「インクル」と「フルインクル」（その４）

「インクル」と「フルインクル」（その４）


昨日、壮大なテーマをぶちあげてしまって…(o|o)
急いで付け加えないといけないことがあります。


なぜ、シンドラーと杉原千畝のことを思い出したか。
なぜ、ナチスの障害児の安楽死計画を思い出したか。
それは「殺される命」と紙一重の命のことを
忘れてはいけない、と思うからだったと思います。

「障害の理解」とか、学校の先生はよく言うけれど、
「障害をもって生きる」ということは、
「殺される命と紙一重の命を生きる」ことだと、
そのことを知らなすぎると、思うのです。
「第二次大戦中」のことではありません。
「いまも」です。

「子どもたちのこと」（１）で紹介した
たっくんとの出会いもそうでした。
（２００８年１２月８日）

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バクバクの会・１０周年記念集会報告集には、
榊原さんという医師の次のような報告があります。

「バクバクの会発足１０周年おめでとうございます。
今年で私が自分の受け持ちであった
ウェルドニッヒホフマン病の赤ちゃんに、
親御さんとともに迷いながら人工呼吸器をつけてから
ちょうど２０年が経過しました。
当時の医学の常識では、ウェルドニッヒホフマン病を始めとする、
神経筋疾患の子どもたちに人工呼吸器をつけることは
考えられませんでした。
教科書には、回復の見込みのない呼吸障害のある子どもには
人工呼吸器をつけるべきではない、と書かれていました。」

歩ちゃんが小学校に入ったというニュースを聞き、
また、折田涼くんが小学校に入ったというニュースを聞き、
いつのまにか、人工呼吸器をつけてがんばっている
子どもたちの苦労は、学校に看護師をつけることだったり、
親の付き添いなしで生活することだったりと、
そう思っていた自分は、
なんてお気楽なんだろうと、思いました。

歩さんや涼くんが、いま、同じ時代に、
普通小学校から高校までを生きていてくれること、
そのことを私が知り、話を聞かせてもらえること、
それは、彼らが幸運にも、生き延びることができた
子どもだったからでした。
わたしは、そんなことを忘れていました。

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また、ＡＬＳという病気をかかえ、
１７年前に人工呼吸器をつけてからの、
橋本みさおさんの自立生活という生き方からも、
私はたくさんの希望をもらっているのですが、
それも、一歩間違えば、１７年前に
命が閉じられていたかもしれないのです。

【医師たちの中には、人工呼吸器装着に
否定的な意見もあったという。
「核家族、子どもは小学生、配偶者は一見病弱風。
人工呼吸器をつければ、この家族は介護できずに
共倒れになるのでは？と」
「危うく医者たちに殺されるところだった」
このエピソードを後に知ったみさおは今でもいう。】
（「マドンナの首飾り」中央法規）

実際、日本では、ＡＳＬの患者さんのうち、
７０％以上の人が
人工呼吸器をつけない「選択」をすると言います。
しかも、「女性」、「主婦」「母親」であることで、
呼吸器をつけない「選択」率はあがります。

呼吸器をつければ、生きられることが分かっていながら、
「つけない」選択をすること。
そこにも、「病気」や「障害」に加え、
「女性」であること、「主婦」であること、
「母親」であることで、
幾重にも、「生きたい」という思いをがまんさせ、
あきらめさせる力が働いています。

自分が人工呼吸器をつけたら、
家族が自分の介護にしばられる。
子どもたちの一生が、自分の介護にしばられる。
そう考えて、「つけない」選択をすること。
それは「選択」とは言いません。

そして、ふと思うのです。
それが「女性」「母親」に背負わせている負荷が、
暗黙のうちにあるのだから、
子どもを普通学級に行かせることをあきらめる
母親もたくさんいるのでしょう。
どこか「あてにならない」自立生活をあきらめる
母親もたくさんいるのでしょう。

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去年、高校の会２０周年を記念して、
Hideと歩さんの講演を企画しました。

NHKで紹介された歩さんの生活と、
歩さんのお父さんの思い、
そして、何より大人になった歩さんの話を直接聞けたのは
とてもうれしいことでした。
短い時間で、歩さんの生活や苦労が
理解できるわけではありません。
でも、パソコンを使い、介助者との目での会話を通じ、
私たちは、「ことば」として、
歩さんの思いを聞くことができます

Hideは、出番前に自主的に帰宅してしまい、
ほとんどの人が、Hideに会うこともできませんでした。
まあ、会場にいたとしても、Hideはパソコンを使うでもなく、
介助者がHideの言葉が分かるでもなく、
誰も、Hideの思いを「ことば」で聞くことはできません。

でも、それよりも肝心なことは、
私たちが、歩さんの「ことば」でも、
Hideの「ことばのないことば」でも、
聞けない「障害児者」の苦労があるということです。

それは、Hideの、いま生きて、生活しているそのことを、
「ことば」の代わりに、私たちがいま分かることも、
もし、Hideが、施設に入っていたら、分からないのです。
見えないのです。聞けないのです。
Hideが、養護にいっていたら、ここにはいません。
そもそも、ここに今のHideが「いない」のですから。
「障害のあるふつうの子ども」として、
ふつうの子ども時代を過ごし、
地域の中で、介助者付きの一人暮らしをしている
Hideが、ここにいないのですから。

「いるだけ」
それが、どんなにすごいことか。

歩ちゃんが、赤ちゃんのとき、
呼吸器をつけてもらえなかったら、ここにいません。

私たちが聞けることば。
それは、Hideや歩ちゃんが、
ここにいること。

目の前にいる「障害児の苦労」、
私たちが、それを前提にして考えるその前に、
「障害児」の苦労とは、そこに、
「殺される命と紙一重の命を生きる」こととしてあることを、
私は忘れないでいようと思います。

（まとまらない文ですが、今日はこのまま入れます。
これを読み返しながら、自分でも考えて見ます。）