何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

忘れると言う素晴らしい機能がそなわっていて

2018年10月04日 08時05分56秒 | Weblog
音質の向上の為の、アイデアが止まりません。

70歳を目前にしてそして今夜息を引き取ってもおかしくない難病に侵されながら。
知識もない状態で、教わる事もしないで、ミックスダウンにチャレンジしてます。
運動機能が衰えてゆく病気だから、今は焦点があうまでの時間が掛かったり、その為にコンピューターのキーをたたくのが大変だったり。
この病気の恐ろしさを、改めて感じています。
意識は正常なのに、身体は障害者。

意識はまるで健康な頃と同じようで、寝ていると、両手、両足のけだるさを感じるだけで起きたらすぐにも立って歩けそうな気がする。
でも、起き上がろうとする時点で何も出来なくなってゆく自分の不自由な身体を感じる。
意識はまるで正常で、運動機能だけが小脳の萎縮とそれを筋肉に伝える神経の萎縮と連動して劣化してゆく。

こうしてパソコンに向かっている時、新しく作った歌の歌詞を出し。
よく唄っている。
テンポの速い曲でも想像力の中での練習では見事に唄いきることが出来るのに。
実際声を出そうとすると声が出ない。
と、同時に唄えない。

人にはわからないほどゆっくりなスピードで運動機能が劣化してゆく、が、本人にとっては物凄く早く感じられる。
何時自分が寝たきりになってしまうのか、この病気を認識して3年、毎日、死と対面している。
数少ない人しか経験できない事を経験できているという意味では素晴らしい事だが、明日が予想できない日々を暮らすのは辛い。
明日この世にいない、そう思って暮らすのは3年前病気が発覚した時と一緒だ。

人間には忘れると言う素晴らしい機能がそなわっていて今では、明日の見えない状態が当たり前になっていて恐怖心からは開放されつつある。
が、無くなった訳じゃない。

このブログも何時途絶えるか分かりません、途絶えた時が、死んだ時だと認識してください。
それまでは、皆さんの力を借りて、毎日を一所懸命生きようと思います。



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高橋忠史のライブ紹介

高橋忠史ホームコンサート 自宅アパート
1870004 東京都小平市天神町2-15-2-203

(西武新宿線 小平駅 南口下車徒歩10分)
車で来られるかたはアパート内の駐車場、車止めが白いペンキで塗られている所に止めてください。

11月 3日14時00分~
料金 無料
(カンパ おひねり 受け付けます)

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