3月25日(水) 循環器科外来+コルセット受取日
13:30 病院到着。
この日は外来がものすごーく混雑しており、採血・心電図・レントゲン・身体測定をするだけで一苦労。
ホッとする間もなく検査検査検査。
検査の度に莉々ちゃんも大泣きするし、あっちでバタバタ、こっちでバタバタ・・なんだか非常に疲れる外来でした
身長:76.2cm、体重:9235g、サチュレーション:100
今日は久しぶりの循環器科の診察。
なんと、サチュレーション(酸素飽和度)が100でした!
先生は「多少の漏れもあるから(100ってことはない)・・」と、しばらく波長が安定するまでモニターを見ていましたが、「うーん、それでもやっぱり100だね!」と
改めてフォンタンってすごいんだなぁって実感。
もう苦しくないんだねぇ、ホントよかったね
ワーファリンについては、今は「ふわぁっと効いてる状態」だそうで、もう少し効かせてもよさそうなので・・と、少し増量。
不整脈の心配はなさそうなのでアンカロンを中止し、その代りに心臓の働きを助けるレニベースを追加。
バクタは今回から朝晩2回の服用になり、これでお昼の薬は一切なくなりました!
輸血感染症の結果については今日すぐには出ないそうで、来週にでも電話で確認することに。
また、莉々ちゃんが気をつけないといけない感染症について、肺炎球菌ワクチンは2歳になってすぐに、肺炎桿菌ワクチン(Hib)はすぐにでも接種した方が良いとのこと。
肺炎球菌などに感染すると風邪の症状はないけど熱が急激に上がるのだそうで、あっという間に敗血症になり、最悪1晩で急変し死亡する、なんて例もあるらしい。
おかしいと思ったらすぐに病院に行き、血液検査をしてもらうようにとのこと。
また、フォンタン循環確認の心カテは10月頃(予定)になりました。
そして転院について。
来月から自宅近くのK大病院に転院したい旨を伝え、循環器科の先生に紹介状を書いていただけることになったのですが、今日になって思いもよらない問題が発生。
これまでもカテや手術を受ける度にK大には何度か電話で報告していたし、手術の結果もすべてS病院からK大に送付してもらっていたので、転院後ももちろん診ていただけるものだと思っていたのですが、今日電話で莉々ちゃんの主治医であるH医師に「来月から診察をお願いしたい」と改めて依頼したら、なんとやんわりと断られてしまったのです。
理由としては、
・循環器担当医が、今はH医師一人しかいない(緊急時に対応ができない)
・莉々ちゃんの症例があまりにも特殊なため、手術を受けた病院もしくは心臓専門病院での対応が望ましい(薬の増減などの操作をすることができない)
・K大病院には内分泌代謝科がないので対応できない などなど。
無脾症候群という病気はすごくまれな病気だし、その中でも人工血管とパッチを併用した手術例というのはさらにまれだし、やはり実績のないK大では受け入れることが難しいのだそうです。
あぁ・・、すごくショック。。
仕方ないので、電話を切ってすぐにS病院に電話。
循環器科の先生にK大とのやり取りを伝えたところ、「実は、私ももうしばらくはこちらで診た方がいいと思っていたのですよ。」と。
ただ、転院がご両親の希望だったので了承したのです、と。
内科と外科の方針の違いで、外科の先生は東京の病院でも・・と思ったようなのですが、循環器の先生は違っていたようなのです。
ということで、転院の話はおじゃん。
「通うのは大変かもしれませんが、東京よりもっと遠くから来てらっしゃる患者さんもいますし・・」と言われてしまい、もうしばらく病状が安定するまではS病院に通うことになりました。
まぁ、仕方ないです。
ちなみにこれがオーダーメイドのコルセット(お値段、ン万円。もちろん保険適用)。
装着期間は3ヶ月~半年、入浴時以外24時間装着し、胸骨の膨隆を矯正していきます。
が、莉々ちゃんは嫌がって一度も着けてくれず・・
ピンクで可愛いのに~。
今は触るのも怖いって感じなので、しばらくはその辺に転がしておいて、慣れるのを待つ方向でがんばりたいと思います。
13:30 病院到着。
この日は外来がものすごーく混雑しており、採血・心電図・レントゲン・身体測定をするだけで一苦労。
ホッとする間もなく検査検査検査。
検査の度に莉々ちゃんも大泣きするし、あっちでバタバタ、こっちでバタバタ・・なんだか非常に疲れる外来でした
身長:76.2cm、体重:9235g、サチュレーション:100
今日は久しぶりの循環器科の診察。
なんと、サチュレーション(酸素飽和度)が100でした!
