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のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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急性扁桃腺炎

2008年10月24日 22時25分41秒 | ひとりごと
昨日、私、発熱してしまいました。

なんと、39度越えの高熱でした。
一昨日からのどが痛くなり、昨日の夕方から発熱、一気に38度を越え、気づいたら39度になっていました。

こんなに高い熱が出たのって、いつぶりぐらいだろう・・・

以前39度越えをした時は、そんなにつらくなかったような印象だったのですが、今回はほんとに辛かったです・・・
起き上がるのもしんどくて、長男くんがぐずっても、どうすることもできませんでした。
パパさんに連絡しても、「なるべく早く帰る」といいつつ、帰ってきたのは午後11時前・・・

まあね、忙しいんでしょうけれども。
もうちょっと早く帰ってきて欲しかったよ。

そんな熱も明け方にはなんとか下がりました。

今日病院に行ってきたら、「急性扁桃腺炎」とのこと。母乳にあまり影響のない薬をもらいたくって行ったのに、「頑張ってうがいしてください」と言われてしまいました。

急性扁桃腺炎とは・・・
急性扁桃炎(アンギーナ)は、急性咽頭炎と一緒に発症し、のどの炎症が特に激しいものをいいます。急に39~40度の高熱がでて、のどがひどく痛み、それに伴って全身がだるく感じ、あちこちの関節の痛みがあり、痛みが耳にまで放散するようになります。のどの痛みや腫れがひどくて食事が思うように取れない場合は入院して点滴で水分と栄養を補います。家庭では暖かくして安静を守るのが第一です。食事は刺激のない流動食やのどごしの良い食品を摂るようにして、動物性タンパク質やビタミンが充分に摂れるようにします。急性扁桃炎を起こしたならば、まずは1~2日間からだをゆっくり休めるのがもっとも有効で良い方法です。脱水症状を起こしやすいので、水分補給だけは、たとえのどが痛くてもしてください。

・・・ですって。これって、実は結構大変な病気?
でも、パパさんはあまり育児に協力的ではないので、安静にしているのは難しいなぁ。。。
さすがに昨日は晩御飯作ってくれたけど(味噌汁ぶっかけご飯だけど)、熱が下がったら何にもしてくんないし。
今日は結局家事全部私がやってるし。

ま、しょうがないのかね。

パソコンこわれました

2008年09月28日 07時57分34秒 | ひとりごと
パソコンのキーボードが壊れてしまっておりました。

実はこのパソコン、7月に購入したにもかかわらず、すでに2回壊れています。。。

どんな壊れ方をするかというと、キーボードの反応がやたらと遅くなり、キーをひとつずつ確かめるようにして押していかないと入力できないのです。
ブライドタッチなんてしようものなら、何にも入力できまへん。。。

まあ、メーカーに連絡すればすぐに修理には来てくれるのですが。
って、キーボード取り替えるだけだけど。

それにしても1ヶ月に1回こわれるって、どういうことよ?!

安かろう悪かろうってことなのかなぁ。
ちなみに、○ルのパソコンです。

ということで、なんだか少し久しぶりの更新でした。

光化学スモッグ

2008年09月15日 14時44分53秒 | ひとりごと
最近東京の空気は汚い模様・・・
13日には光化学スモッグ注意報が出ていました。

光化学スモッグ注意報なんて、小学校のとき以来あんまりきかないですよねぇ。
ところがどっこい、結構出ているみたいです。

環境省大気汚染物質広域監視システムというのがあって、光化学スモッグ注意報もこれで確認できます。
http://soramame.taiki.go.jp/

今日は注意報出ていないけれど、うちから見える空は、白くガスっています。。。。

今日も午後のお散歩はおやすみにしようっと。

水頭症について

2008年09月04日 21時33分51秒 | ひとりごと
いつも点頭てんかんのことばかり書いているので、たまには水頭症のことも書いてみようかと思います。

長男くんの水頭症が見つかったのは、妊娠8ヶ月のときでした。
いつもの超音波検査で「脳に水がたまっているみたいだから、詳しい検査を」といわれ、超音波映像解析専門の先生に診てもらったところ、「左側の脳室が拡大している。変則的な水頭症の可能性が高い」といわれました。
そこの病院は産科専門の病院だったので、脳外科のあるTJ医大を紹介されました。

