olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

治りません・・・。

2020-07-09 20:40:00 | 膠原病のこと

午後のことです。

目がゴロゴロしているのは、気がついていましたが
通院しようと鏡を見たら。
あ…切れてました。
白眼が鮮血で真っ赤になっています。
 
先生に報告の手土産かな。
 
1週間で5回。切れています。
先生も考えていたみたいで、ビタミンBを
違う種類へ変更したいそうです。
まだ薬があるので、来週に決行です。
 
今回の出血は止血する気配を
全く感じません。
鏡を見る度に範囲が広がり
下瞼の傷も広く感じます。
 
PT君も「左右どっちが頻度が高いですか?」
データ収集に必死です。
「2対3で左目の勝利かな」
笑ってました。
 
ホント 笑ってないと折れそうです。
悩んでも 答え出ないし。
脇腹も今朝から表皮がヒリヒリします。
もしや。帯状疱疹?ヒヤリですが
発疹もなく 今のところセーフかな。
 
右指も腫れと痛みも いよいよ出て
再燃しているのかなぁ。
明日までに出血 落ち着いて欲しいな。
 
仕事で子どもに泣かれちゃいますねぇ。
ホントだ。
 
 
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近所の・・・

2020-07-09 13:27:00 | 自分のこと

「夢は近所の便利屋さん・・・」

こんな目標を掲げた私の夢が・・・

今月の地域の広報誌に写真付きで掲載されました。

お世話になっているボランティア担当者さんから

「ボランティアしている方の紹介欄にoliveさんの原稿を書いてほしいのですが」

若い方で、情熱もあって応援したい方です。

「私で良ければ書きますよ!」と返事をしました。

 

仕事を辞めてから、何をしようかな・・・何がしたいのかな。

そう思いながら 自分の体調不良や

突発的な義母さんの用件が入りながら

なかなか やりたいように進めない日々でした。

ところが先日・・・

義母さんの身勝手な行動に対し指摘したら 当然のことながら(涙)

義母さんに「そんなに構わなくていいから!」と。

 

「私は友達だって居るんだから。ひとりで病院だって 風呂だって入れます!」

はっきり断言されて 吹っ切れた自分がいました。

考えてみたら籍の入っていない私から見たら

義母さんでも 何でもなくて。地域のお年寄りの1人だし。

何かあったら連絡できるようになっているし。

もう自由にしよう。

 

で・・・やりたいこと。近所の便利屋さん。

料理するのも食べるのも好きだし。

子どもたちと遊ぶのも好き。掃除もできるかな〜〜。

自分の自己紹介を兼ねて得意なことを書きました。

「日常のちょっとしたこと お手伝しますよ〜〜」

 

さすが地域の広報誌です。

怖いぐらいの反響・・・各家庭に配布されたその日にメール。

何箇所かの仕事場へ行くと

「見たわよぉ〜〜」「見たわねぇ〜〜」

現場や講習会へ行くと

「あら どこかで見た顔かと思ったら。あんた出てたね〜〜」

買い物へ行くと店主さんが、居合わせたお客さんに

「このひとね。出てたのよ広報誌に」

宣伝までしてくれます。

 

あ・・・終わった。

 

なんだか、大変なことになったような 気がしました。

「マスクしないと外歩けない・・・。」

顔が知られた人がよく言う言葉、わかる気がしました。

外で全く 気が抜けない。

小さな市です。少しの言動が都市伝説的になり

広域に広がることもあります。

気をつけなきゃ・・・気を引き締めた今回の件でした。

 

 

 

 

 

 

 

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目のこと

2020-07-07 20:19:35 | 膠原病のこと

昨日、目のことが やはり心配で

掛かりつけの病院へ、通院してきました。

結局、水曜日(1日)から日曜日(5日)までの5日間で3回

出血したことになりました。

 

しかも、5日の夜から強い眠気が続き6日の朝は

眠気とダルさで ぼんやり。動きづらさもありました。

通院も正直、ダルさもあり悩みました。昨晩は出血していないので。

気にしない方が良いのかな??でも衝撃的な痛みだったしなぁ。

午前中の受付が終了する時間を気にしながら、重い腰を上げ行きました。

 

先生に出血が続く話をすると 先生は困ったような悲しそうな表情で

「血管炎だね。血管がもろくなっているんだね」と。

「体調 すっきり しないね。」

そっかな?すっきり?

