olive日記

膠原病(SLE)のことや、同居中の保護猫・インコ・島で暮らしていた時の話し・・・日々の感じたことを日記として書いています

終わりよければ・・・。

2019-12-31 19:50:42 | 自分のこと

今年の私の感想です

『終わりよければすべてよし』

年末、今年最終日になり実感している言葉です。

 

あんなにイヤな気持ちに占領されていた日々も

どうして?なんで?自問自答した日々も

正直・・・解雇した悔しさを どう訴えよう?

そう思っていた時期もありました。

それに加え、実家の整理に伴うゴタゴタも加わり

人のイヤな面が降って湧いたように思えた日々も・・・

 

自分の身体が思うように いかないコトや

義母さんの入退院で振り回され 自分のことに手が回らず

あまり動けず、静観するしかありませんでしたが

あ。ひとつずつ片付いていくもんだな。

待ちながら周囲を見渡すことも必要だな。

待ちながら、新しい道を探す時期だったな・・・。

そう思えるようになりました。

 

終わりよければ全てよし・・・。

 

そして人に支えられて生きていることも実感しています。

先生に今年最後の診察で言われた

「治してあげれなくて ごめんね」

どう気持ちを表現したら良かったのかな。考えていました。

『治らない不安に対し、不安を一緒に考えてくれたからこそ・・・

安心して信頼でき通うことができた』

これなんだと思います。

ずっと元気で伴走して下さい・・・。

 

手放した分だけ、新しい風が入る

手放すことは怖くて 辛いけれど・・・・

これも実感した今年。まだまだ 学ぶことがたくさんあります。

 

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冬の大汗。

2019-12-30 23:16:55 | 膠原病のこと

今年の冬は、私にとっては寒さより暑さの方が先行し

冷え性の私にとって ある意味 快適なのですが

寝ている時に暑くて汗だくで 飛び起きることも日々。

さすがに これは、目が覚めてしまうので・・・

起きてしまうと なかなか 眠ることができません。

 

週の半分は起きた後、すぐに眠れず

ぼんやり眠れるまで布団でゴロゴロするか

起き上がり iPadを片手に ぼんやり眠くなる明け方まで

時間を過ごしていることが増えてきました。

 

更年期なのかな。

プレドニンの副作用なのかな。

顔から汗は全く出ないのですが、驚いたり ハッとする途端に

暑くなり汗が出てくることが多く・・・

自律神経の影響かな?だとしたら更年期??

そう思ってみたりもします。夜中はなんだろうね・・・。

 

お豆腐が良いと聞けば お豆腐を食べてみたり

コレステロール値が高いので、低脂肪のヨーグルトへ変えてみたり。

菓子パンも控た方が良いと聞けば、パン屋を避けて通ったり(笑)

汗ひとつで 色々と悩めるのはヒマだからかな?

それとも やっと自分自身へ目を向ける ゆとりが出てきたのかな。

今年最後であろう スタバへ行ってきました。

手ぬぐいを買って、カードを買って。

お正月の気分になって帰宅してきました。

明日は いよいよ大晦日。

義母さんが買い物する!と電話がありました。

今年最後はどうやら、一番 濃厚な付き合いがあった

義母さんと過ごすことになりそうです(涙)

 

 

 

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壁と、きっかけ。

2019-12-28 20:37:26 | 自分のこと

来年の1月18日に横浜みなとみらい地区にある

横浜ワールドポーターズでバリアフリーフェアー2020が開催されます

今回は、『多文化な子どもたち』を遊びを通じて考えることがテーマです。

先日、立ち寄った時には周囲に新しい商業施設ができていました。

ぜひ、観光や散策をしながらお出かけ下さい。

 

さて・・・私自身の壁のこと。

私自身が今 抱えている難病(SLE)これを人に話すことは

ほとんどありません。

もし病気の話しをしたら、暮らしている環境が

微妙におかしなことになりそうで。

遠慮だったり、色々なコメントの対応だったり。

 

周囲は「仕事していないの?」よく言われ

年配の方からは直球で

「私は、あなたの歳の頃は 忙しく働いていたけどね〜」

ひとまず公では、義母さんの介護を理由にしていますが

チクチクした心の中は

体調が万全でなく、仕事がこなせない自分が とても嫌いで。

周囲へ話し理解を求めれば良いかもしれない 

それには 勇気と相手を信じる力が必要で。

今の私には きっと相手を信じる力が弱いのかな。

 

