olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

宿題

2020-07-31 20:17:30 | 膠原病のこと

掛かりつけの先生は、じっくり聞いてくれる日と

先生の考えをじっくりと 話してくれる日があります。

昨日は しみじみ腫れている指を見ながら

炎症反応が上昇していないことの矛盾点を挙げ

 

「どうして炎症反応が出ないのかな・・・」

これって 大きな病院の先生と同じことを、

言っているかも。ちょっと がっかり・・・。

そう思いながら聞いていると

「でもね。MMP-3の値が高いよね。これが 恐らく

あなたにとって、関節痛のバロメーターになると思うんだ」

 

大きな病院の先生はMMP-3の数値を出しません。

どうやらMMP-3の検査は、リウマチの検査項目であり

SLE(膠原病)は検査項目として該当しない様子です。

 

掛かりつけの先生に↑の話しをすると笑いながら

「僕は、膠原病については素人だから。膠原病に限定せずに

色々な項目で調べたりするんだよね。専門医は調べないんだろうね」

 

先生の考え方は、私がよく使う言葉「実験くん」かな。

自分が直感でこれかも?そう思うことは調べてみたいし考えてみたい。

先生もPT君も この直感がとっても的確なので私は信頼しているけど。

大きな病院の先生は、この直感ではなく慎重派で教科書通り派?

 

どうやら私の症状は型破り派らしく。

教科書どおりの検査項目では挙がってこないから

先生は頭を抱えてしまっていて。

ところが、これまた型破りの考え方で検査してくれる

掛かりつけの先生は、正体のしっぽを掴みかけているのかな。

 

MMP-3の検査結果を過去に遡りグラフで出し見ると

ベンリスタを投与した時から、数値が下がってきています。

「やっぱり数値としては効いていたんだよね

薬を投与するには、目安の数値が必要でね。

君の場合はMMP-3が目安になると思うな

で・・・このグラフに関節の痛い部位や時期を書き込める?」

先生からの宿題が出ました。過去に遡りわかる範囲での

関節の痛みをグラフに書き込み

MMP-3の上昇値と共に客観的に見たいそうです。

手帳やブログに書いてあるはず。

実験くん開始です。

 

 

 

 

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

同じ歳。

2020-07-28 22:19:03 | 自分のこと

すごく 好き・・・ではないのですが

普通に好き・・・でも なくて。

 

よく観ていたか?・・・毎週 お決まりとして観ていた けど。

詳しいか?・・・と言われたら 普通?

 

ユニクロ オンライン通販の箱が

ドラえもんとコラボした箱として

私の大好きな『期間限定』で使用されているのを知り

近所で買わず 通販で購入してしまいました。

今年50周年。

私が産まれた年に ドラえもんも産まれた?

同級生??誕生して半世紀 ドラえもん君も半世紀 生き延びたか。

 

わかったよ ドラえもん

コツコツ 積み上げてみようかな。

同じ歳のドラえもんからのメッセージ。

大切にしよう。

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

眼科受診

2020-07-26 20:14:50 | 膠原病のこと

眼科受診の報告を すっかり遅くなりました。

大きな病院の受診後にそのまま

眼科受診→掛かりつけの先生 と・・・病院を掛け持ち3箇所

まさしく病院三昧の日でした(笑)

 

眼科の先生に流れを説明し、出血が落ち着かないので

止血剤を処方して服薬していたことを話しました。

すると、なんとなく先生 そわそわ。そして

「出血ね。気にしなくても大丈夫だからね。

ドライアイも、そんなに気にするほどでもないから。」

いやいや。それにしても頻度も痛みもあるし。

「痛みね。太い血管が切れると一瞬 痛くなる人いるみたいね

何回も出血が繰り返す人もいるみたいですよ。」

 

え??びっくりでした。ネットでは

『繰り返す出血は要注意』

危うく、ネットの情報に振り回されてしまいそうでした。

でも、本当にそんなに1ヶ月弱で7回も切れて大丈夫??

薬も何もなく終了でした。

 

掛かりつけの先生も 心なしか

「????」そんな表情をしていましたが

ここは小さな地域です。意見も批評も・・・出ません。

相手の顔がわかる小さな地域。難しいな。そう思う一瞬でもあります。

 

雨が続いていますが、昨年 咲かなかった

パッションフルーツの花が初めて咲きました。

南国の花らしく色の濃い花で青空が似合いそうですが

まだ青空は少し先かな?

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

通院日

2020-07-24 11:03:14 | 膠原病のこと

水曜日に大きな病院へ診察に行ってきました。

4月から主治医が替わり話しを聞いて考えてくれる先生です。

その分、1ヶ月間(月1回の定期診察です)の様子を伝えられるよう

最近 手帳にまとめるようにしました。

こんな感じで、具体的に簡潔に話せるよう

時系列に項目ごと(例:目のこと、頭痛のこと)に書いています。

あと、オレンシアの投薬も開始したので日にちも書いておきました。

痛みの時に使用した薬は、聞かれたら話しています。

なので、診察時にはお薬手帳に飲んだ薬の処方箋があるページに

付箋を付けたりしています。

 

今回は、目の出血のことが聞きたい!