頭痛ないし吐き気ないし。食欲あるから

「でも そんなコトもないですよ」

なんだか そんな気がしてきました。

 

でも一番心配なことは、出血が続いても大丈夫なの?

聞いてみると あっさり

「出血しても 大丈夫だから」と

原因がわかっているからでしょうね。

最近、指の痛む場所の表皮がチリチリ ヒリヒリ痛む話しもすると

「ビタミンCとBを飲んでみようかね」

ビタミンを1週間ほど飲むことになりました。

対処療法です。

 

家に帰って、食事後に鏡を見ると 

あ・・・出血してました。今回は痛みはなかったけど。

どうやら右目の血管の方が、切れやすい様子です。

大きな病院への通院は2週間後。

ベンリスタの効果が切れ始め、身体へ影響が出始めているのかな?

 

 

 

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夏マスク

2020-07-06 20:04:53 | 膠原病のこと

市販のマスクが店頭であふれるように

売り出されるようになりましたね。

私も、ブームに乗り?シャープのマスクを第一回目抽選の時に

運良くエントリーすることができたのですが・・・

その後 当選通知が届きません。ずっと待っていたら当選するのかな?

それとも あっさりと通販で買えるようになるのかな。

 

すっかり手作りマスクが定着しました。

好きな柄を選んで一気に作るのが定番。

そろそろ暑くなってきたので、夏柄を作ろう。

そう思い布を買いに行きました。値段も一時期より安くなりましたね。

マスク用のゴムも、裏地用のガーゼ地も値下がりしています。

 

今回は、この生地。夏らしくサッカー生地で作ってみました。

そして裏地は柄の入ったガーゼ地を使っています。

すると、このサッカー生地がとにかく軽いし通気性が良い。

更に、今回は「お魚マスク」に挑戦しています。

今までのとは出来上がりが かなり小ぶりで、最初は着ける時に

「アベマスクみたいに小さいかな?」と心配でしたが

口周りがしっかり立体になるので、顔に張り付く感じが少なくラク。

同じ型紙で、木綿の生地で作ってみましたが サッカー生地の方が

断然、涼しくて息苦しさが少ない!生地の威力を感じました。

そのため、色違い・柄違いを購入してきました。

夏本番に向けて量産開始です\(^o^)/

 

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慌てていること。

2020-07-05 11:07:08 | 膠原病のこと

実は・・・昨日のブログに書きたかったことがあります。

 

水曜日(7月1日)の夕食後、鏡を見てびっくり。

白目が・・・真っ赤に ホラーのように 血糊でべったりと・・・

充血ではなく右側の白目が、真っ赤に染まりました。

 

ここまでは、別に良いんです。

「あ。年に数回あるアレね。明日には落ち着くかな?」

赤く染まった怪しい目を、相棒くんに見せても

「は?どこが?」

老眼の相棒くんには薄暗い部屋では、わからなかった様子で

反応の薄さに がっくりして終了。

 

翌日は、診察だったので充血した目を先生に見せ

「目が出血しました〜〜」

「はいはい。結膜下出血ね。ビタミンCを摂取すると早く治るよ」

リハビリのPT君も

「あ。目が充血しちゃいましたね」

こんな ゆる〜〜い感じで終了。

 

私もネットでひとまず調べていたので、心配もしていませんでした。

ところが・・・。金曜日(7月3日)の夕方。

今度は左目の下瞼に衝撃的な痛みがズキーンと。

目は開けられるのですが、ズキズキします。まさか?