形は全く違うけれど 

何かのきっかけで、互いを知り合うきっかけが作れるのなら

今回のイベントをひとつのキーとして広がると嬉しい。

当事者でないと なかなか見えない互いの壁。

超えられそうで 超えられない壁。

そのヒントがイベントから見つけ出せるのかも

しれません。

 

 

 

 

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クリスマスと義母さん。

2019-12-27 20:40:17 | その他

24日に義母さんの家へ行き

「今日はクリスマスだね。もうこの歳になると

いつもの24日と変わらないけどね〜〜」と話しをすると

「そうだよね・・・」

あれ?しんみり?クリスマスを期待していた??

そう思いつつ帰って来ました。

 

翌日、私は大量のサンタと一緒にクリスマス会へ参加する準備をしていると

義母さん、「胃が痛いからデイサービスを休みたい」と電話がありました

でたでた・・・ズル休み!。昨日も、デイサービスのグチを言ってたしな。

心で呟きつつ話しを聞くと

「昨晩から、吐き気が続いて眠れなかった」としんみり。

さすがに、かわいそうになり 都合を付け通院することにしました。

 

しかし・・・迎えに行くと元気に支度を終え

「ありがとね。おはよう〜〜」

めちゃくちゃ 元気??肩が落ちる音がしました。

病院へ行く道中も、心なしか ご機嫌な義母さん。

病院の待合室がいっぱいでも 文句も言わず笑顔で待っています。

「やっぱり混んでいるね〜〜年末だね」と。

診察中も にこやかに

「嘔吐がひどくて、朝から何も食べていません」

元気よく答えている義母さん、なにか怪しすぎます。

いつも嫌がる点滴をすることになっても 嬉しそうに

「点滴してくるね〜〜」と病室へ入って行きました。

 

点滴が終わるまで、私はゆっくりお昼ごはんを食べながら

義母さん誰かに構って欲しかったのかなぁ。

クリスマスも一緒に食事したりケーキ食べたかったのかな?

寂しかったのかな・・・。そう思えてきました。

 

義母さんと関わり始めて 初めてのクリスマス。

今まで、どう過ごして来たのか どうしたかったのか

義母さんも涼しい顔で『イベントごとに興味なし。』の表情。

余計 わかりません。

 

診察が終わり、義母さんの家に戻り部屋の片付けをしていると

あれほど「何も食べれなかった」と話していたのに

ゴミ箱には、前日に買った惣菜の空の容器が入っていました。

『見なかったことにしよう・・・』

ふとテーブルを見ると 朝に服用する薬がそのまま

最近 増えてきました。薬の飲み忘れ。本人は飲んだつもり。

 

にこにこ穏やかな義母さんを見ていると

まぁ いっか・・・。

そう思えた クリスマスでした。

 

 

 

 

 

 

 

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今年 さいごの?

2019-12-26 20:08:42 | 膠原病のこと

クリスマスも終わり 今年もあと1週間を切りましたね。

思い返せば・・・

昨年の今ころは 自分自身のこれからを案じ

めちゃくちゃ ブルーだったように思います。

確かに、今も これからを案じるとすれば不安ですが

昨年に比べ、仕事を辞めたことで 

ずいぶん不安が軽減されたようにも思えます。

 

面白いですよね。

経済的には 仕事していないから不安定なのに

精神的には 安定しているってね。

それ以外の状況は 何も変わっていないのに。

 

昨夜は友人と珍しくチャット状態で、SNSでやり取り。

友人も職場の人間関係やコミュニケーションで悩んでいました。

同じだよな・・・。職場には沢山の人がいるはずなのに

すごく孤独感を感じてしまう。閉塞的に思える。苦しくなる・・・。

抜け出そうとすれば するほど 落ちていく。

仕事を辞めてから、それが開放されたから 

今やっと 開放されたこに 気がつけるようになりました。

それまでは、どこかに繋がらないと・・・慌てていたから。

 

さて、もがきながら 自分の繋がりたい場に つながり・・・

細々ではありますが、時給で働くことも出てきました。

本日 仕事納め。で・・・今年最後の通院。

いやぁ・・・混んでいました。今まで一番の待ち時間かもしれません。

診察時間が過ぎているのに 待合室はまだ まだ居ます。

先生も相変わらず、患者さんのペースで進めて下さるので

待ち時間の目安も 誰も読めません(笑)

