フリーアナウンサーの八木亜希子さんが「繊維筋痛症」だと公表。
しばらく入院もして治療 休養するそうです。
私のブログを以前から読んでくださってる方には 見覚え 耳覚えのある病名だと思います。
以前にこのカテゴリーの中に「ガガも痛いんだ」ってタイトルで記事にしたことがありますから。
(気がむいたら読んでみてください。)
あの「ガガ」がこの病気になったとき やはり公表したので ご存じの方もいるかな・・
ですが まだまだしられていない病気 八木さんの公表で「こんな病気があるんだ?」
と知った方が大半だと思います。
私は「関節リウマチ」という診断を受けて治療中ですが
この病気の疑惑も微妙ながらあるのです。
「関節リウマチ」といわれつつ 関節はまったく痛くない。
その代わりに体のあちこちに 筋肉痛のような痛みがあるのです。それも日々場所が違う。
日々同じにあることもある。 それは痛い場所がない日はほとんどない・・・ということ。
リウマチにも筋痛性のものもあるらしいので なんどか主治医に「筋痛性のリウマチ」
もしくは「線維筋痛症」ではないのか? と問いかけても
あまり反応してくれなかったんですよね。
他にもちょっとしたといいますか・・・ここには書きたいような 書きたくないようなことも
起きて 主治医に対して「疑惑」な気持ちがふつふつと湧いてしまい・・・・・・・・・・・・
2か月前 思い切って病院をかえました。
私の痛みについての考えをお話したら 筋痛性のリウマチ もしくは線維筋痛症ということは
否定できない。可能性はありますね というお話でした。
これから少しづつ 調べていくことになりました。
線維筋痛症は本当に大変な病気なんですよ。
原因も治療法も確定されたものがありません。手探り状態の部分も多いのです。
難病なのに難病指定はされていない と思います。
寛解はあるかもしれないけれど 完治はない。
命にはかかわらないけれど 痛みとは死ぬまでつきあわないといけないことが多い。
死ぬまで毎日痛いってこと 想像してみてください。
生き地獄となって 重いうつ病になってしまう方 自殺してしまう方も多いと聞いています。
痛みの強さはその患者さんによって違いますが。
今朝テレビにでインタビューされていた患者さんは「トラックに轢かれるような痛さ」
「金槌で思い切りなぐられているような痛み」と例えてました。
私はそれほど強烈ではないけれど 時には倒れこんで うーうーって自然に唸っちゃうことも
実はあったりします。
ほんとうに。「毎日痛い」っていうのって いやになりますよ。
で 痛みっていうのは自分にしかわからない。
「これこれこんなふうに痛いの!」と言っても 100%伝わることなんてないのです。
言ったところで理解されないから 言うことにも疲れちゃって 黙って耐えてる
そんな方も多いです。
命にはかかわらないし 食事も強烈な激痛時でないときは普通に摂れますが。
痛くても社会人は会社で仕事が待ってるし 専業主婦だって自分以外に家事する者がいない
ましてや 小さい子供がいるママさんは 家事に育児に って
どうしたって動かなくちゃならないのです。
「普通に仕事できるじゃん? 動けてるじゃん? 食べれるじゃん? ほんとに痛かったりするの?」
なんて言われて思われて 手助けされるなんてこと 少ないもんなんですよ。
悲しい 寂しい つらいですよ ほんとにね。
「線維筋痛症友の会」の会長さんが インタビューでおなじようなこと言ってましたね。
「ガガ」の時の記事にも書きましたけとれど。
痛みの理解は難しくても。
その痛みと闘ってる 痛みと向き合っている患者さんを
「おもいやる」ってことは 誰にでもできることです。
辛いって言っているときに 手を差し伸べることは 誰にでもできることです。
患者の私たちは それができます。
病気になって 病気から教えてもらったことの ひとつだから。
どうかどうか あなたの近くに。
線維筋痛症だけでなく 病気でつらい時を過ごしている方がいたら
あなたの優しさを分けてあげてください。差し上げてください。
見た目ではわからない病気のために つらい体調の方のための提示カードがあるのをご存じですか。
これです。
自治体によって 多少異なりがあるかもしれません。
公共の交通機関などで このカードをつけている方を見かけたら。
元気そうに見えても大変な病気を抱えている方ですので。
席を譲るなど 思いやりをお願いします。
Christmasなのに重い話になりましたが どうしてもお願いしたかったのです。
患者のみなさんが Christmasのいちにちくらい 痛みの少ない 楽しい日となりますように。
