島ちゃんからもらった命のバトン

2009.1月急性骨髄性白血病発症。
2010.12月、旅立ち。
島ちゃんの軌跡と島ちゃんが遺してくれたもの。

寝れない~

2009-11-29 07:45:47 | Weblog
昨日、辺りから寝不足だぁ~  緊張してるのかな。

夜中に、2回は看護師がきて懐中電灯でチェックをしにくる・・・。

カタカタっと音もするし・・・  まさかっ・・・

デパスを飲んだけど、効き目は無しって感じです。

毎日の食事の量を看護師さんに聞かれるんですけど毎回100%ですって答えて

います(食欲旺盛)

今日は勿論、検査は無し。 何して凄そうかな~

夜は、亀田vs内藤戦があるので、見ないと・・・伝説の一戦になるか?

これから、病院内のウォーキングにでも行ってきます。

外出は無し~

2009-11-27 17:29:16 | Weblog
今朝の採血結果は、もちろん、Good! 

今日はPET検査等で忙しい1日でした。 忙しいほうが時間がたつのが早くて、

いいんですけどね。  先生きて、インフルエンザの話題から明日の外出を取り止

めにしました。 念には念を・・・。 今は風邪すらひけないですからね
ガマン ガマン


でも、今日はとても良い事もあったのでHappyです。





ヒックマン完了~

2009-11-26 19:02:44 | Weblog



手術室まで行って入れてきました~ 予想してたよりは痛くないね

麻酔が切れると、違和感があるくらいかなぁ


部屋に戻ると「準無菌室」へ引越し・・・そのへんのビジネスホテルより広くて

快適かも・・・。 


そして、早速、「マキシビーム」抗生剤を投与。 



 【ヒックマンカテーテル】
移植に備え大量に薬を投与できる点滴用の管(カテーテル)。普通のカテーテルが2本出ている。 傷口からの感染を防ぐために直接静脈に入れず、10cmほど皮下トンネルをくぐって静脈に入っている。 見た目皮膚の下にミミズがはっているようで気持ち悪いが、徐々にそれも消えてくる。


明日もPET検査などを行いますが、本格的な治療は少し延びたので、土曜の

朝から夕方まで「外出」をする事に・・・。 

当分、無理なので美味いもん食ってきます

「これから長くなるので・・・」 主治医の配慮です・・・




末梢血幹細胞移植に決定です

2009-11-25 19:38:57 | Weblog
昨日、教授先生を含めたカンファレンスで、末梢血幹細胞移植に決定しました。

寄って、前処置の日程も少し変更になりました。

12月5日(土)に前処置に入り6日間の抗がん剤投与です。 移植日は12月

14日、15日になりました。 年内の生着をめざします。 クリスマス&正月は

一番、しんどい時でしょうか。 メリークルシミマスって感じ?(笑)

結婚記念日が12月27日なんで、その日に生着したらドラマっぽいですよね。

きっと、我が家にサンタがきてくれるはず・・・


現在4人部屋なんですが、同室の方が皆、違う部屋に引越しして僕、一人になりま

した。明日から女性の部屋になるみたいで、明日、準無菌室に引越しになりました


一応、大部屋扱いって事で、売店などには出歩いてもOKって事なので気楽です。

テレビ&冷蔵庫も無料になるのでラッキーかな。



移植までのスケジュール

2009-11-24 19:39:21 | Weblog
本日は、朝から、骨密度検査を行い、午後一から、これから体力なども落ちる事

からリハビリの医学療法士との面談と体力測定を行ってきました。

今日のメインは主治医と担当看護師さんとの今後のお話がありました。


大きく予定が変わりそうです。 今週中にカンファレンスで決定するとのこと。

って、いうのは、8月に起こした間質性肺炎が放射線治療にひっかかるとの事で、

検査の結果、放射線治療をせずに、造血幹細胞移植を止めて末梢血幹細胞移植に

なるかも・・・。 これについては決定次第、またUPします。↓↓↓↓参照


 骨髄移植よりも末梢血幹細胞の方が移植後の造血の回復が早いことが知られています。そのため、感染症の減少、輸血量の減少、入院期間の短縮が期待できます。末梢血幹細胞移植では、骨髄移植と比較して大量のドナーのリンパ球が移植されるため、重症の急性GVHDが発症することが危惧されていましたが、これまでの海外の報告では急性GVHD発症が著しく増加するということはないようです。一方、慢性GVHDについては末梢血幹細胞移植後に多くなるということが報告されています。これは、移植後のquality of lifeの低下につながる可能性がある一方で、graft-versus-leukemia/lymphoma(GVL)効果という免疫学的な抗腫瘍効果が高まる可能性もあり、より病状の進んだ状態での移植では末梢血幹細胞移植の方が良い成績が得られるのかもしれません。



明後日、11月26日(木) 胸からのカテーテル(ヒックマンカテーテル)を

手術室で入れる予定です。 そして、来週30日の月曜日から前処置(抗がん剤)

が、始まります。 はい、少~しづつ緊張してきました。が、攻める気持ちは、

満々です! ちなみに、末梢血幹細胞移植になった場合は移植日は12月14日に

なるそうです。 

どちらにしても、通って行く道に違いはないです。 やりまひょ!

