先日、難病とたたかう子供たち、家族、そして医師チームをとりあげるTV番組を
みました。
たいようの手術を執刀してくださった
福岡市立こども病院の角先生も登場し、同病院からは
今たいようが目指しているフォンタン手術をうけたお子さんが
取り上げられていました。
手術は成功だったようで本当によかった！
ひさしぶりにICUや病棟内もみることができて
懐かしさも感じましたね。
特にICUで響き続ける「プップップップ・・・・、ポーンポーン（警告音）」という
モニターの音をきくと、
あー、そういえばずっとこれ聞いてたなあ・・・としみじみ思いました。
たいようがずっと麻酔から覚めるまでの２週間はモニターの音が
彼の生きている音、証だったので、この音をきくと今でも妙に安心します。
なかなか病院からは手術の順番待ちの連絡がきませんが
たいようの日々の成長をみながらあせらず待ちたいと思います。
こんにちは。大変ご無沙汰しておりました。たいようチチです。
仕事もひと段落つき、更新のないブログをみて
ひさしぶりに書いてみることにしました。
たいようは今、言葉を覚えるのが楽しい様子。
何かをさしては「なにー？」と聞いてきます。
さっきも教えたでしょ！と、内心思いながら
同じものを何度も答えるしかないのですが・・・。
でもとってもかわいい時期ですね。土日を一緒に過ごす時間が
増えたせいか、この数週間チチにだいぶじゃれついてくれるように
なった気がします。
ただ、これまた仕事がひと段落ついたせいか、
風邪もひきやすくなってしまい、あまり近づけない日々も多いです。
←いとこのももと一緒に着物姿。
ママとはるがその昔きていた着物だそうです。
なぜか結構女ものも似合う気が・・・しませんか？
フォンタンやカテの連絡がこないなあと思っているのですが、
気がつけば引っ越したことを伝えていなかった！！
電話番号も変わっているからもしかしたら、連絡がきていたのかも？？
と思い、早めに福岡こどもへ言おうと思います。
ちなみにママやたいようが調子悪いわけではありませんよー。
更新がなかったのはただなかっただけです・・・
ガンバリマスネ。
熱は１日でおさまり、元気いっぱいな太陽
鼻水マンです。鼻水はふいてもふいても出てくる出てくる・・
ドローンっとしたのが。
咳もひどくなってきてる感じ。元気だからいいのだけど、あまり続くようなら先生に電話してみよう。
たいようはハサミが結構上手
ハサミなんて怖いので、まだまだ渡さないつもりだったんだけど、ばあちゃん（ママのばあちゃん）が太陽が２歳になった時にハサミを買ってくれて太陽にくれました
太陽はもう喜んでハサミで紙をチョキチョキ
はじめは難しそうだったけど、すぐコツを覚えて自分なりにチョキチョキ楽しんでます。
お外に出られないこんな日が続くとハサミが大活躍
ずっと一人でハサミ遊び
結構細かく切るので後始末が大変なんだけどね。
太陽はワーファリンという血をサラサラにするお薬を飲んでいるので、怪我をしないように（血が止まらない）とか、頭をぶつけないようにとか（脳内出血しやすい）言われてています。小さいうちからハサミなんて、指切っちゃいそう！！と思っていたけど、以外に使いこなしてる！
よく指を切らないなあ～と感心してしまいます
最近のたいよう
もずくが好きでご飯にもずくを」かけると沢山食べます。しぶいねえ
ひややっこ、１丁食べました！飽きないのかなー
昆布のつくだにも大好き
これもご飯がすすみます
最近甘いものに目覚めてしまってます
パパには言えないケーキとかソフトとか・・
昔から自分のことは自分でしたい太陽。ズボンは自分で脱ぎ着。最近はオムツじゃなくパンツがはきたいんだそう
「ママずっーっと、ずーっと、大好きー！！」と言ってくれますママもだよー
昨日２時半から３時半まで、近所の自転車で３，４分の幼稚園の未収園児の体験みたいなのに行ってきました。
２時半から３時くらいまでは小さめのホールで自由遊び
たいよう、園に入ると「わー！」（こんにちはー）っと先生達にご挨拶