ところが、そこのドクターとなんとなく相性が悪く(水頭症患者を診たことがないようで、手探りの様子がひしひしと伝わってくる感じで、不安が募りました)、結局自分たちでインターネットで小児の水頭症を専門にしている病院(今も通っているJ医大です)を探し、事情を説明し、なんとか飛び込みでも診ていただくことができ、受診した結果、すぐに転院することになりました。

J医大の水頭症対策チーム(?)は、脳外科を中心に、産婦人科、小児科と連携し、丁寧に診察・治療をしてくれます。
症例も多く、みなさん手馴れた感じだったので、とても安心してお任せすることができました。

その頃は、手術さえすれば水頭症は改善して、普通に発達していくものだと思っていました。
実際に、水頭症でも普通に発達している方はたくさんいらっしゃいますし。

でも、てんかんになってから、脳外科のドクターに言われたのですが、水頭症の3割はてんかんを発症するのですって。

長男くんはその3割にはいってしまい、しかもそれは、発達に影響を及ぼす点頭てんかんでした。。。

って、結局点頭てんかんの話になっちゃいますね。

話を水頭症に戻して、っと。

長男くんの脳には、おそらく胎児のときにできたのであろう脳内出血のあとがあります。
断定はできないけれど、それが水頭症の原因である可能性が高いみたいです。

出血の原因は、わからないと言われています。
胎児は出血しやすいとも言われたのですが、ほとんどの子供がそんな出血をすることなく生まれてきているのに、なんでうちの子は出血しちゃったんだろうなぁ。。。
って、考えても仕方がないんですがね。

なんだか今日は、いつにもまして取り留めのない文章になってしまいましたので、このへんで終わりにしておきます。

24時間テレビ

2008年08月31日 16時19分32秒 | ひとりごと
24時間テレビで、11もの病気を持って生まれてきて、余命1年と言われた女の子が、お母さんの努力で11歳に成長し、歌や踊りまでできるようになったというのを放送していました。

強いお母さんだなあ。。。すごいなぁ。。。

私なんて、水頭症って言われただけでも結構ショックだったし、点頭てんかんになったときなんて、パパさんもかなり凹んで何をどうしていいかわからなかったのに。
今は、できるだけのことはすべてやってみようと思って、いろいろやってみてはいますが。

でも、あのお母さんの話を聞くと、私は果たして長男くんに対してどれだけのことをしてあげられているのだろうかと悩んでしまいました。

チューブでしか飲めないと言われても、一晩かけてミルクを口から飲ませ、寝る間を惜しんで毎日手足をマッサージし、平均睡眠時間は30分・・・

とてもじゃないけどできまへん・・・

症候性点頭てんかんの予後は非常に悪く、運動発達・精神発達遅滞が生じる可能性は、90%以上。
ドクターに「今まで診た点頭てんかんの患児で、普通学級に進級した子はいますか」とたずねたら、「いるにはいるが、非常に少ない。長男くんの場合は、お母さんもうすうす気づいているとは思いますが、おそらく・・・・・」という答えでした。

症候性点頭てんかんの場合、歩くこと、話すこともままならない場合も多いようです。
それでも、頑張れば何とかなるかも、せめて自力歩行ができて「パパ、ママ」と言えるようになって欲しいと願いながら、自分なりにマッサージをしてみたり、読み聞かせをしてみたり、療育を受けてみたりとしていますが、果たしてこれでいいのか、もっとしてあげられることがあるんじゃないか、やらなければいけないんじゃないか、そんな不安に駆られてしまいました。。。

テレビの意図としては、「頑張ればできるんだよ」ってことだとおもうんですが、あのお母さんがあまりにすごすぎて、私としては「そこまでやらなあかんのかぁ。。。私にはできへんかもなぁ。。。」と思ってしまいました。

暗い話ですいません。。