暑い。暑い。

SNS上で、どれくらい「暑い」と言う言葉が飛び交っているのだろう。
暑いのも嫌だけど、この湿気何とかならんか。私の病気には最悪な環境だ。

ここからは、病気についてあくまで個人的意見。

ネットでSAPHO症候群の治療を調べると、免疫抑制系とビオチン系に分かれている事が多い。
併用している人もいるけど、、。私はビオチン治療を３年くらい続けた。けれど、あまり効果は得られなかった。
３年前の夏、膝関節に酷い関節炎が出て２週間入院になった。その後は免疫抑制剤の治療に変えた。だが、去年夏、手首の腫れが数か月続き、リウマトレックスを服用最大限度８錠まで増やした。半年続けたら味覚に変調が現れた。服用日は、何となく胃がむかむかして空腹感が無くなる。
前回の診察時、医師に告げ、このまま関節炎が落ち着いているならばリウマトレックスの量を１錠減らす事になっている。
次の診察日は今月下中。皮膚炎の方は、免疫抑制剤の方が明らかに効果がある様に思われる。もちろん、完全に消える事は無いが、、、。

免疫抑制系はビオチン系に比べ、副作用が大きいような気がする。そりゃそうだろう、、、免疫の働きを抑制するのだから。
インフルエンザや風邪の感染率は高くなったように思う。

免疫系の病気は「だるさ」「疲れやすさ」が常にある。こればっかりは数値に表す事が出来ない。
最近はずいぶん「それでもがんばる私」を手放しているが、、、３日続けて予定を組むと、かなりの疲労感。
フルタイムで仕事をしなければ生活が成り立たない人は、本当にきついだろう。それでいて知名度は無く、難病指定なんて夢の様な話。
例えば掌の皮膚炎が酷く、接客業を止めた人もいる。その上、関節炎まで、、、。生活に困窮している同病者も沢山いる。
これを言い出すと「世の中には、もっとひどい原因不明の難病に侵され困っている人達がいる」的話になって来るのだが。

この病気の情報も最近増えて来たが、、、ビオチン系、免疫抑制系、どちらの方が良いのだろう？
「今は、この治療が必要なのだ」と思う一方、情報収集は常にして行きたい。だが、それも過ぎる心が揺れて来る。

医学の進歩を信じているが、、、明日の天気も定かではない。