とても楽しみにしていたようです。
２回のホールで自由遊び。太陽は真っ先にじゅうたんの敷いてあるおままごとコーナーへ！
トントン野菜を切ったり、お皿にもったりしばらく１０分くらい？かな。遊んで、周りを見渡しボールのとこへ。ボールを投げたり転がしたり先生とあそんでました。
「たいようくん、いくよー！！」と元気な先生でした。たいようって名前やっぱり覚えやすいようで、先生方名札も見ずに呼んでくれてました
そして、フラフープの輪発見。ママとシュッシュッポッポして遊びました。後半１５分くらいはずっとこれにつき合わされました。さすが、汽車好き
８人と少ないけれど、ママもいるのでなんだか狭いホールはいっぱいな感じでした。
後半３０分は、隣の部屋でイスに座っての活動
ママたちは子どもの後ろで見守って。
チューリップの歌を歌ってから、チューリップのシールを色紙にぺたぺた貼って花畑をつくりました。
子供たちの個性あふれる貼り方がおもしろかった！太陽は１枚ずつ丁寧にシールをはがし、花畑にランダムに貼ってました全部重ねて貼る子や、はみ出てテーブルに貼る子。丁寧に並べて貼る子。どの子も楽しく活動できました
できた花畑を花束のケースに入れて花束完成！！
カワイイ名札と、作った花束たいようにとって初めての幼稚園での作品だね
ここで、以外
たいよう３０分間、ずーっとイスに座って活動を楽しんでました。
むすんでひらいても、のりのりで、１番体をゆすって声を出して喜んでいました隣の御母さん達が太陽があまりにもニコニコユラユラ楽しそうなのであの子スゴイみたいに笑って話しながら見てました手遊びとか大好きだもんね！
男の子達は見てるだけで、やっぱりやってない子が多かった～女の子の方が歌とか好きだもんね。
そしてやっぱり男の子は立って歩いてどっか行っちゃったり、先生の持ってるものをさわりに行ったり！活動的な子が多かった。以外に太陽は座ってて、その子たちを見つめて気にはなってるけど、行かなかったね。ママはびっくりでした外面いいのかな？
最後に紙芝居。声を出して笑ってみてました
先生が「また、今度幼稚園に来てくださいねー！」と言うと「はーい」とたいようお返事してて、楽しかったみたい
また行きたいね！
帰りにお友達もできて、今度遊ぼうということになりました
幼稚園には、病気のことは伝えずに行ってきました。今回は親もずっと一緒だし私が気をつけて見ていればいいと思ったので。いつか、どこかの園に入ろうと思えば伝えないといけないかなとも、思ってます。まだまだ、先のことだけどね
今日は午前中は銀行めぐり。午後は、ももか（いとこ）とはる（ママの妹）とかじさん（はるの旦那）と一緒にパパの歯医者へ。
治療が終わってママさん（パパのお母さん）ちへ！！夜、ご馳走になっちゃいました
ママさんありがとーはるや、かじさんまで楽しかったよ！！
朝からなんだか、たいよう熱い？とおもったんだけど、熱測っても６度７分だしないんだーと思っていたら、やっぱりありました。帰って測ると８度３分
歯医者でもなんか熱いなあと思っていたんだけど、体温計もなかったし・・・
でも元気だから今のとこ大丈夫明日治っていればいいな
北海道も、最近２０度いくこともありとってもあたたかくなってきましたー！！今日は特にあたたかくて、自転車で走ると暑くて・・・今までは走ると風で寒くて手が冷たかったからね。
今日は午前中はたいようのひいじいちゃん、ひいばあちゃん、トト（たいようのじいちゃん）と一緒にパパの歯医者へ！ そのあとパンを持って前田森林公園で昼食
暖かくて気持ちよかった～
ママは歯医者にバッグや太陽のコートとか全部忘れてきてて・・・森林公園できずいてとりにもどりました家に戻ってなくてよかったわー！
そして、帰ってからママとたいようで、自転車でおでかけ明日、近所の幼稚園で体験入園みたいなのをやるのでそれの申し込みもしてきました。楽しみだな～
帰りにたいようは自転車の後ろでグーグー熟睡！暑そうだったな。
