olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

できること

2020-03-31 20:32:44 | 自分のこと

最近のニュースを観ながら

「あ。本当にコロナウイルスは怖い」

しみじみ 怖さを実感するしか ありません。

 

大きな病院へ通院日だった本日 病院もガラガラで驚きました。

予約より30分も早くに到着したのですが

すぐに呼ばれ 私の後は誰も呼ばれませんでした。

 

体調が悪かった数日間のトンネルを抜け

昨日はやっと体調が戻りました。

体調の良いことが しみじみ幸せに感じ

相棒くんに 繰り返し 繰り返し

「体調が良いと 幸せだよ〜〜」

桜の花を観ながら 叫んでいました。

開放感があります

 

体調が悪かったことを主治医に話しをし

手指の湿疹のことを伝え 発汗も更年期ではないかも。と

婦人科で言われた話しを伝えました。

珍しく先生も トーンダウンし

「今回はプレドニンは減薬するの止めましょうかね」

珍しい・・・。更に

「更年期も関係しているのでしょうね。不調は」

は?私 説明しましたよね・・・違うかもと。

心で呆れつつ しっかり先生の変更希望を伝えてきました。

 

話しを冒頭へ戻し・・・

今を大切に生きよう。しみじみ感じています。

「マスクやアルコール消毒も自分のためではなく

相手に感染させないために・・・考え方の転換が大切」

この記事を読み ハッとさせられました。

そう想うと 大切に更に思えるし 愛情も入ります(笑)

通院の帰り道 桜を観ながらお店に入ると手作りマスクを発見。

スイカ柄。元気が出そう。

元気の出るマスク。なんだか嬉しく思えます。

明日から図書館も久しぶりに開館。カフェも再開します。

マスクをつけて 明るい気持ちでまた出会えたら嬉しいな。

 

 

 

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よろしくないのです。

2020-03-29 20:01:26 | 膠原病のこと

どうも体調が今ひとつです。

そして原因が今ひとつ つかめません。

 

金曜日に、大きな病院で婦人科受診でした。

ホットフラッシュなのか、プレドニンの副作用なのか?

漢方薬を2ヶ月ほど飲み、その真偽を確かめる日でした。

前日は、掛かりつけの先生とも同じ話しをしていました。

*睡眠中の背中から足先までの大量の汗が2回あること

*日中と違い、身体が熱された感じで冷めるまでに時間がかかること

2人の先生とも、この2点がどうも引っかかる様子です。

そして口をそろえて同じことを・・・

「更年期違うかもよ」「漢方薬 合ってないよね」と。

でも 結果は出ません。

SLE主治医は更年期と思っているので・・・

薬の見直しもないし、プレドニンの量を減薬していくだけ。

 

最近、ベンリスタを投与する前の症状が出ています

*全身がだるく起床出来ない日が増えた

*頭痛が頻繁にある

金曜日の通院後よりダウン・・・。やっと午後から復活しました。

吐き気はなく食欲もありますが、頭痛がひどく

目が開けられない、動けない、横になると起きれない

こんな感じでした。

これも 掛かりつけの先生に相談すると

「主治医の先生、4月からどうする?」と先生。まずは確認。

「違う先生の意見を聞きたいので、変更をしたいです」

その言葉を聞いて先生もホッとした表情で

「ベンリスタのことも相談してみようね。薬の調整も含めてね」

すっきりしない体調が続くので、先生も考えていた様子でした。

 

ちょっとした部屋の模様替えをしようと

3段ボックスを移動したり、本を動かしただけなのに

指が腫れて動きが鈍くなります。

買い物も3軒 はしごをして見て歩くだけなのに

疲労し動けなくなります。

これって 私の一番のストレス発散なのに。

発散したと思ったら 一番のストレスになっている現状・・・

やっぱ。ダメだ。

こんなの よろしくない・・・。

 

 

 

 

 

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すくすく育て

2020-03-25 19:51:58 | 自然のこと

昨日、道の駅へ行くと生き物を発見!

 

右下にゴソゴソ居るのがわかりますか?

「シマエビ」だそうで・・・まさしく、地元っ子(笑)

いつもはホームセンターで1匹当たりの値段で購入していますが

さすが ざっくり袋に大小8匹入っていました。

ホームセンターの2匹分の値段也・・・。びっくり。

 

出品者さんのコメントで

「魚と一緒に餌をあげなくても育ちます。愛嬌があってかわいい」と。

餌がなくても育つ・・・確かに。

愛嬌があって・・・う〜〜??悩むところです。

確かに見ていて飽きないし、癒やし系ですが愛嬌ね??