鏡を見ると、同様に白目が真っ赤。

 

えっと・・・

頻繁に出血する場合と痛みを伴う場合は注意。って・・・

書いてあったよね。まぁまぁ。2回は頻繁ではないよね。

別に見え方も変わらないし、視界が真っ赤に染まるわけでもないし

外傷があるわけでもないから。スルーしよう。

 

で・・・昨日 土曜日(4日)の午後。

外出先で、再び衝撃的な痛みと瞬きをする度に痛みが出始めました。

相棒くんに見てもらうと「下瞼の赤みだけだよ」

いつもながら 慌てた素振りもないので外出中ともあり目薬で対応しました。

ところが。エレベーターに乗って鏡を見てびっくり

水曜日と同じ右目が真っ赤に染まっています。

「ちょっと!出血してるじゃん!!」

相棒くんを振り向くと 相棒くんも びっくり。

 

もっと びっくりは・・・

エレベーターが止まってしまったこと。

ス〜〜〜って。エンジンが止まったみたいに。

「え!!はぁ??」

2人で慌てていると 扉がス〜〜っと開いて、人が乗り込み

慌てている私達を見て不思議そうにしています。

そっか!目の方へ気を取られ 行き先階のボタンを押さず数分。

エレベーターの運転がエコモードになっていた様子でした。

 

いやぁ。どうしよう。

何が起きているのかな。私のからだ・・・。

頻発する場合は血液疾患の疑い、動脈硬化、糖尿病の疑いなど。

早めに内科受診を・・・と書いてあります。

血液疾患ね。そうだよなぁ SLEだもんね。関係あるのかな。

ちなみに・・・画像としては 一日経過した本日がこちら

下瞼の辺りの血管が切れた様子です

 

 

 

 

 

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永い間・・・

2020-07-04 20:17:38 | 膠原病のこと

ブログへ行き着くまで 遠くなっていました。

ブックカバーチャレンジの途中で足踏みしたのと

生活のペースがすっかり崩れたのと

なんだか よくわからないけど・・・

全く書く勢いがなくなりました。

 

色々 細々とあったのですが。

大きな変化が1つ。

難治性関節痛の治療でオレンシアの投与が

7月1日より開始されたこと。

 

週1回のペースで掛かりつけの先生の病院で

注射を投与することになりました。

 

大きな判断の決め手として

血液検査の結果がありました。

自分でも驚くほど、血液検査の結果が良くて

「健康優良児」的な結果でした。

 

貧血もなければ、補体価も正常。リンパ球数も白血球数も安定。

でも指はパンパンに腫れて痛みも熱感もあります。

子どもたちと玉ねぎ堀りで3個ほど、一緒に抜いた日の夜は

真っ赤に腫れ上がり痛みもひどく動画で撮影し、

診察の時に持参して観てもらいました。

動画もそうですが、日常的に腫れている指を診て

先生「これ 腫れてるよね」しみじみ。

 

「なんだろう?なんでだろう??

困ったなぁ。本当に困った・・・」先生連呼しています。

『あ。この程度の腫れも やっぱり変なんだ。』

日常的に腫れているので、通常がもうわかりません。

 

血液検査の項目は、保険適応内の項目でしか検査できないため

調べられる範囲が決まっているそうです。

「検査項目にないナニカが、私の指の関節を攻撃している」らしく。

「ナニカがわからないから難病」なるほどね。納得。

 

「どうしよう?関節痛にもしかしたら効くかもしれないけど

効かないかもしれないけど・・・試してみますか?」

以前から提案されていたオレンシアに白羽の矢が立ちました。

 

実は・・・掛かりつけの先生は以前から考えていて。

報告に行くと

「そっか。投薬決まったんだ」嬉しそう。

この先生はいつも調べてくれる項目MMP-3

血中の関節破壊マーカーを投薬前検査として調べてくれました。

これがね・・・以前も書きましたが高いんですよね。

平均値の上限が59.7ng/ml→私は今回 183.8ng/ml

ところが・・・

炎症反応のCRPは全く引っかからず

基準0.30mg/dl→ 0.02未満

ここが高いとリウマチの疑いも出てくるのですが。

 

MMP-3実は、6ヶ月前に比べると微々たる数値ですが低下しています。

補体価の正常化も含め・・・もしや?

「ベンリスタ実は効いていた?」

思わずつぶやいてしまいました。先生も苦笑しながら

「オレンシアに掛けてみよう」

 

効果が出始めるのは3ヶ月後から。

先は長いです・・・。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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