自転車の後ろで寝たのは今日で３回目！たいよう、車と同じく自転車でも心地よく寝れるよう家で寝かせるの大変だからこれから天気のイイ日は自転車だな！！
←スーパーの試食！うまい！パイナップルさ！
５月２０日（日）
ひいじいちゃん（パパ方の）のお見舞いにまたまた、たいようが「じいたん！！」と連呼すると、ちゃんとおおきな声で「はいっ！！」とお返事してくれました。
そして、「たいようくんって、いい名前だな。」とも言ってくれたね！ずーっと元気でいてほしいねまた行くよ！
←じいたん！！たいようだよ！！
じいたんに会ってから新琴似神社のお祭りへ
たいよう去年と同じく水のなかを回るものに魅かれるみたいで、今年はバス釣りに釘ずけ５００円とお高かったので、やめて、はっか入りの笛にしました１００円さ
バス釣りやりたいなあ～ 
この笛いい音でる！！ももかにも買ったんだよ
天気良いので大通り公園へ 自転車で
たいようと、銀行へ行くとももかとはるが！！偶然ねえ！っと銀行めぐりのあと、大通公園で昼食
ちょっと緊張して写真
ニコっとして
滑り台最高！！僕大好き！
お馬さん乗ったよ！！
最近あたたかいので、自転車が気持ちいい～
明日から少しずつまた天気くずれるらしいんだけど・・
そうそう、ここ３週間くらい前からタイヨウすっかり歯磨き泣かずに喜んでするようになりました！やっぱり２歳になると泣かなくなるのかなー！「いっぱい！いっぱい！」と、歯磨きを求める太陽です
ジャンプも上手になり、今では段差のある所を見つけてはのぼりジャンプして楽しんでます
こっちはドキドキものだけどねー
うちの、ミニトマト５日前に花が咲きました！！実なるかなーたいようも「なーれ！！」（おっきくなーれ！）と言ってお水やりしています＾＾
今日はばあちゃんち（パパのママ）にお泊りでーす＾＾お洋服たくさんもらっちゃいましたうれしいな夕飯は大好きなウニタイヨウはいくら丼最高です
太陽家のゴールデンウィークを、公開おばあちゃんと喫茶店
喫茶店でくつろぐ
ちょっと、歩いてお散歩
４月２８日 近くの温泉へ！
たいよう大好きな温泉初めてアンパンマンポップコーンやっちゃんに買ってもらったよ
温泉へ食べにきた人達
４月３０日 みすまいへ、お母さんのお墓参りに久しぶりー
短大の時のお友達５人と会う太陽も４時から、１０時くらいまでお店で一応偉い子してくれました。楽しかった～
５月１日 たいよう 検診日
５月２日
本州からお友達が来てくれたよ
パチリ
５月３日、お天気
前田森林公園で焼肉しました！あったかくて気持ちくておいしかったあー
お肉早く焼けないかなあ。
↑暑いから水ごっくんごっくん！ ↑じじと同じかっこうでお散歩
砂を投げまくって遊んでましたあ
３人でパチリ
手稲山バックにじいたんとパパとたいよう
５月５日 こどもの日たいようにとって３度目だね
記念写真
こいのぼりー
↑かしわもち、ばあたん（たいようのひいばあちゃん）が作ってくれたよ！ ↑３人で
ゴールデンウィークは、遠くへは行かなかったけどのんびり過ごしました
パパは結構休みでも、仕事へ行ってたね偉い
ゴールデンウィーク明け、自転車の後ろに太陽を乗せるシートをつけました。太陽大喜びで、乗っております
←こんなの 今のは立派だね
最近あったかいし、これからどんどん乗りまくるぞー倒れないように気をつけないと！ヘルメットも買いたいです
今日はお友達のお家に遊びにいきました！たいよう、今日は９時に寝た！やったあいつもなんだかんだ１１時１２時になってしまうからねえ・・・昼寝がほとんどできなかったしいっぱい遊んで疲れたかな？？
ゴールデンウィークは終わったけどあったかいし楽しいことたくさんさせてあげいな
「ウーン・ウーン！！・・」と太陽はトイレでウンチを頑張ります
というか、オシッコの時も、終わってもなぜかかなり力みウンチをだそうと力を入れてます
ウンチを出す感動を覚えたのか？？
ママは知っているようにかなりの面倒くさがりや太陽が「シーシー！」と言ってトイレに連れて行こうとしても、「オムツにしていいよー｝なんて言ったりしてました（いつもじゃないよ！）