 

何よりも驚いたのは

このエビは団体行動が お好きな様子。

水槽へ入れると ほぼ8匹が横並びで歩く姿は異様な風景です。

私は団体行動 苦手なので(笑)参考になります。

先住の3匹と仲良くできるかな?

この3匹は私と同じ ひとり大好きなので・・・

どうかな。

 

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春の散歩

2020-03-21 19:41:28 | 膠原病のこと

先日の通院で先生が ポン!と背中を押してくれました。

 

大きな病院に4月から、膠原病内科に私の診断をしてくれた

主治医の先生が、戻ってきます。

「主治医を変更する方は、遠慮なく申し出て下さい」

大きな病院にも張り紙がありました。

 

元主治医とは数回しか診察を受けたことがなく

変更しようか どうしようか 悩んでいました。

癖もある先生ですが 丁寧に話しをし診察をしてくれます。

さすがに・・・

今の痛みも否定されてしまう現状や

ベンリスタが本当に効いているのか

薬の調整も本当にこれで良いのか?

思うこともあります。涙することも あります。

 

掛かりつけの先生も

「気を使わないで、変更したいこと 話しても良いと思うけどな」

私も素直に、薬のことや 痛みも諦めようかと思うこと・・・

話しをしてみました。

「違う先生の意見も聞いてみたいと 思います」

私の出した答えです。主治医の変更を伝えようと決めました。

 

先生も、すっきりとした表情で診察を始めながら

「日差しに気をつけてよ。絶対に日焼けしたらダメだよ」

最近、SLEに関してはあまり意見を言わない先生でしたが

手に湿疹が出たこともあり、はっきり言われました。

 

晴れた本日、少し遠出をし車を停めて1時間ほど散歩へ

欲張って、鳥居を次々とくぐりながら階段を登りました

青空はとっても気持ちよく、初夏のようでした。

そのまま、近くを歩いていると どこから懐かしい歌

「いちねんせいに なったら〜〜」

声の方を歩くと、教会の附属幼稚園の卒園式でした。

子どもたちが、次々と飛び出し門で記念撮影を。

久しぶりの友達との再開でしょうか。元気な声が響きました。

 

日陰を探しながら歩いたのですが、途中で全身に疲労感が襲ってきました。

「あ・・・これ以上 歩いたら、寝込むかも」

先生の言っていた日差しに注意。その言葉を思い出しながら

体調が悪い日の足取りを思い返すと・・・

どの日も「晴天の中を歩いた」翌日であることに気が付きました。

あ・・・そっか。これだ。これは どうにか治したい。

生活が楽しめなくなる 大きな要因です。

 

大好きな日差しが、今は危険な日差し。

少しでも味方になれるように なりたい・・・

春の日差しを歩きたい。

 

 

 

 

 

 

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痛みの10段階

2020-03-20 20:29:59 | 膠原病のこと

リハビリの時に、1週間の両手の様子を記載して渡しながら

情報交換をしています。(以前、紹介した図です)

 

先週は痛みが強く、しかも日によって痛む場所が異なり

車のハンドルや荷物を持つ時や、手を握る時も痛みで

しっかり握ることができないほどでした。

 

痒みのある湿疹も指にできたり、日差しの下で遊んだこともあってか

顔がヒリヒリしたり 腕には赤い細かな湿疹が広がることも。

情報交換をした後にリハビリのPTくんより提案がありました。

「痛みの10段階を書いてみませんか?」と。

看護師さんや本にも言われたり、書いてありました。

「痛みを10段階に分けて伝えると、わかりやすい。」

でも、今ひとつ どう10段階に分けたら良いのか わからず

わかっているけど 実行できない自分が居ました。

 

しかし、記録を書くようになり

「じわじわ痛い」「イライラするほど痛い」

「圧痛がする」「触ると痛い」「カロナールを服薬」

など、定番の言葉で表現することが増えてきました。

この言葉を書き出し、自分なりにレベル1〜9までつけてみました。

例えば・・・

「熱感がする」→1

「明らかな腫れがある」→2

「圧痛が出現する」「節が痛い」「押すと痛い」→3

「曲げると違和感がある」「パンパンに腫れる」→4

「痛い!と声に出してしまう」「動きが止まる」→7

「イライラするほど痛い」「じっと していられない」→8

「笑うほど痛い」「動けなくなる」「通院を検討する」→9

で・・・

レベル5以降の目安として「カロナールを服薬する」

レベル10は「未知との遭遇的な痛み」かな??