勤労感謝の日

2009-11-23 17:21:07 | Weblog
本日は、勤労感謝の日です。 常日頃、お仕事を頑張っていただいてる皆様、大変

、ご苦労様です! また、働く旦那様や、やんちゃなお子様の面倒をみてくれてい

るママ様、お疲れ様です。我が家の奥様、今年は特にお疲れ様でした。

実際、来週で、12月。後、1ヶ月で今年も終わりですね。

クリスマスにお正月も後、少しですね~

さて、今日は祝日ってこともあり、親類が京都の福知山から来てくれました。

友達も神戸での「アースシェーカー」のライブに行く途中に寄ってくれました。

「アースシェーカー」と聞いて、「おっ、懐かしい」と思った人は僕と同世代の

人ですね。 



さて、今日は同室の人が「移植後の食事について」の3枚つづりの紙を見せてくれ

たので、院内のコンビニでコピーしてきました。

内容は全部書くと凄い字数になるので簡単に書きますが、非加熱ものは殆どの物は

だめです。 寿司、刺身はもちろんの事ですが、グレープフルーツ、イチゴ等。

カレー、唐辛子などの刺激の多いもの。カップ麺でも油分の多いもの。

乳製品も数ヶ月はダメ!  アルコール類はわかるが、ノンアルコールは可能だっ

って・・・。  そこまでして飲みませんわ!

笑えるのが・・・屋台。古く汚い感じの店。って、そこの判断、むずかし~~~。

(苦笑)

ミネラルウォーターも外国製はアウトだって・・・。 まだまだ細かく書いてます

が、個々違うので主治医の意見に従いましょうとの事です。

ステロイド(免疫抑制剤)がなくなるまでの間は続くみたいです。


移植、初心者の私は少し緊張してきました~  ドキドキ

ドナーになってくれる妹の為にも1発でバシッと決めないとね


明日は、骨密度の検査からスタートです。 きばりまっせ~

3連休ですね~

2009-11-21 17:36:42 | Weblog
今日から3連休。高速道路もETC割引で渋滞ですね。 

今朝も9時の朝一からCTの検査からスタートです。 検査があると、ヒマつぶし

になっていいんですけどね。 今のところ、まだ抗がん剤も入れてないので超~、

元気です。 来週もなんやかんやと検査があります。 それと、ヒックマンカテー

テルという胸から入れるんですが、手術室まで行って外科医がしてくれるらしいで

す。以前までのカテーテルより丈夫らしいです(1年以上もつらしい)

今日までの色々な検査は順調で、一昨日したマルクも陰性みたいです。

勿論、採血の結果も良い状態です。 一歩づつ前に進んでるの実感しています。

後、10日もすれば、移植前処置が始まります(抗がん剤、放射線)


どの、タイミングで準無菌室に入るか定かではないんですが、来週末には、入って

るかも知れません。 24日の連休明けに主治医、担当、看護師を含めたカンファ

レンスで、詳しく決定されると思います。

寒いですね~

2009-11-20 19:07:26 | Weblog
日に日に寒さが増してきましたね~。 

今日は午前中から心エコーの検査からスタート。 そして耳鼻科ならびにMRIの

検査を行いました。そして、明日はCTやら肺活量の検査の予定です。

毎日、院内のあちこちに、検査に行ってるので詳しくなってきました。

24Hオープンのファミリーマートもあるんですよ~。 ビックリしました。

前の病院とは全然違いますがなぁ! 食堂も2Fと3Fにレストランも」あるし、

別館の最上階にはベーカリーレストランもあるんです。 退院までには1回くらい

は、食べに行きたいですね。


マルクから・・・

2009-11-19 16:40:54 | Weblog
マルクから検査のスタートです。 今回は通常の骨髄穿刺ならびに骨髄生検を

行いました。 骨髄生検ってのは初体験だったんですが、少し痛かったです
後は、放射線科での説明に行ってきました。 12月7日~4日間かけて放射線を

浴びます。これも移植前の処置の一つですが、その他の検査で問題があればできな

いんだって! 前にした間質性肺炎が大きなネックらしい。 明日からのCT等で

判断していくそうです。

明日は、エコーにMRI、耳鼻科もあります。 本当にスミからスミまで検査です

この際、とことん調べてもらいまひょ


次の連休(22日、23日)は、学園祭があるみたいです。 隣のホールに「がり


がりがりくそん」とか、お笑いも来るみたい・・・。

他にミュージシャンとかは、来ないのかな・・・。

詳しい事がわかれば、又、UPしますね~~

乗船開始

2009-11-18 20:05:01 | Weblog
本日、豪華客船に無事に乗りましたよ~~!

4人部屋の2等船室ですが、綺麗な部屋です。 同室の方にも温かく迎えていただ

きました。 少しお話好きな方が1名ほどいますが(笑)  

皆さんの事をこと細かく教えていただきました(苦笑) あの人は次が3回目の

移植だとか、あの人は、3年半で2回再発したとかetc・・・。

そう、僕なんか、この病室ではまだまだ、甘ちゃんですわぁ~~。

弱音吐いてるヒマはございません!

12月11日(金)に移植決定しました。 

「骨髄移植」する日を第2の誕生日って聞いた事があります。

明日から検査が始まり、12月1日~移植前治療に入る予定です。

ここまでくれば、あっというまです。  ここまで来れたのも、みなさんのおかげ

だと感じております。 「ありがとうございます」

移植が終わりましたら改めて御礼申し上げますね。