この間お友達に会った時もたいようとママの間でそんな会話が交わされ。。お友だちママが「やる気あるうちに、行ったほういいよ！」ってそうだよねチト反省。アハ
というわけで、ママは気持ちを入れかえて行きたい気持ちを大切にしているのでした。おかげで、たいようもかなりウンチ上手ですオシッコをふいて、水も流します。これをやらないと、大騒ぎ
子どものやる気は大切にしないとね
昨夜、ももか（いとこ）だけでうちにお泊りしましたあー全然というくらい平平平気でしたよー楽しかったね今度たいようも預けて泊まらせてもらおうかな
ももかは、今日も泊まると言ってます
すやすやと眠る二人
たいよう、日曜日７度６分に下がり、月曜の夜にはかなり本調子に戻っていました
もう、大丈夫でーすご心配おかけしました！
毎日楽しく過ごしている太陽家です
たいよう、今日の夕方頃からちょっと熱です
８度２分でした。 今は８度。呼吸は少しいつもより早く苦し気味。でも、すごく元気に遊び続けてるから明日よくなってるといいんだけど。
この間のように重症ではないから大丈夫そうです
話は変わって、たいよう家のパパは歯医者さん。
今まで、十勝で勤務医として頑張ってきました。今回札幌に引越したのは、開業のため。とーっても忙しい準備期間でしたがやっと落ち着いてきましたパパはまだまだ、忙しく仕事のない日も通っています
パパの体が心配なママ。あんまり、頑張りすぎないでねー
４月３日に開院して、みんなで力を合わせて頑張っていますママもたいようも、今のうちに歯を見てもらいまくっています
またまた、たいよう家の楽しいことを公開
←同じ名前の太陽くんとお友だちになったよー汽車ポッポ楽しかったあー
←帯広からＡくんが遊びに来てくれましたー太陽の大の仲良し
↑おばあちゃん（太陽のひいばあちゃん）とお買い物
←帯広からお友達が来てくれたよー久々にぎやかで嬉しかったねー初公開歯医者のキッズルームにて
←小学校に入学さ本当おにいちゃんになったねー歯医者の待合室にて
←ゆうたくん６歳、みゆちゃん４歳（パパのお兄ちゃんの子、太陽にとっていとこ）が春休みに千葉から北海道に遊びにきたよー楽しかったね二人ともまたまたお兄ちゃんお姉ちゃんになっていて太陽もとっても嬉しそうでしたーこのあと、高熱で入院しちゃってせっかく来てたのに会えなくなっちゃったんだよねー
←太陽、怪我。ダンボールに入って遊んでてバタンバタンと倒れて遊んでいたら、テーブルの角にガツン夕方だったけど、ワーファリンのせいで、夜寝る時もまだ血が固まっていなくて枕に血がテンテンと
ママは血 弱いー写真は次の日だったかな？ 目じゃなくてよかったかなー
←じいちゃんとじいちゃんちにて
←ばあちゃんとおままごと
これが結構しつこいのよねー
←ももか３歳（ママの妹の子、太陽にとっていとこ）とニコミスドで食べてます
甘いもの食べてパパに怒られちゃうわあ
←りくと（４歳）、あゆ（もう少しで２歳）と楽しかったねまたゆっくり遊ぼうねー
←じいちゃんと（たいようのひいじいやん）
じいちゃんのデイサービス見送りに
太陽は車イスで抱っこがお気に入りじいちゃんは半身麻痺です
←ももかとブロック遊びももかは最近遊びにきたら、おうちに帰りたがらず大変さーずっと太陽と遊んでいたいみたい両思いの二人ですももかは太陽と結婚するようです
最近、入院もあってお友達と会うのを少し控えていましたー
少しずつあたたかくなってきたし、お友達とも会いたいねー
そして、とっても久しぶりに入院中のひいおじいちゃん（パパのおじいちゃん）に会いに行きました冬は風邪や色んな菌が多いので太陽のこともあるし、あまりお見舞いもいけませんでした。調子があまり良くないと聞いていたので、前みたいにはお話できないかなーと思って行きました。
ひいじいちゃんは寝ていたけど、パパが声をかけると目を開けて「おおー！」って感じでこっちを見たのでもしかして調子良い？とおもったら、ホントに調子よくて太陽が「じーたん！！」と呼ぶと「はーい！！！」とお腹から声を出してお返事してくれたね。