どこかにコレを身に着けているって事かな、付ける事に若干の抵抗もあったりするのでしょうか。
抵抗なく身に付けられて抵抗なく手助け出来たらいいなって思う。
まだまだ知られていないようです。
首に掛けたり かばんに着けたりするようです。
ブログ友達がすい臓がんで抗がん剤を体に注入しながら通勤しています。抗がん剤の副作用で全身にしびれがあったり ふらつきがあったりで満員電車通勤は大変なんですよ。
かなり前からこれを見えるように身に着けて電車に乗っていますが 今まで席を譲ってもらえたのは1度だけだそうです。ガンとはいえ もともとがっしりした体型の男性なので座っていると高齢者に「席もゆずらんのか?」みたいな形相で睨まれて かなりつらい体調なのに席をゆずったとかもありで。
都内でこんな感じなので 地方ではまだまだ知らない人が多いでしょうね。私もまだ実際に身に着けている方を見たことがありません。
どこかで見かけたら手助けお願いします。
「席をゆずりましょう」とか「なにかお手伝いしますか?」ってやさしい言葉かけしながら がいいと思います。
他人が気を使わないのは、仕方ないと思う
自分も知らずに冷たい態度を取ってるかもしれないしね
だからといって
電車の席を譲らないからって、無言の圧力をかける
親切の押し売りみたいな事は、したくないな
見た目じゃなく、内面にどんな事情を抱えてるかわからないものね
自分がつわりで苦しくて、どうしても座っていたかった時
見た目じゃ、若い女性ってだけだから…嫌な思いしたわ
今は膝が痛くて、信号が変わりそうな時に走って渡れないの
大型犬を散歩させてて、走れないだなんて誰も思わないから
曲がってくる車は、早く渡れよって思ってるだろうなって
変な気を遣ってしまう
青の間に渡り切れそうもない時は、青でも渡らず
次の青になるまで待ってます
自分が不自由になって初めてわかる事だね
そうね 目に見えないからきづかない 気を使えないってこと 多いにあるんだろうね。
ただ なんとなく様子がちょっと・・・・みたいな人とか。なんか具合がわるいのかな ・・・みたいに見えるとき。
私は声をかけてあげたいなって思うのよ。
それでなくても今電車に乗ると みーーーんなスマホに釘づけで 目の前のひとになんかまったく目を向けてないからねえぇ。
母ちゃん そんなに膝が痛いの?
お正月にかけて寒波到来らしいよぉ。
暖かくして無理しないようにね~。
私は月１～２回くらいしか、電車・バスには乗らないけれど、車内が殺伐としている・・・
因みに私も、このカードを持っているのよ。９１叔母が、「いつか役にたつから・・・」って、持たされたの。
91歳なら そのカード着けていなくても席を譲られていいはずなのにねぇ。
私もたまーにしか電車に乗らないけど 見渡すと99%と言っても過言じゃないほど みんなスマホ見てる。学生だって友達と一緒なのにさ それぞれがスマホいじってる。友達と話すことないのかねぇ。
まったく目の前のひとのことなんて無関心。
このカード。ぜんぜん宣伝というか広めようという活動があんまりないから。作った意味あんのかよ?って思ったりもする。
デザインもあんまりよくわからないよね。
妊婦さんのみたいにパッと見てわかるようなものにしたらよかったね。むずかしいけどさ。
ママの痛みは一進一退なんだ？
ばばの痛みは2年前より大分改善して、毎晩、晩酌始めたし、薬も減らしたようだ。
一時は寝るのも辛いと言われたからなぁ～背中が痛い、掛け布団が重いって。結局何が良かったのか分からないけど、日赤、基幹病院で徹底検査したけど？、その間、大ばばが101歳であの世に行ったし、チビしょう君は保育所に行き始めたし、じじが朝昼めしの担当しているし、いっぱい食べて太る様に進言したし。
結局ストレス軽減が効果あったのかな？
まだ完治ではなく、一生付き合わなければならないのかな？
自分に甘くするのも良いと思うよ！
前向きに楽しくゆうらタンと暮らしてね。
一進一退というか 軽い痛みが継続中つて感じ? で ときどきどどーっとかなり痛いのが来たりするねぇ。
お天気? 気圧?ストレスってのもあるかもね。
この前 こんなところでストレス受けるなんて ってことがありまして。思いだすだけで ぞっっとする。
そのせいか! 現在はちょっと不調中。
自分にあまくするには 周りの理解も必要でしょ? ワタシのまわりにはそんな環境があまりないからねえ。
ゆーらたんがいるから あたしゃ頑張って生きてるのよん。
今年もおつきあいありがとうございました。年末年始は寒波がくるらしいよ~。
雪かき頑張ってね(笑)
来年もどーぞよろしくお願いしまーす。