olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

自分のペース。

2020-01-31 19:36:18 | 自分のこと

仕事から離れて、10ヶ月目。

最初は社会から置いていかれた感じがして

ガムシャラに色々な場所へ参加しないと・・・。

気持ちが焦っていました。

予定表が真っ白なことへも焦りを感じ

ひたすら散歩に出かけ 自分なりのペースを作ろうとしていました。

 

ありがたいことに最近では予定がしっかり入り

なんだか忙しい毎日になりました。

*お年寄りと一緒にグランドゴルフをしてみたり

(最年少参加なので(*^^*) あれこれ面倒を焼いてくれます)

*子どもたちと一緒の絵本を読んでみたり

(一緒に遊べるから楽しい)

*図書館の喫茶室でご飯を作ったり

(お料理教室のようで楽しい)

*お届けもの係をしてみたり

(お届け先で、世間話に花が咲くことも)

9割がボランティアスタッフですが、今のワタシには丁度良いのです。

急に体調が悪くなっても、カミングアウトはしてませんが

『ドタキャン 当日参加も大歓迎!』と言ってくれるので、ホッとします。

だんだん、ジブンの居場所が出来てきたこと。

小さな役割ですが 増えてきたことが嬉しく思えます。

 

前回、喫茶で働いた後に体調を崩したこともあり

今週は週1日でしたが、ものすごく不安もありました。

やはり仕事後には・・・

痛みも腫れもありますが『やっぱりな』と納得できたのと

仕事の回数が少ないこともあり、痛みも腫れも長引かずに済みました。

診察の時に先生へ報告をしながら

「週1日だと、今の自分には丁度良いペースかな?」そう話すと

先生は答えることはしませんが 

「そっかぁ」と笑顔で返事をしていました。

 

そっかぁ・・・。

今の自分の限界なんだろうな。

指が痛いのも日々だけど。だから使えないわけではなくて。

この状態で日々 騙しながら過ごしていくのか

それとも、薬で落ち着いて以前のように戻るのか。

どこが到着点なのかな。ふと思います。

 

先生に『薬が効いているのかわからない』と相談すると

「きっと(大きな病院の)先生も悩んでいると思うよ」と。

最近の様子を情報提供書として作成し、持たせてくれました。

週明けに大きな病院へ通院です。

リハビリの先生も「結果を待ってますね〜〜」と。

関節部分のエコー検査をするので、興味津々の様子でした。

 

 

 

 

 

 

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自分のこころ

2020-01-28 21:54:40 | 自分のこと

今日から、小学生に向けて本の読み聞かせを担当することになりました。

何を読もうかな?担当することが決まってから悩みました。

主に、中学年を担当するのでメッセージ性のある本が良いかな?

そう考えていました。

 

そこで思いついたのが 「こころのふしぎ なぜ?どうして?」

1年ほど前に、仕事で読んだ時に自分自身が もっと早くに読んだら

もっと世界が変わって見えたかな?そう思えた本でした。

例えば・・・

「がんばっても なかなか上手にならない時は?」

→頑張った分だけ、上手になる。誰もがそうではない。

不器用だった自分にとって、そっか。今頃 納得しました。

その他にも・・・

「気持ちを上手に伝えるには どうしたら良いの?」

「悲しみは いつ消えるの?」

「虫には こころがあるの?」など など・・・

 

今日は、初日なので自己紹介を兼ねて 本を読む前に

私の『今の気持ち』『起きた時から来るまでの気持ち』

時間を遡りながら 心の変化の話しをしようと考えていました。

不思議ですよね。緊張しているからか、とにかくトラブル続き。

IDカード代わりの名札は忘れるし、目覚ましを忘れ寝坊はするし・・・

3人で担当する予定が、2人は急遽欠席になるし。

ドキドキの連続です。

 

名札はひとまず、メモ帳に名前を大きく書いて代用。

見せながら、忘れた時の気持ちを生徒達へ伝えます。

「忘れて ドキドキ。心臓が飛び出るかと思いました」

「昨晩、テレビを観てそのまま寝てしまい、目覚ましを忘れて・・・」

朝寝坊の話しをすると 目を丸くし一緒に驚いてくれた生徒さん。

 

ふと、時計を見ると 残り10分ほど。

本を読み始めました。今日は「はじめに」から読み進め

「心はどこにあるの?」「人形には、心がないの?」「虫には、心はあるの?」

3つ読み終えた時に時計を見ると ちょうど終了時間。

 