ママもパパもばあちゃんもじいちゃんも、そんなひいじちゃんを見て嬉しくなりました
太陽、続けて何度も「じーたん！じーたん！じーたん！」と呼ぶので、返事に疲れたんじゃあ
また会いに行くから、待っていてねー
太陽も悪化しないで早くよくなりますように
お久しぶりですたいようママです
引っ越してはじめてのブログですパソコン開いたのかなり久々でしたー引越し準備と引越しの片付けに追われて 色んなことを同時進行できない不器用ママです・・・
２月２日に帯広から札幌へ引っ越してきました。
やっぱりお友達とのお別れはとっても寂しかった
帯広には親戚はいないけど、お友達に恵まれて楽しい毎日を送ることができました。仲良くしてもらったり、お世話してくれたりと本当にかけがえのないお友達ができましたありがとうの気持ちでいっぱいです
←男だらけでにぎやかだったねー
←たいようのお世話いっぱいしてくれたお兄ちゃん
←家族ぐるみで仲良し
←みんなで雪だるま作り
記念写真
←ソファーで大笑いしたよね！
←大好きなボールプールで
←あっきー
←いつも美味しいものをお昼に作ってもらって食べたよね！おやつタイム
←はいポーズ！いい顔
←ピアノもあずかってもらっちゃいましたありがとう助かってるよー！！
←引越し手伝いにトト（ママのパパ）が札幌から泊まりで１０日ほど来てくれましたありがとー
無事、２月２日に札幌に引越し
慌しく過ごしていますが、３月１日に太陽の２歳のお誕生日もにぎやかに迎えることができました
結婚前はパパママとも、札幌に住んでいたため札幌には知り合いやお友達が多いです本州から実家に帰ってくるお友達をきっかけにみんなで会ったりと、やはりみんなで集まるのは札幌です。
←幼稚園の仕事仲間と
←パパさん（パパのパパ）とにっこり
←幼稚園の仕事仲間とおいしいご飯
←仕事仲間の子どもがこんなにお兄ちゃんになってたよー優しかったよね！
←保育かのお友達と
←たいようのお誕生日はにぎやかに親戚が集まってお祝いしてくれました。ママが作ったアンパンマンピラフ幼稚園のお泊り会の夕食を思い出して作ったけど、なかなかのでき
←お誕生会が終わって３人で記念写真
←帯広から遊びに来てくれたよ
同じ心臓病のお友だちが来てくれたよ→
←ももか（いとこ）とパシャ
←ももかのおひなさまのお祝い
←お友達とお買い物
←おばあちゃん（太陽のひいばあちゃん）と仲良し
←幼稚園主婦仲間と手打ちうどん作って食べたよ
←うどん足で踏みふみ
←うどんをゆでるよ！！
札幌に帰ってきて忙しいからか、冬だからか、しょっちゅう太陽は風邪気味です。今も咳と」鼻水が・・・でも元気なので良しです
この冬去年のロタのようなことにはなりませんようにインフルエンザも怖いよねー
皆さん、これからも「たいようととも」にをよろしく御願いします！！
今日はたいようの2歳の誕生日！！
おめでとう！
ここまでこれたのも皆さんのあたたかい応援とたいようの頑張りのおかげです。
うまくいくことを信じてはいたけど、正直いうと生まれる前はこの日を迎えられることもわからなかったから、改めて考えると本当に感慨深いです。
最近は唇を紫にしながら走り回る日々。
苦しいんだろうけどそれ以上に楽しいんだね。
パパママともにできる限り普通に生活をさせてあげたいと思ってるよ。
今年の目標はずっと夢見てたフォンタン手術を受けること。
（といっても私たちの一存ではもちろん決められないけど）
フォンタンを無事乗り越えて、3歳の誕生日を迎えられるよう
また1年頑張ろうね。
ではまた振り返って・・・。
←ノーウッド手術後
←やせてまーす！
太りました！
←歯がおかしいね！
←水遊びができるまで元気に！！
←1歳半検診でおだつたいよう
←最近のたいよう！
近頃は写真をとるのも少なくなってきちゃったねー。
たくさんとろーっと！！
ではみなさん、これからもよろしく！
