何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

寒っ!。

2014年12月17日 18時54分08秒 | Weblog
日本中寒っ!。

昨日は、病気を宣言されてから始めての診察。総合病院は待ち時間が超長い。11時の予約で出掛けたが、診察室に呼ばれたのが午後1時半。そして今日は問診だけだったので、医師と話したのはほんの3分。何も出来ない時間がもったいない。でも、この無駄に思える時間をも、有意義に過ごせるようにならなければと思う。後どれぐらいかは分からないが、身体全体が動かなくなる日が訪れた時、その中でも生きる喜びを見つけなくてはならない。見つからなかったら、地獄の日々を送り続けることになるんだから!。

日々バランス感覚が悪いほうに向かっている。進行を遅らせる薬を使いたいと思い始めた。医師に聞いたら、その薬はかなり高額だそうだ。お金が無くて難病認定の書類をそろえきれてなく、未だ認定してもらえていないので薬は次回2月末の診察の時までおあづけと言う事になった。

と言うことで、1月半ばから歩こうと思っていた東海道の旅は、バランスを崩して怪我でもしたら大変なので、薬が飲めるようになってから始めることにしました。あまりゆっくりしていたら歩けなくなるかもしれないので、3月中には歩き終えたと思っていますが、時期が来たらお伝えします。

雨が降り始めた中、難病認定のために必要な、非課税証明書を足立区まで取りに出掛けた。何かにつけて足立区まで出掛けなくてはならない、小平に住み続けていれば何度も出掛けなくてすんだのだが、仕方ない。傘をさして歩くのは大変だ、崩れるバランスを保つ為に、腹筋そして腰周りに力を入れてふらつきを抑えながら、普段より幅広いハの字歩行。花小金井駅に着いた時はもうバテバテ。手すりを握り締めながら階段を上がってホームに向かうが、足が思うように上がらないので、階段に何度もつっかえてしまう、手すりをしっかり握っていないとつっかえた足が踏ん張りがきかないので転んでしまう。
電車に乗り込む時、降りる時、ドアの中に入る時とドアの外に出る時と同じだが、環境が変わった瞬間その事を認識できなくて完全にバランスを崩す。それはエスカレーターに乗る時降りる時も同じだ。何気なく出来ていた事がことごとく意識しないと出来なくなっている。小平から北千住まで行って帰ってくることはとてつもない大冒険だった。

疲れ果てた僕は、雨に塗れて冷え切った身体を風呂で温めてすぐに眠ってしまった。難病認定に関する書類はすべてそろった。

そんな大変な中、嬉しい知らせ。1000日連続ライブでも何度かライブを作ってくれたりライブハウスを紹介してくれた八十川さんが、亀有にあるライブスペースに交渉してくれてライヴ出来そうな状況になりつつあった。でも昨日はつかれ切って何も出来なかった。
今日の朝、お願いのメールを送ったら、OKの返事。1月30日に亀有駅近くでライヴ出来ることになった。詳しくは又明日。

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