先生は「多少の漏れもあるから(100ってことはない)・・」と、しばらく波長が安定するまでモニターを見ていましたが、「うーん、それでもやっぱり100だね!」と
改めてフォンタンってすごいんだなぁって実感。
もう苦しくないんだねぇ、ホントよかったね
ワーファリンについては、今は「ふわぁっと効いてる状態」だそうで、もう少し効かせてもよさそうなので・・と、少し増量。
不整脈の心配はなさそうなのでアンカロンを中止し、その代りに心臓の働きを助けるレニベースを追加。
バクタは今回から朝晩2回の服用になり、これでお昼の薬は一切なくなりました!
輸血感染症の結果については今日すぐには出ないそうで、来週にでも電話で確認することに。
また、莉々ちゃんが気をつけないといけない感染症について、肺炎球菌ワクチンは2歳になってすぐに、肺炎桿菌ワクチン(Hib)はすぐにでも接種した方が良いとのこと。
肺炎球菌などに感染すると風邪の症状はないけど熱が急激に上がるのだそうで、あっという間に敗血症になり、最悪1晩で急変し死亡する、なんて例もあるらしい。
おかしいと思ったらすぐに病院に行き、血液検査をしてもらうようにとのこと。
また、フォンタン循環確認の心カテは10月頃(予定)になりました。
そして転院について。
来月から自宅近くのK大病院に転院したい旨を伝え、循環器科の先生に紹介状を書いていただけることになったのですが、今日になって思いもよらない問題が発生。
これまでもカテや手術を受ける度にK大には何度か電話で報告していたし、手術の結果もすべてS病院からK大に送付してもらっていたので、転院後ももちろん診ていただけるものだと思っていたのですが、今日電話で莉々ちゃんの主治医であるH医師に「来月から診察をお願いしたい」と改めて依頼したら、なんとやんわりと断られてしまったのです。
理由としては、
・循環器担当医が、今はH医師一人しかいない(緊急時に対応ができない)
・莉々ちゃんの症例があまりにも特殊なため、手術を受けた病院もしくは心臓専門病院での対応が望ましい(薬の増減などの操作をすることができない)
・K大病院には内分泌代謝科がないので対応できない などなど。
無脾症候群という病気はすごくまれな病気だし、その中でも人工血管とパッチを併用した手術例というのはさらにまれだし、やはり実績のないK大では受け入れることが難しいのだそうです。
あぁ・・、すごくショック。。
仕方ないので、電話を切ってすぐにS病院に電話。
循環器科の先生にK大とのやり取りを伝えたところ、「実は、私ももうしばらくはこちらで診た方がいいと思っていたのですよ。」と。
ただ、転院がご両親の希望だったので了承したのです、と。
内科と外科の方針の違いで、外科の先生は東京の病院でも・・と思ったようなのですが、循環器の先生は違っていたようなのです。
ということで、転院の話はおじゃん。
「通うのは大変かもしれませんが、東京よりもっと遠くから来てらっしゃる患者さんもいますし・・」と言われてしまい、もうしばらく病状が安定するまではS病院に通うことになりました。
まぁ、仕方ないです。
ちなみにこれがオーダーメイドのコルセット(お値段、ン万円。もちろん保険適用)。
装着期間は3ヶ月~半年、入浴時以外24時間装着し、胸骨の膨隆を矯正していきます。
が、莉々ちゃんは嫌がって一度も着けてくれず・・
ピンクで可愛いのに~。
今は触るのも怖いって感じなので、しばらくはその辺に転がしておいて、慣れるのを待つ方向でがんばりたいと思います。
肺炎球菌怖いですよね。もし莉々に今後急激な発熱があったとして、はたして近所のクリニックで肺炎球菌か否かを見抜く力があるのだろうか・・不安です。(先生に聞いたら、これまでの発熱と明らかに違うと感じたら、肺炎球菌の疑いもあるのでは?とこちらから言って下さいと言われました)
コルセット可愛いですよね♪他にも赤・黄色・オレンジ・青・緑などありました。ごまかしごまかし一度着けてもらったのですが、涙を流しながら「これ外してくれ~」と必死で訴えられてしまい、負けました。。
心晴ちゃん、かわいそうに。。ホント、お熱出ないといいですね。
うちの子達は買い物以外ほとんど外に出ていないので、元気いっぱいです!来週はお花見できるかな?
転院はホント残念。K大なら歩いてでも行ける距離だったのに。
まぁ経過観察とは言え、実績がない病院で診てもらうより、安心して任せられる病院の方が莉々の為にはいいもんね。パパにドライブ頑張ってもらいます。
出産頑張ってね~!!