難病と向き合って。

〔家族の決断〕


お母様が私の父と同じ病で、
もう呼吸のアシストつけて病院生活も、４年目？
毎日病院通い続ける友人が、
本当に頑張屋さんで、
励みになるというか、
頭が上がらない。

病院ってところは、
元気な時に行っても疲れるところだ。
よく通い続けたな、と思う。
拒食だというからかなり心配だ。

そのお母様は、近い将来、
実家に帰って、自宅療養するらしいのだ。

それって、ものすごく大変なこと。
痰の吸引、経管食、排泄、体位の微調整…
ひとりで挑むのは酷だから、
みんなが助けてくれるといいのにな。




〔訪問介護〕


我が家もついに訪問介護の看護士さんが、
月二回来てくれることになった。
主治医以外で、ALSのことちゃんと勉強しているひとだから、
こういうの安心する。

でね…

今日は突然ババアが来てたのよ。
この頃足が遠のいていた彼女が、
いかに父の状態を把握してます的な発言をするんで、
内心動揺した。
ベッドはこう、トイレはこういうふうに移動するんだと、
説明している彼女の後ろで、
黙って突っ立っている私ってなに…。
看護士さんと話したいのは私なの。
いつも介助してるの私なの。

看護士さんは明らかに勘違いしているらしく、
私の目を見ない。
胸が苦しくて、しばらく黙っていたが、

途中でぶちギレ。


父は簡単に、家のトイレの話は問題ないと言うけど、
私は父の排泄のために仕事も減らして、
背中も腰も毎日痛くて、
鬱も出そうな予感が続いて、
それでも子供も育てなきゃならないし、
父の生活費も稼がなくちゃなんないし、

家族の危機だから仕方ないけど、
実際追い込まれちゃってるの。
文句言いたくないし、
おしつけがましいことも言いたかないけど、

黙っていればどこまで私にお任せで、
それぞれが勝手なことをぬかしてんの？！

いいかげんしろや、斬るぞ。
斬って捨てるぞ、このやろー。



…とは言えず。
ストレスで涙が出た。

まあ、看護士さんは何事か察してくれたようだけど、
この先向かい合うのは、
父とババアでなく、
常に、父と私であることを理解するだろうけど、


私は怒りを見せつけて、
最低な状態で中座してしまった。

しばらくキッチンで泣いていたが、
看護士さんが帰って、
二階に上がって、二時間寝た。



そんで、
なんか昔の、やりたくもない理容師の大会に出る特訓をしている夢を見た。
特別頑張っているわけじゃなく、
父と母に頑張っているふりをしているだけの毎日。
大会で入賞することもなく、

父からは、
努力が足りない。
真面目にやってない。
やる気がない。

否定の連続。



そんな夢を見て、
また胸が苦しくなって、泣いた。