混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

初挑戦

2010-01-11 00:20:57 | Weblog
モモとふたり 初めてパン作りをしました。
モモとの時間も大切にしなきゃね。
最近の私は モモとふたりいてもちょっとさみしい。
モモとだけじゃなくてもうひとりここにいてくれたらな…って思ってしまっていました。
ある人に モモちゃんがさみしがってるょって言われました。
ダメだなぁ。
モモと過ごす時間を大切にしてなかった。
モモは 言わないけど色々考えてることは十分分かってる。
あたしの事を思って 自分をセーブしちゃう子です。
あたしがモモにヤキモチを妬いてしまうことがあれば ちゃんとあたしに気を遣ってる。
そうじゃなくて モモと同じように同じ目線で一緒にシアワセを感じたい。
まだまだ…あたしはあたし モモはモモではないんだょね。
モモが求めているモノは何かな。
じっくり言葉にならない声を聞かなきゃ。
絶対にモモを寂しい思いにはさせたくない。

今年もパワフルに!

2010-01-06 00:36:17 | 難病指定
あけめしておめでとうございます。
今年もいよいよ始動です!

今日は久しぶりに大学へ行ってきました。
年末はインフルエンザが流行ったり、仕事の関係でなかなか大学へも行けなかったので久しぶりです。
お正月休み中に代表の先生もお忙しい中、手記の出版に向けて取り組んで下さり出版へ進んでいます。
秋に出版をと思っていましたが、思うように進まず皆さんにご迷惑をおかけしましたが、春に出来そうです。
とは言っても、まだまだまとめなくてはいけないこともあり、私も全力で取り組んでいきたく思っています。

今 全ての資料を読み返しています。
患者様ご家族の思い葛藤を今一度読み直し、胸の詰まる思いでいます。
多くの方々に この実態、患者の思いを知っていただけたらと思います。

もう少しだ!!! がんばろ!!!

それにしても、束になった原稿は大変な重みです。
この重みを早く皆さんに届けたいです。。。