 

先生の診察後に 今年のお礼とご挨拶を・・・と構えていたら

先生の方が先に

「今年の診察は今日で最後だね。来年もまたよろしくね」と。

私も慌てて ご挨拶。

「一番 調子が悪い今年を、診て頂けて感謝しています」と。

どれだけ 手こずらせたでしょうか。

先生 しんみり

「治してあげれなくて ごめんな」・・・。

「治らない病気ですから^_^ 支えて頂けて感謝です」

先生に対して 治らない病気と断言するのも どうだか・・・

反省しきりの挨拶で最後となりました。

 

来週は休診日なので、ベンリスタを自宅で挑戦。

週明け、正しく今年最後の診察日にベンリスタをもらいに行きます。

今年も こうして1つずつ 終わっていきますね・・・

しんみり。

 

 

 

 

 

 

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新しい一歩

2019-12-24 20:35:25 | 自分のこと

そろそろ 今年を振り返ることが増えてきました。

振り返ることが できるようになったのも

新しい環境や 新しい人との出会いが 温かい一歩だったから

そう思えるように、なれたのだ。と思えます。

 

あと・・・やりたい!やってみたい!

そう思うと、以前はすぐに動き出していましたが

今回は、動く前に考える。チャンスが来るまで待ってみる。

何度となく標語のように 繰り返し唱えながら(笑)

進んだ結果が、今に繋がっているのかもしれません。

 

でも やはり未だに SNS上で前の職場の話しが

漂ってくると辛いし 苦しいし SNSを閉じようか

そう思うこともあります。

そんなに すぐには 自分を変えられない。

これも 心に唱えて焦らないように しています。

 

以前から、図書館にある喫茶で手伝いをしたいな

そう考えていました。

ここの喫茶はランチもケーキも手頃な値段なのに

すべて手作りで提供しています。

鮭のおにぎり80円、ケーキセット300円

定食500円 びっくり価格です。

おにぎりは、注文したら目の前で握ってくれます

もう もう感激しかありません。

 

どうしたら繋がるのかな?

そう思いながら 図書館へ通っていました。

先日、図書館行事の手伝いをしていると 

「喫茶が人手不足で、人を探している」

素敵な情報が流れてきました。

これこそ 待っていた情報です。すぐに手を挙げました。

来年から短時間で週2日のお仕事が始まります。

久しぶりの仕事。身体が追いついていきますように。

 

 

 

 

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サンタ増量中。

2019-12-22 23:06:00 | 自分のこと

今までの経験を活かし

今年は、地域のクリスマス会へサンタを作って

参加することにしました。

 

装飾を作ったりするのが 好きな私にとって

材料を揃えたり 型紙を探したりする時から

わくわく。嬉しい前向きな気持ちになります。

 

今回はクリスマスと言うこともあり

サンタとツリーを生産中。

レイも一緒に見慣れない物を見つけ

チェックをしています。

 

まだまだ 制作段階なので、何が何やら・・・。

食べれるのか 遊ぶ物なのか?レイも神妙な表情をしています。

細かい 装飾を付け足せば 完成間近。

 

ヒゲをつけていない顔は サンタには程遠い・・・かな。

サンタも準備をしながら あと数日後 クリスマス会が始まります。

 

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指が痛い・・・

2019-12-20 20:41:05 | 膠原病のこと

ここ数日間は 暖かい日が続き

指の痛みも 日中は比較的 落ち着いていました。

夕方近くなると おそらく、

疲れと冷えで痛みが出てくる感じかな。

指が パンパンに腫れて曲げたり 関節を触ると痛みが出ました。

 

久しぶりに今日は曇りで寒い日

やっぱり寒さと冷えは、痛みに直結していました。

何もしなくても指が痛い。関節が痛い・・・。

ホッカイロを手に持ちながら移動すると少しはラク。

 

義母さんの買い物をお願いされ

牛乳など重いものもありました。

いつもなら、買い物かごを手首か、関節に当たらないようにすれば

持つことができたのですが、考えるだけでムリそう。

カートを押すことにしました。ほんの少しの買い物なのに

初めてのことでした。

 