こんな感じで表を書いてみました。

現時点の痛みで、痛みが変化してきたら改定かな。

レベル7が もしかしたら レベル5になるかもしれない。

レベル7が もしかしたら レベル10になるかもしれない。

明らかに、2年前に感じていた痛みと今の痛みの強さは違くて。

「以前の痛みは可愛いモノだな 痛いと鎮痛剤も効かないんだな」

そう思うこともあります。

 

人によって痛みの質が違うのは当然で。

表を作って、お互いに共通認識を持った上で

「痛さの10段階」を話し合うのが無難かな?

そう思っています。

 

 

 

 

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準備 じゅんび。

2020-03-16 19:57:57 | 自分のこと

年に1回、ガムシャラに防災について考える日があります。

防災グッツの見直しての買い足し。

部屋の安全の見直し 車載道具の見直し・・・

毎回 気持ちが焦るだけで、何をどう準備して良いのか

本やネットを見ても 今ひとつピントがズレています

 

1年後、防災用品を見直す度に

『だめだ これでは・・・』『昨年は何を考えていたんだ?』と

落ち込み 浮き上がり がむしゃらに揃える・・・の毎年。

今年は とあるコラムを読んで これだ!とピントがはっきり

合った感じがしました。

主に 『車載道具について』を書いてありました。

 

*避難用品と考えると 気持ちが滅入るので・・・

近場へピクニックに行く時をイメージしながら準備をしている

 

なるほど!それなら 私もイメージが浮かびそう。

『いつも帰り道に温泉へ立ち寄りたいなぁ〜〜

でも・・・着替えがない 洗面用具がない 見送るかぁ。』

『お昼ごはんを食べそこね、帰りの山道ではお店もコンビニもなく1

ランチ難民。空腹でイライラが募りそう・・・』

この2つをイメージしながら、まずは準備を始めてみました。

更に・・・

『友人が遊びに来た時に眺めの良い場所で、美味しい物を作りたい!』

どうしたら、簡単に美味しい物が作れるかを考え始めます。

そして 火の準備もしないと。

 

音楽あると嬉しいなぁ=ラジオかな?

電池が切れたらどうしよう?=充電池を準備しよう

充電池の電源は?=電源を取れるように準備しよう

 

連想ゲーム的な発想で準備をし始めています。

友達にもメールで

『今度 遊びに来た時には一緒に外でキャンプして

温泉に入りに行こうね〜〜』と予約済み。

キャンプをした時に、何があればよかったか確認もできそう。

あとは ひとりになたい時に、ふらりと出かけた時に

楽しめる空間を作りたいなぁ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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ほっぺた

2020-03-12 19:22:34 | 膠原病のこと

プレドニンの副作用で 未だにほっぺが主張しています(涙)

10ミリ服薬中なので・・・恐らく年内中は同じ顔(笑)

鏡を見るのも 証明証の写真を撮るのも避けたいのですが。

初めて。この ほっぺが役に立ちました。

 

月曜日、新しい仕事へ行ってきました。

初対面の子どもたちは、チラッ チラチラ・・あれ?

名前を知りたいけど 聞けない。そんなオーラーと距離感がありました。

 

その時、にこにこ笑顔で近づいて 正面でにっこり。

ぷにぷに〜〜と ほっぺを横にひっぱり にんまり。

今度は つんつん〜〜と ゆびで突っついて にんまり。

こぶ爺さんか?私は?・・・ほっぺを下から上に 

持ち上げるかのように ぽよ〜〜ん。

 

その後、嬉しそうに私の手を引いて遊びに誘ってくれました。

いちにち、そのまま 一緒に遊んだりお弁当を食べたり。

思い出したかのように ほっぺを 触って笑顔になったり。

 

この ほっぺも何かの役に立つんだね。

この ほっぺが役に立つことを教えてくれた日でした

 

 

 

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年齢でしょうね。

2020-03-08 19:54:20 | 自分のこと

 

桜の開花予想が出ていました。

例年よりも ずいぶん早い・・・やっぱりな。

ベランダに植えているラベンダーに、花芽が出て驚くほど

今年の春は早足でやって来るみたいですね。

 

新しい季節 新しい時代が 足早に感じるようになりました。

 

最近、思います。

若者 視野が広いなぁ。

若者 気を使っているなぁ。

若者 勉強しているなぁ。

 

更に こう思います。

ワタシは『良いな!』と思えたら若者の応援へ回ろう。

応援しながら 少しワクワクを感じたいなぁ。

 

少し若い頃は、私も真似したい。やってみたい!

