限って言ったらおかしですけど期限が3日~5日しかないので日々、不足しているのが現実です。  心よりお願い申し上げます。

笑顔でいこう

2009-08-20 06:45:58 | Weblog
毎日、笑顔で生活していこうと、再認識しました。 我が家も福井のおとう、おかあに見習っていかないと、改めて話し合いました。

現実をしっかり受け止めて常に前を向いて上を向いていきます。

今日はおとう達は主治医との話しですね。少しでも良い話が聞ける事を祈っていま

す。


わたくしは、現状維持で、酸素も4L/minと減りました。来週のCTで少しでも

肺炎の影が減れば酸素も減りマルクもでき又、前に進む事が出来るんですけどね。

血液の方は現時点では良いのですが、肺炎に時間がかかりすぎると白血病の方も

次のクール(抗癌剤)もできないのでつらいところです。いつもは、頑張るんだ

俺の白血球って言ってますが、今は頑張るんだ俺の「肺」と言ったところでしょう
                                     か。  巷では、「新型インフルエンザ」が猛威をふるっってます。

甲子園でも発症してるみたいで、少し怖いです。 みなさんも気をつけてください

ね。



福井応援団のみなさま   いつも元気が出る、コメントをありがとうございます。 本当に元気が出ます。パワーをいただいています。 ありがとう。


条件付ですが・・・

2009-08-17 17:06:54 | Weblog
訴えに訴え、条件付ですが、大部屋へ移動できました。

酸素マスクからチューブにも変わりました。肺炎は「間質性肺炎」だという事です

間質性肺炎にも、数種ありまして、様子を見ていかないとわからないとの事。

場合に寄っては一生、酸素ボンベを持って生きないといけないかもとの事ですが、

医者的に悪い場合を・・・との事です。←最悪の場合です。                                               酸素量が減っても馴れると普通に生活送れるらしい。 ハードなスポーツは難しい                                     かもね。

本来の入院の目的である移植は、やはり延びそうですね(涙)

移植自体にリスクをともないますが肺炎が良くならないと前には進めないですね。

わたくし的には、本日の大部屋への移動で1歩、前に進めたと思っています。


白血病てきには、採血結果は  白血球13400(肺炎の為高め)

赤血球 380万  HB11.3 血小板 22.2  

ぼちぼちの良い結果です。  

焦ったら、アカンと気持ちではわっかていても最近、気持ちが焦ってました。

せめて、気持ちだけでものんびりしたいと思います。

いつも、心配をかけて申し訳けありません。 

平行線

2009-08-14 16:49:26 | Weblog
今の所、平行線といったところでしょうか?  肺炎の方が現状維持みたいなもの

で、はっきりとした結果が出ていません。  「間質性肺炎」 だと、数種類ある

のですが、先は少し見えてこなくなります。 普通のって言ったらへんですけど

普通の肺炎だと、数日中には大部屋まで出れるでしょう。(現在ICU横の観察室

)  お盆なので結果はもう少し後になりそうです。 本人は数日前に比べて、

酸素もしっかり吸えて元気なんですけどね。 早くこの部屋から出たいです。

ちなみに、TVもないし洗面もないし、トイレもないんです。 

一応、クリーン扱いらしいけど・・・。 ノイローゼになりそう。

この部屋にいるのが一番の病気になりそうです。


今日は少し愚痴の日でした。   焼肉、食べたいぞっ   

ほぼ安定しています。

2009-08-11 16:34:20 | Weblog
沢山の方に心配をお掛けしました事を心より感謝したいとおもいます。

まず、肺からの出血は止まってるように思われます。 少し痰に絡む程度です。

酸素濃度も少し下げ自発的に酸素を吸う事ができています。 マスクはまだまだ

していますけどね。  最初より楽に呼吸ができています。尿道カテーテルとかは

まだ、もう少し待てとのことです。私としてはココを早く何とかして欲しいもので

す(笑)  

白血球は少し下がり5800。バッチリの数値です。赤血球&ヘモは少し低めです

が想定内です。    

少しづつですが、PCを広げたりもできるくらい元気です。  ご安心ください。

世間は台風に地震と大変みたいですけど、気をつけていただきたいものです。


島ちゃんですよ

2009-08-09 14:50:02 | Weblog
この2~3日間の事はハード過ぎて前後してるかも知れません。ご了承ください。

お電話をいただいてる方もおられましたが、酸素マスクをはずせませんので会話に

なりません。ごめんなさい。 歯磨き等で酸素マスクを外しただけでも酸素不足で

気を失う始末で・・・。 気づけばICU横の部屋に尿道カテーテル&紙おむつと

なんとも情けない姿で横たわっています。 肺炎に関しては少しつらいんですが、

白血球も7000を越え、良い数値をマークしています。 昨日、一昨日と血小板

を2回づつ輸血してますが、肺からの出血も止まれば落ち着くはずです。

赤血球も輸血してますが、取り込んだ酸素を一生懸命、僕の体の隅々まで運んで

くれています。  食欲はまだないですが、白血球の上昇で、取り合えず食事解禁

なりました。  一昨日より昨日、昨日より今日とスローペースですが着実に

前に進んでいますのでご安心くださいませ。 

しかし大の男が3メートルの距離を歩けないんやから涙も出るっちゅうもんですわ

沢山のコメント入れてくれ、いつもいつもありがとう! まだまだ負けまへんで~~~