夕方からズキズキと痛み

頭にも響くこともあり イライラしそうな痛み・・・。

昨日、先生にカロナール(500ミリ)の最大量を聞いたこともあり

さすがに さきほど飲みました。

効かないんだよな・・・。そう思いつつ

頭痛が少しラクになるといいな。

 

コップの取ってを指にかけると 重みで痛いことはありましたが

今日は、湯呑を手のひらで持つと 重みで痛かった・・・

ドライヤーも 重くて痛くて持てない・・・

キーボードも響くけど ひとまず打てるかな。

 

これから寒さが本格的になるのに・・・

痛みが 本格的になってくるのかな。

 

 

 

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ベンリスタ講習会

2019-12-19 20:37:28 | 膠原病のこと

ベンリスタを投与する日でした。

カレンダーを見ながら、年末年始の休診日を確認し

看護師さんへ相談をしてみました。

「年末のベンリスタ投与を、家でできるかな?」

すると看護師さんも

「やってみる?練習してみる??」と提案をしながら

「ベンリスタの講習会があったよ。」と話しをしてくれました。

レアな薬の講習会も今頃はあるんだぁ。と思いながら

先生が来るまで 注射の仕組みなど聞いていました。

 

先生も診察室へ入ると

「そうだ!この前ね、ベンリスタのメーカーの人に来てもらって

勉強会をしたよ。その時にね・・・・」

え!その時に気が付きました。病院へ薬品会社の人に来てもらい

病院内で講習会を開催してくれていたのです。

先生も看護師さんも忙しいのに・・・本当にありがとう。

ずっと 先生と看護師さん信頼して通います^_^

 

投与して4ヶ月後から効き目が出てくること

私の投与後の咳は(今日も出てますが)調べてくれること

先生も笑顔で話しをしてくれました。

そっか。咳が出るのもレアなのかな?

 

先生も年末のベンリスタについて

「そうだね。練習しておいで」と送り出してくれました。

看護師さんも

「針を見たら案外 細くって安心するかもよ」

笑って送り出してくれましたが・・・

なんと 針は思いの外 太く、大げさかもしれませんが・・・

内蔵されている針を上から覗いて見た感想は・・・・

『え?コンパスの針?』そう思うほど太い!

「案外 太いね・・・」と看護師さん・・・・

ドキドキの講習は、まだまだ 続きそうです。

 

 

 

 

 

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決めた!

2019-12-18 20:43:28 | 自分のこと

最近、考えていましたが 

自分の中で しっくりと。確信が持てたコトが2つ。

 

1つ目。

『先生業を休業もしくは辞めます』

私は小さい子どもたちの先生をしていました。

一緒に笑ったり 寝転んだり 水遊びをしたり 絵の具で汚れるまで遊んだり。

でも、指導することも 計画書を書くことや 会議に出ること・・・

なんだか違う。違和感がありました。

昨日、保育園の子どもたちへ絵本を読みに行った時のこと。

「はじめまして。」自己紹介をすると園長先生が

「みんな oliveさんのこと なんて呼ぼうかな?」

私も自分自身の氏で名乗るのも おばちゃんと言うのも抵抗があり・・・

正直 悩んでいました。すると 子どもたちは真剣に悩み氏の2文字を使って

「オリちゃん」「そうだ!オリちゃん にしよう」

そんな感じで 名前を考えてくれました。

これで 子どもたちと同じ目線に立てました。嬉しいなぁ。

 

で・・・考え『そうだよね。』思いました。

「私は 色々な人と共感しながら 支える側に立ちたい」

例えば、初めての場所が苦手なら 一緒にドキドキしながら出掛けたり

ひとりでお留守番が怖いなら 一緒にお留守番したり

そんな感じで ちょっとだけ 支える手になりたい。

ふっと 思いつきました。そうだ そうしよう そうなりたい。

 

2つ目。

朝、夢なのか ぼんやり考えていたのが まとまったのか。

 

『私が死んだら 海へ散骨をしてもらおう』

広い海へ 旅立とう。

旅が好きで 海が好きで じっとしているのが苦手な私。

死んだら どうなるのか どうするのか 不安がありましたが

今朝は 清々しい気持ちになりました。

あ・・・これが 自分らしい最期だ。

自分で決めた最期。書き残しておかないと。

 

 

 

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