olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

寒さ対策

2018-10-28 12:34:36 | 膠原病のこと
急に朝夕を含め体が冷えるようになりました
足先 指先 冷たいですね・・・
冷たいと小指や中指がつったように痛いのは
これも症状なのかな?

先日 通院してきました。
薬もぼちぼち減薬も含めた相談へ。
胃も胃カメラのあとに処方された薬が
ゆるい感じで効いている感じもしたので 報告も。

基本的に先生は薬を極力 飲ませない考えなので
「減らそう!胃薬をまず1つ減らそう 強い薬を飲んでるんだから」
本題のステロイドの減薬の話しを 恐る恐る聞くと
「痛みが日によって出ているから 安定してないよね
減らすのは まだ止めておこうかな。 この量より増えると
入院して薬の量を見るようになるからね。」と・・・
知らなかったぁ。先生は きっと驚かせないように ステロイドが処方された時も
「大丈夫 この量はまだ まだ少ないから 」
そう話していましたが ぽろっと 違う時に本音が出るので
むやみに痛いと言えないぞ。入院はムリムリ。

冷えの話しや 青あざが知らずに出ていることを話すと
「ビタミン剤を出せばよいけど・・・止めとこ。
がんばって ビタミンC 摂るんだよ」
副作用で食欲増進やら 脂肪体質になるらしいけど
現状は 食欲はあるけど・・・お腹は空くけど 量が食べれないかな。

最近は食事すると左顎が痛くて カクカク音もするし
右で食べると 右側も疲れてくるし。
これも もしや 関節痛?そう言えば 朝が特に痛いかも。
などなど ネットで調べてみたり
でも 結局は対処療法しか出てこなくて。
そこで 改めて まざまざと 痛感・・・。
だから難病なんだね。治るんじゃなくて いかに付き合うか。

なので 楽しく付き合おう。いつも そう思えないけど
シモヤケでぶくぶくの足になる前に予防も兼ねて ネイルをしてみました。
ネイルの足を見ながら トウガラシと生姜入りのクリームでマッサージして
温かくして予防しよう。

冬支度の開始です。





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ことば

2018-10-21 07:01:56 | 自分のこと
ことばで傷つき 動けなくなる日もあるし
ことばで勇気づけられる日もある

ことばは 話したその瞬間から 眼の前から消え
その瞬間から 心に入り込む
通り過ぎることばもあれば・・・
体中を駆け巡り ことばに支配される時もある

自分の発した ことば 
相手は傷ついていないだろうか・・・
そう考えてしまうと ことばが出なくなる

自分のこれからを考え 話しをした瞬間に
上司から叩き潰された言葉があります
どうしたら良いのか 自分の適性を考えました。

そして 救ってくれた言葉がありました
あなたには その仕事が適性だよ。
その言葉は 現場からの声でした。

ありがとう 救いの言葉です
大切にこの 言葉を想いたい 大切にこの 言葉を育てたい
そして 基本を忘れた時には 戒めの言葉にしたい

久しぶりに伺った お寺さん
桜とばぁちゃんに手紙を書いてきました
たくさん 話しかけてくれていたのに
笑顔で答えることが できない日が多く
一番の後悔でした
言葉にして言うことが できなかったけれど
手紙に託し・・・伝えてきました



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胃カメラとジブン。

2018-10-07 05:40:39 | 自分のこと
昨日 胃カメラの検査へ行ってきました
プレドニンを開始してから味覚や食欲不振など
どっと・・・不調が出てきたので 検査をしてみました

結果は
「胃のただれも異常もありません きれいな胃です」

正直
やっぱりな。そんな気持ちでした
胃の不調の度に検査をする度に出る結果と同じ
最近 胃の中が発酵してる?そう思うほどガスが出ることや
急に胃が差し込むように痛く救急を考える日もあること
思い切って話しをすると

「話しの内容から考えると 自律神経から来てると推測されます」

心臓の急なドクドクする動きも
自律神経から・・・

私自身の考え方を変えないといけないのでしょうが
なんとなく 
「自分をコントロールできていないいジブンに思え」
そんなジブンを嫌に思います。

本屋で雑誌を手に取ると
自律神経の整え方 不調とは
そんな文字をよく目にします。きっと多数が抱えている悩みなのでしょう
膠原病で悩むより よっぽど大多数で解決策がなくても
予防策が溢れていて 共感できる数もおそらく多い。

でも 私はジブンを共感してあげることが できない。
そんな自分が嫌いでもあります。





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