「最初は15分で終わるかな?不安でドキドキしていたけど。

15分で終わることができました。私の今の気持ちは・・・?」

どんな反応が出るか楽しみにしながら、振ってみました。

生徒さん達の頭上には???が飛び

「わからないよぉ〜〜。」そんな表情です。

 

そっか。案外 わからないかぁ。

「私の気持ちは ホッとしています」

見回しながら話しをすると へぇ〜〜の表情。

 

帰りの車の中で、自分の感情を言葉にすることは 

日常の中で殆どないことに気が付きました。

ドキドキしたり、ホッとしてみたり。ほんの少しの気持ちの変化でさえも

言葉に出すことで 気持ちが軽くなったように思えます。

 

毎回、自分の気持ちを言葉にする時間にしてみよう

積み重ねていけば、何かが発見できるように思えてきました。

新しい挑戦です。

 

 

 

 

 

 

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最近の体調

2020-01-25 20:26:46 | 膠原病のこと

日曜・月曜日と連日 5時間ほど働いたことが 

恐らく、直接の原因だと思います。

図書館の小さな喫茶室なので、お客さんも30人届かないほど。

重い物と言えば・・・うどんの丼か、ドリアのセット

洗い物は家庭と同じ、手洗いで30食分と調理用具でしょうか。

 

火曜日に、指の関節付近がぷっくり腫れました。

水曜日は、腫れた関節が痛みだし痛みと熱感がありました。

木曜日の 診察とリハビリの時には、腫れ熱感のある状況で診察。

今の状態で働くのは、勤務時間も含め関節に負担が大きいかな?

やんわりとコメントが戻ってきました。

 

先生はしんみり「働きたいよねぇ」と。

私はこの程度で関節が腫れたことにショックでした。

 

昨日は、ついにロコアテープでかぶれてしまい貼れず

起床後 指を動かし始めた時から終日 痛みが出ていました。

そして 今日・・・

指の痛みが落ち着いた?そう思い起床すると

頸部のリンパ腺が脈打つように痛み、左側はその影響で頭痛がしました。

お昼近くまで悩みましたが、風邪だと初動が大事かと思い病院へ。

 

耳下腺近くを触診しながら

「これかな?」と先生。喉は赤みもなく異常なし。

「手指の関節痛も含め、血管炎かもしれないね」

痛みは落ち着いているものの ぷっくりした指を見ながら

「薬を飲むより、関節の炎症を抑えてみようか。関連があるかもね」

リハビリの先生へ連絡を入れてもらい、レーザーを受けてきました。

 

ズキズキする頭を抱えつつ、指の痛む場所へレーザーを当ててもらいながら

リハビリ室らしい、手指の大ケガの話しで大笑いをし

笑って笑顔になれた時に、先生も様子を診に来てくれました。

リハビリの先生も「今日は、レーザーがんばらなきゃ!」と

痛みをわかってくれる先生が居ることに心強く感じます。

 

大きな病院の先生は、

痛みとしての数値が現れないと、理解を示してくれないので・・・

この痛みは自分の妄想かと思う時が度々あります。

わかって もらえないので、数値が良いと

がっかりする時もあります。

 

リハビリの先生も、エコーの検査をしながら

「炎症として、画像で出ているから大丈夫(わかってもらえる)」と

次回の大きな病院の診察の時に画像を持参し診察を受けます。

本当に感謝の言葉しか ありません。

 

 

 

 

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そろり そろり 生きていく。

2020-01-23 20:25:27 | 膠原病のこと

もし 心の声を叫び声に変えることができるなら

 

この程度の仕事量で、指の関節が腫れる自分が 悲しい。

気持ちも体力も難なく働けていたのに

いつになったら 働けるのだろうか。

 

冷たいプールに入るみたいに

そろり そろり 脚を入れては 慌てて飛び出し

頃合いを見て 再び 水に入る・・・

 

水に入ることができれば良いが

心臓が驚いて停止してしまったら、それで終わり。

その危険なタイミングを見計らいながら 

そろり そろり 生きていかなければ ならない

面倒だなぁ そう 思わずには いられない。

 

 

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腫れてる!痛い。

2020-01-22 21:27:56 | 膠原病のこと

土日と久しぶりの2日間、小さな図書館の喫茶での仕事でした。

5時間勤務でしたが、席は10席ほどで満席になることはなく

主に、食器洗い・簡単な刻み調理で 片付けも簡単。

セルフサービスなので、あまり重い物は持たず

体の負担は少ないと思っていました。

 

が・・・

昨晩、左指の関節付近が盛り上がり腫れているのを発見!

もしや?この関節 痛いのかな?

そう思い、関節を触ると痛みます。曲げると 更に痛みます。

中指・人差し指・薬指 同じように腫れて圧痛がします。

そして・・・今朝。

左指が腫れているのに加え、ジンジンと熱を持っていました。

指を曲げると痛い。指が膨張する感じがします。

 

夕方には

寒いので、グラタンを作ろうとお皿を左手で持ち

具材を入れていくと段々、重たくなりテーブルに置きました。

さすがに 悔しくて。重たいって・・・どれだけ重いの!?

確かめたくなり、重さを計ると650グラムありました。

重いのか?普通なのか?軽いのか・・・。微妙。

熱を持ち痛むので、早々にロコアテープを貼り養生中。

 

明日はリハビリも診察もあるので

関節への負担はどの程度までなら大丈夫なのか?

先生に相談しよう・・・。空いているといいなぁ。

仕事ができた!そう思っていたのに。

道のりは長そうです。

 

 

 

 

 

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介護認定調査

2020-01-21 20:13:36 | その他

義母さんの介護認定調査の日でした。

2年前に介護保険を申請し、更新の年になりました。

最近、時間の感覚が鈍くなり約束を忘れていたり

午前中の出来事が、夕方に聞くと『さっき』の出来事になっています。

『さっき、電話したけど居なかったね』

『お昼前?』と聞くと

『いや ほんの少し前よ』

・・・家に居たけどなぁ。と思いつつ

『ごめん トイレに行ってたよ』

そんな具合が増えてきました。

 

なので、今日の認定調査もカレンダーには書いてありましたが

前日に電話で確認をしておきました。

すると ちゃんと覚えて待っているんですよね。

調査員さんが来ると笑顔で出迎え、起き上がり対応。

「毎日、買い物へ行ってます」

「2日おきでお風呂に入ってます」←2週に1度だろう。と言いたい・・・

「歩くのだって杖なしで大丈夫」

さすがに、その場で歩かされ転びそうになり却下。

 

何よりも驚いたのは、『はさみ・時計・指の絵』

を見せられ数分後も覚えていたこと。

指の絵は「2本指だった」と同じ形をして見せて笑顔。

これには びっくり。

「生活面で忘れやすくて困ること?

そんなのないよ。だって覚えているし」と豪語。

今回は、介護度少し上がるかな?と思っていたのですが・・・

爽快に答えていく姿を見て力が抜けそうになりました。

 

ところが

ばぁちゃんの時と、大きく違っていたのは

『家族の介護度』『家族から見た困り度』

これをアンケートと称してその場で、チェックしてくれることでした。

*介護のために仕事を辞めたり、短縮しましたか?

→急な通院が多く、仕事ができませんと伝えました

*下記の中で、当てはまる病気はありますか?

→認知症へ丸をつけると調査員さん びっくり。

知らなかったことに私はびっくり。小さく引くい声で「あります」

*下記の中で特に困っていることありますか

→いくつかの項目へ丸をしましたが、その中でも重要な項目があるのでしょうね

調査員さん、今度は小さい声で「あとで詳細を聞きましょうね」と。

救われた瞬間でした。

 

本人 目の前にして困りごとは言えません。

本人だって、張り切って誇張して言うのは当然で・・・

そこを調査の時に、別項目を作り本来の状況を

聞けるようにしているのかもしれません。

そう言えば、主治医の意見書を書いてもらう時に

市の医師会が独自で作成した「家族へのアンケート」がありました。

日常の困りごとがチャート式に書かれ、チェックでき

コメントも書くことができました。

 

少しでも義母さんの実態に近い認定が出ると良いな。

周囲に理解してもらうためにも。

家族に理解してもらうためにも・・・。

認定を受けることの意味が『何を意味』しているのか

先日、言葉でしか理解していない相棒くんに

イライラし怒ってしまいました。

今の状況を義母さんの性格+αが大きいこと。

αの部分を理解し、支えないといけないこと。

支えるには私だけでは、無理なこと・・・。手伝いが必要なこと。

言っている自分が 悲しくなりました。

 

 

 

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効いているのかな。

2020-01-20 20:33:49 | 膠原病のこと

更年期障害?・・・。

認めざるを得なくなり 試しに飲み始めた

エクオールサプリメント』も 2週間目を迎えました。

睡眠時のホットフラッシュからの汗や、寝付けなさを

どうにか解消したい!希望のサプリメントです。

 

結果!ものすご〜〜く効いた?と言われると、違いますが。

ひとまず半減したのは確かです。

ひどい時には、寝ている時に3回ほど

ホットフラッシュで目覚め、暑くてそのまま

1時間は眠れなかったのが・・・

今は、ホットフラッシュも1回ほど。

汗で暑くて起きても、再び眠ることができます。

 

眠ることができるから?

朝の血圧の最低血圧が下がってきました

平均で85mmHg近くあったのが、今は75mmHgの時が多くなってきました。

ふと油断すると(笑)朝から下が90mmHgの時もあり

かなり びっくりしますが・・・。

びっくりするほど 珍しくなってきました。

 

一方、指の腫れは変わらずです。

最近、ラーメンを食べようと左手で丼を持つと

手首から先へ感覚として『へにゃ〜っ』と

力が入らないような感じがし、急いでテーブルに置きました。

先生に話しをすると

「力が入らない?それとも痛かった?」

熱い丼だったので、反射的にテーブルへ置いてしまったこともあり

痛みなのか、力が入らなかったのか?微妙な感じがしました。

 

そして、昨日書いた便秘薬を半量にしてみました。

吐き気も強いものはなく、気持ちも関係するのでしょうね。

一瞬 気持ち悪い感じがしますが、落ち着くのも早い。

夕方頃に、出るので まぁ良しなのかな。

 

先生がよく話してくれる

「対症療法だけど、試してみようね」

結果が出ているように思えます。良かった〜〜

 

先日、遠出をしてきました。

入ったお店でラテを頼むと猫の顔が浮かんでいました。

猫のレイは本日 お留守番。

 

 

 

 

 

 

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悩める便秘。

2020-01-18 21:04:11 | 膠原病のこと

ここ数ヶ月、お腹がすっきりましせん。

『便秘』の判断になるのでしょうか?

今までは、すっきり出ていたので

どう表現して良いやら、悩ましいのですが

コロコロと硬い便が、3日に1回。お腹の周辺が張っていたり

脇腹から背中にかけて固く張っている感じがわかります。

 

何よりも、胃腸が元気に動いていないように感じます

消化しているの?胃腸は動いている??

音を出さずに動かず じっとしているように感じるのです。

 

昨日、診察の時に珍しく空いていたので先生に相談しました。

先生も3日以上、出ていないことに驚き

「え?そんなに出てないの?」と・・・。

最近、製薬会社から発売された慢性便秘の薬を処方してくれました。

便に直接、作用するので胃腸の負担が少なく、服薬の習慣化がないそうです。

数ヶ月前は、食べるとお腹が急降下だったのにな。

いまく行きません。

 

リハビリの先生も、タイミングよく?なのか

「お腹の調子は(急降下)あれからどうですか?」と。

先生と相談してきた話しをすると

「副作用もあるんでしょうね」

!!そっか。副作用が原因かもしれないよね。

食生活や、最近の寝汗で水分が足りていないのかと

自己反省中だったので、ホッとしました。

 

でも、その反面 悩み凹みました。

今までの私の自慢(笑)として

①血液が濃くて羨ましいと献血の時に褒められた

②血圧が上は100mmHg未満で下が50mmHg台と低いけど、朝から元気!

③便秘知らず

それが・・・この3つとも悩みの種になってる現在。

貧血だし、血圧も高いし・・・便秘も手に負えない。

なんだろうな。薬って病気って怖いな。

 

ふと気がつけば便秘も5日目。出る気配もありません。

昨日より処方された便秘薬(モビコール)を

朝食前に水に溶かし飲み始めました。その日は夕方に出ましたが

今日は飲んでから30分ほどで、トイレに行くと同時に強い吐き気が(涙)

え!!どっち!どっち??慌てながらトイレへ。

嘔吐はせずに済みましたが、それから胃がムカムカします。

あまりに気持ちが悪いので先生に連絡をすると

「薬の影響かもしれないよね。便秘も困るから

薬を半分に減らしてそれでも、吐き気がするなら中止をしようかな」

 

SLEになってから、ちょっとした薬でも副作用が出やすくなりました。

この薬は副作用が少ないのに。ふぅ〜〜。

しばらく 悩ましい戦いが続きそうです。

 

 

 

 

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大切なMacくん。

2020-01-16 19:28:02 | 自分のこと

私のブログはMac Bookを使用して書いています。

憧れだったMacを使いだして20年経過でしょうか?

以前は買い替えのサインとも思えた液晶の『ドット抜け』も

(最近はもう死語ですよね。)Macを使ってからは皆無なほど。

私にとっての買い替え時は、iPhoneが販売されパソコンが

対応しきれなくなった時と、急に電源が入らなくなった時。

今のは本当に元気で、今年で8年目を迎えます。

 

先日、新しいOSを入れ 一時 動きが言葉のように

『もっさり』してしまい もう追いつかないのかな?

そう思いながら、中身を空っぽにしOSを入れ直すと

再び、不便なく快適に動くようになりました。

まだ まだ大丈夫。

 

と・・・思っていたら 

パソコンの裏側が手に引っかかるので、何か??と思い

ひっくり返すと 小さなネジが飛び出していました。

更に よく よく見ると ネジが1本抜けて ありませんでした

Σ(゚Д゚) 正しくこんな感じの衝撃が走りました

ネジがない!!しかも 1本は抜けかけている!

 

どうしようかと迷いましたが

一応は変わりなく動いているので 

ネジを探しても出てこないでしょうし、買うのも修理に出すのも

なんだか面倒なので(ごめんねMacくん)このままにしました。

 

ところが、追い打ちをかけるように

使っているiPodを認識しなくなりました。

これは これは想定外な出来事です。大急ぎでAppleのカスタマイズへ

電話をし相談をすると、やはりMac本体に原因があるとのこと。

いよいよか・・・覚悟をしながら携帯を片手に遠隔操作的な感じで、

画面共有をしながら解決方法を教えてもらいました。

 

画面を共有しているので、Appleさんが

「あれ?」と思うソフトがあると容赦なく聞かれます

「ちょっと 待ってください!このソフトは何ですか?」

「フリーソフトで、一応 ウイルススキャンです」

「あぁぁx。これはですね。あぁぁx。

・・・入れてはいけないソフトNO1です」

またもや Σ(゚Д゚)

「しかも、消去が難しいと有名なソフトなんです」

さらに Σ(゚Д゚)

「でも 大丈夫。なんとかしましょう」

から始まり・・・30分ほどでしょうか。

無事に解決策を見つけてくれました。

 

教えてもらいながら

「Macを新しく購入する時期でしょうか?」と心のつぶやきを話すと

「まだサポート対象のMacになりますから 大丈夫!がんばりましょう!」

なんと嬉しい言葉でしょう。ネジがなくても大丈夫!・・・とは言ってませんが(笑)

まだ まだ仲良くブログネタを書いてくれそうです。

 

 

 

 

 

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自己肯定感

2020-01-14 22:57:19 | 自分のこと

自己肯定感が高いと自信を持ち 他人に振り回されず

自分のやりたい軸を持つことで 他人軸に合わせることなく

自分の考えや NOが相手に対し 伝えることができる

自分を認めることで 相手を認めることができる

 

自己肯定感を調べると このような文言が続くように思います。

 

私は昭和ど真ん中時代に育ったこともあり

「褒めて育てる」よりも「躾は叩いてでも覚えさせる」

そんな時代でもありました。

なので 同世代で親に怒られた記憶がない・・・とか

いつも 褒めてもらうことが多かった・・・など聞くと

正直 びっくりします。羨ましいな。

 

この前、部屋の大掃除をしていました。

昔の記録やら写真は9割以上、廃棄しての引っ越しでしたので

手元に残っているのは、写真館で撮影した七五三の写真と

なぜか?幼稚園でもらった 誕生日カードでした。

誕生日カードには何が書かれてあるのかな?

思い出せなかったこともあり、開いてみると担任の他に

両親からのメッセージが書かれてありました

 

「もっと よいこに ならなければ いけません」

 

この文章を見た途端 吐き気がしそうになりました。

そして どうして このカードを捨てずに持ってきたのか

そんな自分に疑問すら感じました。

「おめでとう」の言葉よりも

「よいこに ならなけれな いけません」

これかい!こっちが重要なのかい!ツッコミ満載です。

まだ30歳にも届かない母親と、年上の父親。

長女だった私。育てることに必死だったのでしょうか。

 

きっと未だに、失敗がこわくって 何回もシュミレーションして

それから実行するクセは、ここから 来ているのでしょうか。

よいこになるには 失敗は厳禁。

頭のどこかで 未だに続いているのかもしれません。

 

 

 

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