そう思うことが多く 動き回り遊び回り(笑)

先日、同年代の友人が話していたことに はっとしました。

「自分は、もう新しい分野には手を出さないよ。

今持っている技術や分野を磨く方に力を入れたいな」

目からウロコでした。私はこの意見を真似して

「丁寧な仕事」をしてみようと・・・。

 

私の担当をしてくれている、リハビリのPTくん

若い先生です。一生懸命に症例を調べて考えて

「今度 調べてきますね」と的確な説明をしてくれます。

私がトンチンカンな質問をしても うまく受け止め

物静かに説明をしてくれます。すごいなぁ。尊敬します。

キャリアや年齢だけではなく

「人や物に対して、真剣に向き合う気持ち」があるからこそ

『その人を尊敬したい』と思えるんだよなぁ。

最近 やっと素直に気が付きました。

 

 

 

 

 

 

 

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一年前のワタシへ

2020-03-07 19:54:05 | 自分のこと

一年前、仕事を解雇されることが決まり

複雑な想いをぶら下げ、でも泣く暇もなく

忙しい年度末を走り抜けようとしていました。

 

暗闇だったなぁ。

この地に来て良いこと 何もない・・・

知り合いも居ない 自分の居住区は全く縁もなく

移住して5年間、何をしていたのだろう。

繰り返し思いながら 気持ちのやり場もなく

過ごしていました。

 

そして1年経って 

やっと やっと見えてきました。

働いていた時に どこかで繋がっていた人達

そして辞めてから1年の間で繋がった人達

人との繋がりから 正しく縁となり

次の仕事先へ、繋げてくれました。

 

体調も介護も 自分の目標でもある

「地域の便利屋さん」になるためにも

週に2日間の数時間の仕事ですが、

子どもたちと関わる仕事へ戻ってこれたこと

再び、学びたいと思える仕事へ戻れたこと

次の目標や欲が出てきました。

 

『次の入り口が見えてきたよ』

そう伝えてあげたい。

 

 

次の目標は

「丁寧な仕事ができる人」

「丁寧な仕事をしている人」は周りを幸せにする力があるなぁ。

見ていて暖かな気持ちになります。

パン屋さんで久しぶりに買ったパンは、丁寧に作られていて。

抱えて帰る間に、

「日向ぼっこしながらベランダで食べたいな」

「コーヒを煎れて ヨーグルトを一緒に食べて・・・」

ベランダでサクと一緒に外を見ながら 

幸せに食べている風景が浮かんで来ました。

 

丁寧に・・・

そう思えるのです

 

 

 

 

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あるある話し

2020-03-05 19:49:20 | 膠原病のこと

久しぶりに、私と同じSLEの方と話しができました。

*最近、頭痛からの吐き気で困ったこと

*主治医から頭痛と吐き気はSLEとは関係ない。と切られたこと

*体調が悪いのに、プレドニンを減薬されたこと

*更年期が原因では?と言われた

 

あっという間に一気に話し出してしまいました。

 

*痛みは数値には出ない痛みがあるらしいよ

*一方的な減薬 経験ありあり!

*主治医によって、考え方が違うよ!変更もありあり

 

痛いけどわかってもらえない悩み

わかってもらえないと、思いすごしの痛み?悩んでしまう。

だからこそ、受け止めて理解してくれる人が必要だよね〜〜。

同じ意見を話してくれました。

ホッとしました。

 

掛かりつけの病院へ診察日だったので、

大きな病院の報告をしながら

主治医に「更年期からの、発汗や頭痛では?」

と言われたこと。

婦人科外来で更年期の相談をして

「漢方薬を1ヶ月試しで飲んで、改善がなければ終了と言われた」

ことを話しました。思いもよらず 先生

「更年期の漢方を飲んでみようよ。更年期かもよ」と。

更年期の肩を持つ(笑)先生に 正直びっくりしました。

「違うよね〜〜」と言って欲しかったなぁ。

 

先生が、『消去法』と話してくれました。

症状に対し対処し外堀から攻めていく・・・

今回も そうなのかな。

 

1週間、不調だったこともあり

猫のレイが私が家事をしていると安心するのか

家事の手を止めると、走りより甘えてきます。

遊び疲れ新しい寝袋(人間用)を見つけて

一番乗りで潜り込みました。見ていたら何かに似ている?

柄をつけて、あのキャラクター風にしてみました。

レイは着ぐるみのように、顔だけ出していました。

 

 

 

 

 

 

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