前日から考えていたのですが、当日 両指がパンパンに腫れ。

腫れからなのか?表皮もピリピリ痛いし指先も痛い。

診察時に合わせて これだけ腫れてくれたら、説得力もある!

私としては痛いけど嬉しい。でも結論が出ず。

先生。この指を診て凹みトーンダウン。

「腫れてるよね・・・なんだろうな」

繰り返す姿を見ながら なんだかなぁ。先月と同じコメントかぁ。

心のワタシがつぶやいていました。

 

で。忘れては いけない件

「目の出血が続いています 1ヶ月で7回以上も」

この返答は早かった〜〜

「眼科に行って診てもらおうね。ドライアイから出血する時あるから」

血管炎でもなく、SLEからでもない様子です。

 

今月はダルさも頭痛も関節痛もお決まりのようにあったので、

血液検査も先月の健康優良児的な数値とは違い

いつものお決まりの数値へ戻っていました。

補体価(C3、C4)も下がり、リンパ球も半数になり(先月が良すぎました)

貧血傾向の数値へと下がり、その影響で血小板が増えていました。

ベンリスタやっぱり効果があったみたいです。

そして・・・薬で抑えないと やっぱり、元に戻るんだな。

難病・・・恐るべし。しみじみ。

 

掛かりつけの先生も、検査結果を見てベンリスタの効果を実感していました。

「オレンシアの効果を見て、また考えればいいよ」

先生・・・いつも優しいひと言。救われます。

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

同じ楽しみ。

2020-07-19 19:55:55 | 自分のこと

小さい頃、大好きだったアニメ「未来少年コナン」。

再放送を深夜帯で放送しているそうですね。

と・・・小さな仲間に教えてもらいました。

 

梅雨の合間に5km程度のハイキングに

小学生たちと出かけてきました。一緒に歩きながら、

「海は あおく眠り〜」と、歌う声が。

あれ?記憶のどこかで聞いた歌だ!・・・

「あれ?それって何の歌だっけ?」

質問をしたのが、始まりでした。

「これね。未来少年コナンの歌だよ」

そうだ そうだ!走馬灯のように画像が頭の中を横切りました。

 

「それって、私も知ってるよ。大好きだったから」

答えると、嬉しそうに

「ダビングして観ているよ」と・・・

キャラクターの説明をしてくれました。

「モリを持ってね。それからね・・・」

私がモリを持って走る真似をすると大爆笑。

小学生の子どもと、昭和世代の私と まさかの共通項。

 

さらに 話しが展開し

「ねぇ。この電車の音は何線でしょうか?」

電車の名前を聞いてきました。ヒントを聞くと実家の近くの駅名。

「え!それって もしかして?」答えると

「大正解!」

私は知っている駅名が出た嬉しさと、子どもは知っている人が居た事が

嬉しくて 更に2人で盛り上がりました。

 

ハイキングコースのゴール近くには

なんと!懐かしい車 フィガロを発見。わぁ〜〜。

心の中で大興奮していると

「あの車、かわいいよね」と。指差した車はフィガロ。

「うん うん。私もそう思うよ」意気投合!

すっかり歳の垣根を超え、2人で趣味の話しで夢中です。

 

「あれ。もうゴールだ。話をしていると早かったね」

ぽつり。

「本当だね。また一緒にハイキングしようね」

お腹いっぱいの幸せを感じながらのゴールでした。

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

目・・・その後。

2020-07-17 19:58:25 | 膠原病のこと

昨日、通院をして来ました。

週に1回のオレンシア投与の日なので、ついでに・・・。

ついでに・・・目を診てもらうのか。注射なのか・・・。

微妙な立ち位置ではありますが、メインは目かなぁ。

 

ネットで「白目出血、続く、血管炎、SLE、膠原病」

など 色々と言葉を取り替えて検索を入れても

納得できるような解釈が出てきません。

なんだろうなぁ・・・。不安なのか 諦めなのか

自分でもよくわからない感情が残ります。

 

「先生、また出血しました。目を軽くこすったら」

簡単に説明をすると、先生なりの考えの駒を持っていた感じで

すかさず一手を打ってくれました。

「この薬を使ってみたいんだよね」と5日間飲みきりで

「アドナ錠30ミリグラム・トランサミン錠250ミリグラム」

どちらとも止血剤ですが処方されました。

 

ところで・・・と先生。

「夏みかんとかビタミンC食べた?」と。

「食べてないけど、飲み物を・・・」と答えると

「食べ物から天然のモノから摂ること重要!」

力説していました。キウイフルーツでも良いからね。と

考えてみたら どちらとも、この場所の特産品。

相棒くんに話しをすると

「ゴーヤにすれば」と。

確かにビタミンCの宝庫です。こちらは懐かしの島の特産品。

 

最後に先生 久しぶりに

「なんでも相談して良いからね」

弱っている時に いつも静かに言ってくれます。

本当に頼っています。

 

