病気について

実は、莉々ちゃんには先天性心疾患があることがわかりました。
この先辛いこと、悲しいこともたくさんあると思いますが、記録としてこのブログに残していきたいと思います。

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莉々ちゃんの傷病名は、無脾症候群、単心房、単心室、肺動脈狭窄、総肺静脈還流異常、奇静脈接合。

無脾症候群とは、文字通り脾臓がないという意味です。
脾臓がないことと、心臓の病気が深くかかわっているところからこの呼び名がついています。

単心房、単心室・・心房と心室が１つずつしかないため、汚れた血液と酸素を含んだきれいな血液が混ざってしまい、酸欠状態の血液が全身に送られチアノーゼが起こります。

また、他にも胃が体の真ん中にあったり、肝臓が左右対称になっていたりという異常も合併しています。

先天性心疾患を持って生まれてくる赤ちゃんは１００人に１人。
無脾症候群の赤ちゃんは１万人に１人の割り合いだそうです。
このまま何の治療もしないでいた場合、９割が１歳までに死亡するという、かなり重い心疾患。
病院の先生は、何度も「この１年が非常に重要です」とおっしゃっていました。

最初にこの病気のことを告げられたときには、難しい医療用語の羅列になにがなんだか理解ができず、
「最低３回の手術をすれば普通の子と同じように生活できるようになる」
との先生の言葉に、そうかそうかと、ただうなずくしかありませんでした。

その晩、付添入院中の病室で先生の言葉を思い返し、ふと≪命≫のことを聞くのを忘れたことに気が付き、翌日「あの・・、命の危険はあるんでしょうか？」なんて質問をしてしまった私。（そのくらい無知だった）
そして、「（命の危険は）あります。」との先生の回答で一気に不安が押し寄せ、それからは何度涙を流したことか。

この子の生命力を信じ、母親として前向きにできるだけのことをしていこうと決めた今でも、ミルクを飲んでいるその一生懸命な姿を見ているだけで涙が出てきてしまいます。
頭では理解しているつもりだけれど、精神的にまだまだ未熟のようです。。

以下、これまでの経緯です。

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８月１３日（月）　出産　
体重：２８３０ｇ、身長：４９．０ｃｍ


８月１４日（火）　生後１日

夜、莉々ちゃんと部屋でのんびりしていると、新生児専門のドクターが診察に来られる。
２年前、莉夏ちんを出産したときにはこの診察はなかったのでちょっとびっくり。
「ちょっともしもししますね～。」
しばらく診察した後、「心臓に雑音がするんです。」と先生。
「院長にエコー使えるか確認して、また来ますね。」と言われ一度退出。

その後、莉々ちゃんを連れてエコーを取りに行き、今度は院長も一緒に部屋へ。
紙に心臓の絵を描きながら
「もしかしたら、心臓の部屋と部屋の間にある壁に穴が開いているのかもしれません。」
「赤ちゃんにはよくある病気で、でも大半が自然閉鎖するので心配ないと思います。急ぐことはないですが、念のため退院されて１ヶ月検診までの間に大きな病院で検査されてはどうですか？」と言われる。



８月１５日（水）　生後２日

院長より自宅近くのＫ大学病院を紹介され、退院後の８月２９日（水）に受診することが決まる。



８月１８日（土）　母子共に退院

それから８月２９日の大学病院受診までは、実家で普通に楽しく生活する。
莉夏ちんは莉々ちゃんの頭をなでたり、手をつないでみたりと妹の誕生がとてもうれしそう



８月２９日（水）　Ｋ大学病院受診

長時間の検査の末、上記病名が宣告。即入院となる。
私も母乳をあげなければならない為、家に帰れずそのまま一緒に入院することになる。

この入院で唯一よかったことは、二人部屋を私達だけでフルに使えたこと。
（例えばパパが夜中に面会に来ても普通の声で話せたし、他の入院中の子供達の目があるので部屋での飲食は禁止だけど食べられたし、消灯後にドライヤーもかけられた。）



９月３日（月）　Ｋ大学病院退院→Ｓ医療センターへ転院　

莉夏ちんのこともあり、これ以上私の付き添い入院は不可能と判断。
また、Ｋ大学病院は小児の心臓手術はしていないとのことなので、完全介護で手術もできるＳ医療センターへ転院することになる。

同時に里帰りも急遽引き上げ、莉夏ちんと共に自宅に戻る。



９月４日（火）　莉夏ちん保育園へ　

昼間、搾乳した母乳を病院へ届ける為、莉夏ちんは緊急一時保育の制度を使い保育園へ通う。
もちろん初日は大泣きだったそうだが、２週間後の緊急一時保育終了翌日は「今日も保育園行く～！ギャー」と逆な意味で大泣き。よっぽど楽しかったんだろうなぁ。



９月１４日（金）　生後１か月と１日　
体重：３３０８ｇ、身長：５１．２ｃｍ

１か月検診の計測をしていただく。



９月１７日（月）　Ｓ医療センター退院　
体重：３３９０ｇ

軽い呼吸障害による利尿剤の服用はあるものの、経過良好とのことで自宅療養となる
今後は１～２週間起きに外来通院で経過を見ていき、手術に耐えられるくらいに体重が増えるのを待つ方針。
・・が、難しい手術になる故、信頼できる腕の良い医師に手術してもらいたい私達。
そこで、他県のこども病院に小児心臓外科の名医がいるとの情報を得、受診希望を出す。

また、莉々ちゃんには脾臓がないため感染症に弱く、ただの風邪でも重症化する恐れがある為、

・手洗いうがいの励行
・人ごみ・・特にこどもとの接触は避ける
・心臓に負担が掛かるので熱いお風呂は避ける
・インフルエンザなどの予防接種は積極的に受ける

など日々の生活においての注意点を伺う。



９月２８日（金）　初外来　
体重：３９１０ｇ、身長：５３．１ｃｍ

退院後初めての外来。エコーなどの検査を受ける。
依然として肺に流れる血液の量が多いため、利尿剤の服用を継続。
よって同じ月例の子と比較すると呼吸は早いが、その他は特に変化はなし。
体重の増えも順調！



９月２９日（土）　いよいよ・・　

こども病院より返事があり、１０月中旬に受診することが決まる。