難病対策の在り方

う～ん。
難しい話。

ベビちゃんが生まれたら、自由が狭まれるので今ちょっと考えておかねばと日々ネット検索をしたり情報集めをしているのだが…
非常に難しい。

先日、帰宅した主人とも夜中の2時過ぎまで話していたのだが…（帰ってくるのが0時近いからなぁ～）
課題が山積みであることと、今後の難病対策の行方が期待できるものなのかどうなのか…
期待できるものとなるように、どのように患者サイドとしてアピールしていったらいいのか…
迷路に入ってしまう。


難病連で話を聞いたり、厚労省で話を聞いてきてもらったり。。。
ただ一つ、今後、今の難病対策は確実に変わってきます。
ただ国からの報告事項に目を通すだけではいかない。
私たちも、食らいついていかなくてはいけないと思う。


疾患名が定まらないままでは、患者は途方に暮れるだけだ。
せめて…最低でも、この疾患のことをドクターが知ってくれなくては話にならない。
これ以上、さまよう患者が、また知らないが故の誤診があってはならない。
過去に病院で辛い思いした患者さんの話を聞くたびに、最低限これだけはと思う今日この頃です。