未だに出血しているんだろうな。

下瞼が血糊でベッタリと。今まで以上の出血量です。

来週は大きな病院の通院もあるので

私も 恐らく先生も、その受診の結果に期待しながら

今はじっと我慢・・・。

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

血管が脆い。

2020-07-16 06:59:00 | 膠原病のこと
今朝、白眼が出血しました

今回 切れたきっかけが自分にあったので
さすがに凹みました。

出血が続いてから
目を擦らないように細心の気を配っていました。
本来ならば(笑)1.5往復目を擦るところ…
目を拭う程度に触ったら『ザザっと』
引っ掻く感触がし、その後すぐに目がしみました。
あ。切れたかも。
鏡見ると右黒目の端から出血。
みるみる 右半分にべったりと血のり。
ホラーです。

一昨日の診察で先生に
「出血が止まりました(^-^) 代わりに頭痛がひどいよぉ」
と。報告したのになぁ。
本日は注射で通院なので…一昨日とは反対の報告かな。
すみません。先生。

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

寄り添う

2020-07-14 22:34:00 | 膠原病のこと
白眼の出血が落ち着いてきたと同時に…
偏頭痛が始まりましたT^T

思考能力が極端に落ち
考えるとズキズキ 思考を邪魔します。
ボルタレンを頓服で飲んでいますが、
偏頭痛には効果が出ません。
かと言って偏頭痛薬は、血管を収縮させる作用があり
レイノー症状があるので、服薬ができず
(先月の診察で初めて言われました)
3日…偏頭痛が落ち着く目安が3日間。
嵐が去るのを待つのみ。原始的すぎます

痛みと眠気もあり
ゴロゴロ夕方からしていると
部屋を散策中のレイが歩く音が聞こえ
ズズ…フフフ…と言う微かな鼻息の音がし
私の匂いとわかると布団へ潜り込み
冷えていた私のお腹に、レイの背中を沿わせてくれました。
レイの背中は、急速暖房のようにあっという間に
暖かくなり冷えたお腹が ホカホカに。

そっと布団を覗き込むと
レイがじっと私を見上げています。
大丈夫だよ。そんな感じの目をして。
レイに寄り添ってもらいながら
しばらくすると ズーズー…
レイの寝息が聞こえてきました。





Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

少し進む?

2020-07-12 20:06:31 | 自分のこと

昨晩から、やっと目の赤みが引いてきました。

下瞼は未だに真っ赤ですが、見える部分は充血程度に

落ち着いてきています。長かった〜〜。もう嫌だ。

 

久しぶりに部屋の細かい掃除やアイロン掛けなど

目についた部分の掃除をすることが、できました。

と・・・言うのも。

コロナの影響に続き、大雨の影響を受け

相棒くん延々と自宅待機が続きました。

久しぶりの出勤です。ふぅ〜〜。

誰が悪いわけでもなく。本人が一番 長い日々だったでしょう。

 

うん うん。長かった。

気分転換の大掃除も なんとなく気兼ねして

本日まで延期していました(笑)

やっと目についたところが掃除ができます。

きれいに さっぱり。です

 

午後から、久しぶりにユニクロへ買い物へ出かけると

何やら視線を感じました。え?正面を向くと

前職でお世話になった方でした。相手の方も声を掛けようか悩んでいた様子。

それも そのはず・・・辞める時にあいさつ回りをしなかったので。

さすがに リストラされた本人 自らあいさつ回りもね。

笑顔で挨拶をすると ホッとしたのか

「皆さん 驚いてましたよ。居なくなった!って」

笑顔でお互い話しができました。

 

辞めてからも活き活きとした表情で

意地でも「辞めてよかった〜〜」の表情で。

負けたんじゃない 進むんだ。

そんな思いの1年と数ヶ月。

今は 力まなくても、そのままで いいかな。

 

散歩しながらの帰り道、蓮の葉に雨粒がコロコロ。

なんだか映像を見ているみたいで

思わず写真を撮っていました。

 

 

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

初恋?

2020-07-10 19:58:36 | 家族のこと

我が家の猫 レイは4歳になりました。

最近は、玄関から外を見るのが楽しみらしく

出かける支度をしていると素早く玄関で待ち構えています。

しばらく一緒に玄関から外を眺めてからの・・・留守番。

これが楽しみの日課です。

 

ところが、先日 家の前を黒猫が通り

あっという間にレイの気持ちを鷲掴みにした様子です。

2階に上がり窓から通るのを見ていたり

玄関に行っては外の風の匂いを嗅いでみたり

いつもと違うレイの行動に びっくり。

どうやら初恋?でしょうか。

 

職場で同世代のスタッフさんと

「ドキドキの意味合いが年齢相応で変わってきたよね〜〜」と。

そうそう。恋でドキドキではなく

人生でドキドキ?だよね〜〜。大笑いしていました。

そんな私達を見ていたからか?子どもに

「おばさん10%だね〜〜」

「え?10%って?どういう意味!」

まだまだ 人から言われると抵抗のある私達(笑)

 

レイの初恋が ちょっぴり嬉しいような

悲しいような・・・箱入り息子なだけに 恋の行方が心配です(笑)

 

Comment
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする