olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

頭の痛い日。

2021-01-17 19:28:47 | 膠原病のこと

最近、頭痛のスタイル(笑)が定番化してきました。

数日前から強い眠気と怠さ→耳下腺の痛み→耳下腺と同じ側の頭痛

3段階で頭痛がやってきます。

大抵は鎮痛剤が効かないか、効いても2〜3時間で切れてしまい

3時間ごとに鎮痛剤を飲んでいます。

 

強い喉の渇きがあり、飲んでも喉が渇き、1キロほど体重増加

きっと浮腫んでいるんだと思います。首筋がパンパン。

最近は目も乾燥し充血をしたりと

先生もシェーグレン?とつぶやくほど。

 

頭痛の時は不思議と関節の痛みが

落ち着いているんですよね。鎮痛剤で痛みが鈍るのか

それとも 影を潜めているのか・・。

 

今日も半日 布団の中で転がっていました。

鎮痛剤が効き始め 動き始めると 素敵なお届け物が

私が使っている北麓草水さんの「ありがとう袋」です。

最近は、乾燥するのでオイルを購入してクレンジングも

身体全身も使っていたり、石鹸で顔も身体も洗っているのですが

「これ使いなさいよ」的な感じで

クレンジングもボディソープも入っていました。

私こそ ありがとう〜〜。感謝です。

 

 

 

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寒いは 痛い。

2021-01-06 23:07:30 | 膠原病のこと

今日は主治医の診察日でした。

まだ学校が冬休みだからか?病院は思いの外 混雑して

初めて駐車場が満車で待ちました。

しかも 採血も40分以上の順番待ち。

 

今週になり、白眼の出血が1ヶ月ぶりに同時に2箇所ありました。

痛いのとザラザラした感触がしたので もしや??と

仕事中で直ぐ鏡を見ることができませんでしたが

しばらくして洗面所へ行くとホラーのような目になっていました。

しかし、痛む場所と出血している場所が異なるように思え

上瞼を持ち上げると、もう1箇所。痛い箇所もしっかり出血。

 

さらに、昨日は指の付け根が腫れ 締め付けるような痛さがありました。

なんとなくコロコロした塊が付け根にあり

これが痛みの原因のようです。

 

ちょうど、診察だったので報告をすると

「そうなんだ」とパソコンの画面を見ながら打ち込み作業。

・・・おいおい 見ないとわからんだろう

心で怒りつつ、お決まりのように腫れた指の場所をチェックして

「じゃぁ このままで 薬もいいよね。現状維持で。

で・・・次回はいつが良い?」

いつって・・・半年先とか言ってみようか?

5分もかからずに 終了した診察に正直 ムカっと・・・。

ムカっとしつつ 1ヶ月後の予約を入れる自分が情けない。

 

内科の先生だからでしょうか、

整形外科的な関節の痛みや 目の出血だって

全く返答なし 対処の提案も指示もなし・・・

掛かりつけの先生が どんなに考えてくれているか

身に染みてわかります。

最近は処方箋を書いてもらうだけに思えてきます。

 

寒いからかな。とにかく指が痛みます。

久しぶりにブログを書く キーボードを打つのも痛い。

明日は大雪マーク。オレンシアの日なのに・・・。

寒さは やはり しっかり痛みに繋がります。

 

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色々と

2021-01-03 15:18:08 | 自分のこと

時々、考えていることを 書き出す時があります

頭でぐるぐると考えては どこかで書きたいと思って

でも書くまでには至らなくて また同じこと考えて。

自分なりに核心を突く思考なんだろうなぁ。

だから いつも同じことを考え 書きたいと思うんだろうな

そう思うのです。ワタシの中核にある思考。

 

『食の好み』

私と相棒くんは食の好みが全く違います。

たぶん2人で同時に「美味しい」と思うことは ほぼ ほぼないです。

食事へ行っても好みが違うので、私が食べたいお店へ行くことは

ほぼ ほぼ ありません。

夕食も、味付けの好みが違うので 

「あれ作って」も「これ 美味しかった」もなく

お正月に作った食材も、ひと口食べ あとは手をつけず。

雑煮に関しては「食べないから」と。

我が家にはお正月料理は 「お餅とかずのこ」だけが許されています。

お節料理は美味しくないから・・・。そんな感じで。

 

それでも、やっぱり食べたいから台所で作るのが好きなので

毎日 作るのですが。相棒君を見ていて もしや?と思いました。

私の実家は、母が家に居たこともあり 手作りが主流でした。

薄味で 野菜もお肉も魚もバランスよくがモットーで。

冷凍食品や惣菜を買うことは ほぼありませんでした。

私も その味付けに慣れているし 馴染みの味です。

 

一方 相棒君はいつも惣菜を買って

「これ買ってきたよ」と 煮物でも揚げ物でも買ってきます。

ひじきの煮付けだって きんぴらだって作っているけどなぁ。

市販品を買って食べている姿は・・・(涙)

小さい頃から商売をしいていた実家なので

手作りの味を知らないと話していました。

 

なるほどね。

小さい頃の味は案外、自分の食の味を形成していて。

味が濃かったり 化学調味料が苦手は私とは違い

相棒君は、化学調味料で濃い味付けが食の味。

そりゃぁ 美味しくないよね。私だって反対の味は苦手だから。

でも やっぱり 共感して食べたいよな。

ぐるぐる思いながら 今日も台所に立つのです。

 

 

 

 

 

 

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あけましておめでとうございます

2021-01-01 18:50:40 | 膠原病のこと

寒い年末になり雪がちらつきました。

無事に新年を迎えることができました。

 

ほぼ1年分の、指の腫れを記録した紙が90枚を超え

さらに血液検査などの紙もかなり増えファイルがパンパン。

これらの記録を見返すか?そう思うと微妙だし・・・

でも捨てるほどでもないし・・・

ふとペーパレスにスキャンして保存しよう!

31日の夜9時過ぎから 始めました。テレビも観ず黙々と。

紙の山がきれいに消え、すっきりとiPadへデーターとして入った時の

あの開放感。すっきりした。

 

昨年は、点滴する具合の悪さも3月が最後でした。

絶好調か?そう言われるとプレドニンの量が減らずに10ミリのまま

指の腫れは変わらずですし、白眼の出血もあります。

そう考えると良くもなく悪くもなく?そんな感じなのでしょうか。

 

ブログを書いていない間は

フルタイムで仕事が2ヶ月ほど入り 忙しくしていました。

そうなると怠さが強くでてしまい、頭痛も出てしまいヘトヘト。

先生も「過労で悪化するんだよね。やっぱりね」と納得していました。

 

フルタイムは難しいのかな。

今後の働き方を考えてみたりもします。

何事もボチボチなんでしょうけど・・・

昨晩みたいに思いついたら一気にペーパレスのように

熱中してしまうのが私の性格です。

災しないよう コントロールが目標かな(一生の目標かも)

 

今月からは いつものペースに戻り

来週 早々に大きな病院の通院です。

 

ボチボチ更新していきますので、どうぞ宜しくお願いいたします。

こちらは達成できそう(笑)

 

 

 

 

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